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孩子的世界

總是快樂又天真

但在他們當(dāng)中

有這么一部分

總是顯得內(nèi)斂不合群

獨(dú)來獨(dú)往

他們不是“怪人”

他們只是患上了自閉癥

他們是“來自星星的孩子”

問

什么是自閉癥（ASD）？

答

自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，目前在醫(yī)學(xué)上的專業(yè)術(shù)語叫孤獨(dú)癥譜系障礙，它是一類以社會(huì)交往和溝通障礙、狹隘興趣及刻板行為為主要特征的兒童神經(jīng)發(fā)育障礙，是有生物學(xué)基礎(chǔ)的疾病，不是心理疾病，屬于神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。

問

孩子為什么會(huì)得自閉癥？

答

一般認(rèn)為遺傳與環(huán)境因素的共同作用是ASD發(fā)生的主要原因。

其中遺傳因素已獲得較多的證據(jù)，隨著臨床分子診斷技術(shù)的發(fā)展，約有20%孤獨(dú)癥患者找到了相關(guān)的遺傳背景。

環(huán)境因素中，如母親孕期和圍產(chǎn)期壓力、有毒化學(xué)物質(zhì)和污染物、感染、免疫和代謝異常等環(huán)境因素均曾被報(bào)道與ASD的發(fā)生相關(guān)，然而其真實(shí)性仍需驗(yàn)證。

問

如何判斷確診孩子得了自閉癥？

答

對(duì)于初次就診的小朋友需要做一個(gè)全面的?？圃u(píng)估，主要包括六個(gè)方面：

1.收集病史

所收集的資料包括：

• 孩子現(xiàn)如今的問題及進(jìn)展情況；

• 出生到現(xiàn)在的發(fā)育情況，游戲玩耍能力，模仿能力等；

• 社交能力和行為表現(xiàn)；

• 感知發(fā)育情況（視覺、味覺、嗅覺等）；

• 家庭成員是否有人患有言語障礙；家庭是否出現(xiàn)重大變故。

2.直接觀察孩子在診室的表現(xiàn)和醫(yī)生設(shè)計(jì)的簡(jiǎn)單游戲完成情況

3.采用臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)及診斷量表進(jìn)行評(píng)估

4.對(duì)孩子的智力、語言和溝通等認(rèn)知能力進(jìn)行評(píng)估

5.腦部核磁共振和腦電圖檢查以排除其他器質(zhì)性的神經(jīng)疾病

6.根據(jù)臨床不同的表現(xiàn)，做其他進(jìn)一步的血液檢查

問

萬一確診孩子得了孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)和小朋友應(yīng)該怎么做？

答

要立即進(jìn)行科學(xué)、系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。在幼兒時(shí)期，家庭是孩子最重要的社交場(chǎng)合，家人是孩子最重要的溝通交流對(duì)象，每天家庭中發(fā)生的日?；顒?dòng)是最多的自然社交場(chǎng)景，所以在孤獨(dú)癥幼兒的早期康復(fù)干預(yù)中，父母和家庭是不可或缺的重要組成部分。

最具代表性的是早期介入丹佛模式。結(jié)合孩子的各項(xiàng)日常生活，開展相關(guān)技能學(xué)習(xí)尤其是社交和溝通能力。在自然場(chǎng)景中，以孩子發(fā)育技能為基本導(dǎo)向，將日常生活逐漸演變成孩子能共同參與的常規(guī)活動(dòng)，開展密集化的干預(yù)訓(xùn)練。

具體來說，可以這樣做：

1、對(duì)剛剛被診斷為孤獨(dú)癥的患兒家長(zhǎng)，參加專業(yè)人員開設(shè)集中1天8小時(shí)的孤獨(dú)癥基本知識(shí)和基本技能培訓(xùn)，讓家人能統(tǒng)一對(duì)孤獨(dú)癥是怎樣的一種疾病、以及目前的治療原則和干預(yù)基本技巧有個(gè)最基本的認(rèn)識(shí)。

2、接下來，進(jìn)一步參加專業(yè)人員開設(shè)的早期干預(yù)基本技能的家長(zhǎng)小組培訓(xùn)，培訓(xùn)課程是以8個(gè)家庭為一組，二位老師做督導(dǎo)，通過每周一次，每次三小時(shí)（這三小時(shí)包括老師講課和教學(xué)視頻展示、家庭視頻點(diǎn)評(píng)、老師訓(xùn)練示范三種形式），連續(xù)8次共二個(gè)月的時(shí)間，讓家長(zhǎng)能真正掌握早期干預(yù)的基本技術(shù)。

日常生活中，父母親還可以：

• 盡可能爭(zhēng)取更多時(shí)間高效陪伴孩子，寓教于樂；

• 主動(dòng)學(xué)習(xí)干預(yù)技能，包括看書、上課、觀摩老師的訓(xùn)練方法，學(xué)習(xí)一些基本的干預(yù)技術(shù)，在家結(jié)合孩子日常生活的開展有效的訓(xùn)練活動(dòng)；

• 培養(yǎng)孩子的生活自理能力；

• 時(shí)時(shí)想著如何多多創(chuàng)造機(jī)會(huì)，讓孩子能參與社交互動(dòng)和技能學(xué)習(xí)中。

對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)，最重要的是提升社交動(dòng)機(jī)，產(chǎn)生溝通意識(shí)，主動(dòng)向他人學(xué)習(xí)社交溝通技能和模仿技能。

在康復(fù)干預(yù)中，自閉癥家長(zhǎng)一定需要好好理解自閉癥是怎樣的一種疾病，然后需要轉(zhuǎn)變理念，改變自身和孩子的溝通和互動(dòng)行為模式，真正具備幫助孩子的養(yǎng)育理念和互動(dòng)行為，多多學(xué)習(xí)基本知識(shí)，練習(xí)實(shí)踐干預(yù)技能，做到“知行合一”，才能真正幫助到孩子學(xué)習(xí)和社交溝通技能的發(fā)展，最終促進(jìn)孩子全面發(fā)展。

最后，這八個(gè)“一定”要謹(jǐn)記：一定要訓(xùn)練、一定要自然、一定要耐心、一定要有愛、一定要快樂、一定要?jiǎng)幽X、一定要用心、一定有前途。

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