馬凌冬
國際應用行為分析師執(zhí)照 (BCBA)，洛杉磯自閉癥兒童關懷協(xié)會副理事長，LACare認定的美國醫(yī)療健康服務提供者。
作為一名應用行為分析師和家長的雙重身份，我長期在美國洛杉磯地區(qū)為家長和兒童提供幫助，同時也為國內(nèi)自閉癥機構和家長提供咨詢和培訓。在這個過程中，我深刻體會到不管在中國還是美國，自閉癥孩子家長的感受是相通的，心路歷程是一樣的。
很多話想說，很多感受想跟各位家長交流。今天第一期：馬凌冬寫給家長的話（點擊查看）著重講一下家長面對多種多樣的自閉癥治療方法，如何避免誤區(qū)和理智選擇療法，幫助孩子爭取到最佳的治療效果。
1、家長：我女兒2010年9月出生，因宮縮早產(chǎn)20天，產(chǎn)后正常。自主學步約11個月，完全正常行走1歲半。學語約2歲，但詞匯少，句型短，進步慢。3歲半入幼時未達標被拒，這時懷疑孤獨癥。自測結果疑似符合其描述，但均不典型。目前，已經(jīng)5歲，且再入幼，表現(xiàn)異常有二：一是渴望與人交往，但小朋友聽不懂她說話或者不理解游戲規(guī)則，所以排斥她，只能在一旁看或者自己玩。二是語言能力弱，詞匯少，重復多，自造句子很少，行為刻板。其他方面：與家人情感交流較好，跑跳大動作好，寫畫小動作很差，注意力不集中。
上述案例的尋醫(yī)過程。在幾家三家醫(yī)院看過（但不是專科），因孩子不配合智測，所以智力結果無法評估。醫(yī)生只能初步判斷“疑似”、“不典型”、“譜系”等。其他如精神發(fā)育遲緩等未進行診斷。
馬凌冬老師：家長你好。患有自閉癥的兒童在語言發(fā)展、重復性的興趣和行為、社會交往三個方面存在障礙。 如果您的孩子在語言理解和主動語言方面都有問題，再加上行為刻板，建去自閉癥的?？漆t(yī)院做詳細診斷。無論診斷結果是不是自閉癥，是不是典型的自閉癥，家長不要一直懷疑等待，在做診斷的同時，要盡早開始孩子在語言社交和行為方面的干預。
2、家長：針對自我刺激行為有什么好的辦法嗎？我孩子不停的用手指來回觸摸東西很長時間了他知道不可以這樣做，但是制止了沒多久還是控制不住。
馬凌冬老師：孩子的自我刺激行為通常具有某種功能，比如當他們感到緊張，恐懼，興奮或者無聊的時候，這類行為會幫助他們調節(jié)自己。一般人也有各種自我刺激行為，比如有些人感到無聊就會不停轉動鉛筆，抖腿。由于自閉癥兒童缺少自我調節(jié)能力，又具有社交方面的障礙，他們的自我刺激行為往往引人側目，并時常干擾到其他人。
對待自我刺激行為，我們不能單純制止，單純制止往往會使一種自我刺激行為演變成另外一種，使得本來怪異的行為看起來更怪。最好辦法是找到一種適當?shù)奶娲袨閬砣〈斍暗男袨?，這個替代行為要滿足孩子同樣感官刺激需求，但看起來沒有那么引人注意，容易被別人接受。
您提到的不停用手來回摸東西的行為，首先要觀察在什么情況下孩子出現(xiàn)這種行為比較多？比如每次孩子做數(shù)學作業(yè)，碰到不會的題目感到緊張時，就會不停用手指摸東西。那么下次做數(shù)學作業(yè)之前，可以教他用別的方法克服緊張， 比如深呼吸，散步。。。同時他做數(shù)學作業(yè)時如果要摸東西，引導并強化他摸計算器，尺子，橡皮等文具，而不是其他東西，因為這樣的行為看起來更應景、自然。
3、家長：邊緣性自閉癥，邊緣性自閉癥是人格障礙嗎？
馬凌冬老師：邊緣性自閉癥，通常指的是處于自閉癥的“灰色地帶”，不屬于人格障礙。在做診斷的時候，這些孩子表現(xiàn)出一些自閉癥的特點，但是沒有那么典型，也沒有那么嚴重。孩子不是沒有語言，語言遲緩一些；喜歡跟別的小朋友一起玩，但不知道怎么玩兒；上學能跟著普通班級，可是費勁，好像有學習障礙；能跑能跳，但動作不協(xié)調；問題行為時而有時而沒有，發(fā)生的不是那么頻繁。建議孩子不論被診斷為在自閉癥譜系的哪個點上，或者您還在猶豫孩子到底是不是自閉癥。只要發(fā)現(xiàn)孩子的某些能力的不足，或者某種問題行為的過度，家長要盡早尋求專業(yè)人員的幫助。越早進行干預治療，孩子的進步越明顯。
4、我家孩子長的超可愛，就是有輕微自閉癥，現(xiàn)在三歲多了，只會喊媽媽，以后大一點了會不會說話？會不會生活自理，我都要瘋了，我該怎么辦？
馬凌冬老師：我很理解您對孩子未來的焦慮。我們周圍有太多在自閉癥譜系上的孩子，但是沒有兩個孩子是相同的，每個孩子適合的干預方案，進步曲線也都不同。另外，很多沒有語言的孩子，學會了生活自理能力，能夠與人溝通，有一技之長，并擁有一份工作。您的孩子才三歲，我能給您的建議是抓住早期干預的黃金時段，進行持續(xù)的、強化的干預治療，讓您的孩子在語言、社交和行為等方面都取得進步。
您現(xiàn)在最有效的做法是盡量放松心情，減少焦慮，積極為孩子尋找專業(yè)的治療團隊，配合專業(yè)人員為孩子打造一個最好的康復環(huán)境。推薦一本書“讓我聽到你的聲音”，這本書描述了一位美國媽媽面對兩個自閉癥孩子，如何用應用行為干預治療的理念，利用日常生活中的各種機會，幫助孩子取得進步。希望您能從中受益。
5、家長：孩子8歲，上一年級了，上課注意力很不集中，溝通困難，不聽集體指令，一對一時能很好的完成指令，可是集體時就不行了，怎么辦?
馬凌冬老師：自閉癥的兒童用多種感官同時處理信息的能力一般比別的孩子發(fā)展慢，上集體課的時候，多個同學發(fā)言，各種嘈雜的背景聲音都會影響到孩子的注意力和情緒。而在1對1的相對安靜、單純的環(huán)境里，孩子更容易集中精力學習。
在美國常見的輔助辦法是學生上集體課后，每天有一段時間學校給“開小灶”，通常會針