前幾日,我們在知乎上發(fā)現(xiàn)了一個不太一樣的問題:
他有一個自閉癥的妹妹,小他16歲,情況比較嚴(yán)重,但由于家境的問題,父母也意識不到干預(yù)的重要性,任由妹妹發(fā)展。他對于父母百年之后,妹妹長大成人,要分出精力照顧她這件事有很大壓力。雖然父母曾明確表示不需要他來撫養(yǎng),但這個“重?fù)?dān)”遲早會落在自己身上,雖然覺得自己很不應(yīng)該,但也無法承受壓力,想要合法免責(zé),所以來尋求幫助。
有一個回答這樣說:“我有一個大我十歲的哥哥,因為身體和智力障礙我總是覺得以后要負(fù)擔(dān)他,壓力山大,甚至恨他的存在,也和家里人歇斯底里的吵過,爸媽總以會養(yǎng)他終老不要我操心回駁我,一度場面鬧的很僵。直到3年前他去世了,世事無?!也]有如負(fù)釋重,反而陷入罪惡感,后悔我作為血緣至親沒有照顧過他,關(guān)心過他的想法和理解他的孤獨(dú)。”
這讓我們不得不思考:自閉癥孩子健康的兄弟姐妹,當(dāng)他們面對殘障手足時,內(nèi)心難以承受的重量。我們不能站在道德的制高點(diǎn)去評判,因為這是一個現(xiàn)實:父母不在了,照顧殘障兄弟姐妹的責(zé)任會落在健全孩子身上。
要不要生二胎,其實是許多星兒家庭一直在糾結(jié)的問題。因為我們終要面對這個問題:當(dāng)自己老去,孩子該如何安置?如果有一個兄弟姐妹能在身邊幫助他,自己也會放心很多。
但除了和普通二胎家庭一樣要面臨的經(jīng)濟(jì)壓力與大量的精力消耗以外,我們不得不顧慮與衡量:
▲第二個孩子會不會是個健康的寶寶?
▲如何處理兩個孩子之間的關(guān)系?
▲照顧殘障孩子要耗費(fèi)大量精力,對另一個孩子是否不公平?
▲... ...
研究顯示:如果第一個孩子是自閉癥孩子的話,第二胎也患有自閉癥的概率會達(dá)到7%-20%。但醫(yī)學(xué)高速發(fā)展的今天,也有很多幫助鑒別或篩查的技術(shù)在發(fā)展,在未來還是很有可能會借助科學(xué)的力量得到一個健康的寶寶。事實上,現(xiàn)在也有很多家長都會“賭一把”,我們也時常能看到許多一家四口幸福的樣子。其實,在選擇生不生二胎的問題上,我們需要仔細(xì)思考清楚的,是家長要如何面對兩個不同的孩子。
我們采訪到了三位家長講述他們的二胎故事。
大點(diǎn)、小點(diǎn):
10歲雙胞胎兄弟
“與其把壓力施加給另一個孩子,不如全心全意養(yǎng)育自閉癥孩子?!?/span>
——點(diǎn)點(diǎn)媽
點(diǎn)點(diǎn)媽是我認(rèn)識的第一個有自閉癥孩子的二胎媽媽。大點(diǎn)小點(diǎn)是一對雙胞胎兄弟,兩兄弟都是自閉癥。今年10歲了。孩子確診以后,點(diǎn)點(diǎn)媽說:真的是經(jīng)歷了人生最黑暗的時刻。從小到大都很優(yōu)秀的點(diǎn)點(diǎn)媽經(jīng)常會自我懷疑。兩個孩子都要干預(yù),是一筆不小的開銷,經(jīng)濟(jì)壓力很大。她辭去了在學(xué)校的工作,丈夫也離開相對穩(wěn)定的國企,到一家外企工作。為了給孩子更好的干預(yù),兩個人早出晚歸,兩家老人輪流照顧孩子,也請了一個阿姨。
點(diǎn)點(diǎn)媽說:“未來還長著呢,我們夫妻倆都希望能多陪陪孩子,但得賺錢,讓孩子多去干預(yù),多學(xué)點(diǎn)能力。我們不能照顧他們一輩子,至少將來他們有錢會花,能自己照顧自己。如果能做點(diǎn)簡單的工作就更好了,但我們也不奢求,能走到那一步再說吧,現(xiàn)在我們的任務(wù)就是多賺錢。每天回家最開心的事就是看到孩子今天進(jìn)步了。
曾經(jīng)有過再生個孩子的念頭,不過很快就不想了。首先不能保證再生一個孩子就一定是正常孩子。就算是,我們現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)壓力已經(jīng)很大了,精力也不夠去照顧三個孩子,這樣對另一個孩子非常的不公平,而且他也沒有義務(wù)去照顧兩個殘障的哥哥。與其把這個壓力施加給另一個孩子,不如我們?nèi)娜庹疹欉@兩個孩子?!?/span>
冬冬:6歲
妹妹:2歲8個月
“妹妹的到來對哥哥來說,是一個感受生命的過程。”
——冬冬媽
冬冬媽媽有一兒一女兩個寶貝。一開始就打算要兩個孩子的冬冬媽有了小女兒之后,哥哥被診斷為自閉癥。冬冬媽媽說:“這就是老天給我的考驗,為什么這樣的孩子會成為我的孩子,一定是因為我個性堅強(qiáng)吧,老天覺得我有能力去照顧兩個孩子,那我就坦然接受?!?/span>
妹妹的到來對于哥哥來說,本身就是一個體驗生命的過程。不論是哥哥是處于什么原因,對妹妹的關(guān)注與好奇,讓哥哥邁出探索生命與世界的第一步。妹妹現(xiàn)在已經(jīng)2歲8個月了,超強(qiáng)的社交能力讓她成了幼兒園和小區(qū)里的“孩子王”,每次妹妹出去玩的時候,都會帶哥哥一起去,小朋友們?yōu)楦绺缣峁┝艘粋€友善的社交環(huán)境,在妹妹的幫助下,哥哥也變得越來越活潑開朗。
對于未來,冬冬媽媽表示,從來也沒想過在未來讓妹妹照顧哥哥,她有自己的人生。現(xiàn)在抓緊時間干預(yù),提升哥哥的能力,即便未來父母不在了,哥哥也可以自己照顧自己?!按蟛涣宋?guī)鹤踊乩霞?,在小地方大家都理解,也能開開心心的生活。雖然現(xiàn)在會經(jīng)常和妹妹說,哥哥很愛你,哥哥就是不會說。其實就是想他們兄妹間有感情就夠了。妹妹現(xiàn)在也挺喜歡哥哥的,我也很開心?!?/span>
右右:3歲半
弟弟:10個月
“弟弟是獨(dú)立的個體,他們各自都應(yīng)該享受童年的快樂。”
——右右媽
3歲半的右右有一個10個月大的弟弟。媽媽一開始的計劃就是有了右右以后會再要一個孩子。理想的年齡差是2歲,可是右右1歲的時候,查出了發(fā)育遲緩。還要不要第二個孩子,成了一個糾結(jié)的問題。第二個孩子會有一定的風(fēng)險,在多方探查,了解風(fēng)險以后。右右媽媽覺得風(fēng)險可以承受,就生下了弟弟。
一同撫養(yǎng)兩個差不多年齡的小孩子,是非常耗費(fèi)精力與體力的。照顧孩子的人手不夠,成了一個問題。好在右右每天早上會去上幼兒園、下午的時間才會來老師這里干預(yù)。讓媽媽能有時間去陪伴弟弟。兩個寶貝在身邊的日子,是幸福卻也忙碌的。每天早上哥哥去上幼兒園了,媽媽會帶弟弟外出玩耍,下午又要匆匆趕來接右右下幼兒園來干預(yù),右右干預(yù)的3個半小時的時間里,媽媽有一點(diǎn)點(diǎn)自己的時間,看書或休息,隨后又要為回家后孩子們的活動做準(zhǔn)備。講故事,做游戲,盡可能讓孩子體驗童年的樂趣。一天又一天,很辛苦,時間匆匆,陪伴就是最幸福的事情。
對于未來,右右媽媽希望父母為孩子攢夠他一生需要的費(fèi)用,不會把責(zé)任放到弟弟身上?!八仟?dú)立的個體,本來家里有兩個孩子就會分散家長的精力,再讓他照顧哥哥是更是對他不公平。哥哥弟弟都應(yīng)該有自己的人生?!?/span>
明石徹之:44歲
明石政嗣:41歲
“我決不會以'你是自閉癥患者的弟弟'為理由讓政嗣重蹈覆轍?!?/span>
——明石洋子
相信很多家長都有聽說過日本的明石洋子女士寫的育兒系列叢書《與自閉癥兒子同行》。到今年,兒子明石徹之已經(jīng)40多歲。重度智力障礙兼自閉癥并沒有妨礙他成為日本川崎市的公職人員,他在自己的工作崗位快樂地工作著,并享受著生活。徹之有一個健全的弟弟。他們?nèi)缃穸己苄腋!?/span>
和前文提到的三位媽媽很像,洋子女士對于兩個孩子的養(yǎng)育,也有自己的考量。
在徹之兩歲九個月時,明石家迎來了弟弟政嗣。一個月以后,徹之被診斷為自閉癥。雖然洋子女士不是在徹之被診斷為自閉癥以后才決定生下的政嗣,但和所有二胎的星媽一樣,要面臨很多相同的問題。
對于所有星爸星媽來說,同時養(yǎng)育一個殘障的孩子和養(yǎng)育一個健全的孩子,是一個極大的挑戰(zhàn)。她看到過許多家里二胎的家長,為了殘障的孩子,讓他的兄弟姐妹學(xué)會忍耐,放棄游樂,過著寂寞且并不開心的童年生活。
“而我決不會以'你是自閉癥患者的弟弟'為理由讓政嗣重蹈覆轍?!毖笞优繄孕湃绻@個健全孩子不被理解和接受,就不能真正獲得幸福,他又怎么能對其他人,包括他殘障的兄長萌生出關(guān)懷與愛呢?
洋子女士會“偏愛”弟弟更甚徹之,在愛中才會熏陶出孩子的悲憫之心。真正的忍耐不是靠外力形成的,如果一味強(qiáng)加給孩子,被迫讓他接受自己的殘障手足,反而會適得其反。接納,需要建立在理解的基礎(chǔ)上。洋子女士堅持“無論何時,都讓兩個孩子以各自的方式享受人生?!?/span>
作為母親,洋子女士享受育兒的過程,政嗣帶給她的,不僅僅是哥哥學(xué)習(xí)的榜樣,更讓洋子女士體會到了撫育健全孩子的歡樂。政嗣的存在,讓洋子女士更能明白該朝著何種方向教育哥哥徹之。洋子女士會盡力讓弟弟不被冷落,夫妻配合,讓兩個孩子都體會到溫暖。在設(shè)定家庭計劃時也有意將弟弟納入到家庭計劃內(nèi)。更是和當(dāng)?shù)貭幦〉搅碎_辦兄弟姐妹一同野營的機(jī)會(從前只能帶殘障的孩子參加)。
洋子女士讓弟弟和殘障的哥哥在一起,從不是為了讓弟弟去照顧哥哥,而是希望兄弟兩人都能享受和對方在一起成長的生活。而這種心態(tài)也讓弟弟更能理解哥哥。照顧哥哥,是弟弟自發(fā)的,而非父母嫁接過去的責(zé)任。
這四位母親都有一個共同的特點(diǎn):他們生二胎并不是為了拯救另一個自閉癥孩子。
我不止一次聽到過這樣的話:
“你的生命是姐姐給你的,所以你長大以后要照顧姐姐?!?/span>
有多少普通家庭的孩子因為父母愛的不均衡而互相不喜歡甚至怨恨。又有多少特殊家庭中,照顧殘障手足的重?fù)?dān)把健全的孩子壓垮。就像右右媽媽說的,每一個孩子都是獨(dú)立的個體。我們每個人來到這個世界上,都是大自然的安排,不是與父母的一種交易。這樣扭曲的愛,對每一個孩子,都是傷害。
很多新聞報道“父母承受不了巨大的養(yǎng)育壓力,離開家庭舍棄孩子”,但我們采訪的這些四口之家,也有自己的溫馨與幸福。一旦決定生,就不要再思前想后過分擔(dān)憂。
不論要不要迎接二孩,好的父母心態(tài),總會讓生活變得更好。
你是否也考慮再生一個寶寶?
或者你已經(jīng)有了兩個可愛的孩子。
什么原因讓你決定生二胎?
你是如何權(quán)衡兩個孩子之間的關(guān)系的?
遇到過什么難題?
你又是如何戰(zhàn)勝這些困難的?
可以留言分享你的想法或經(jīng)歷。
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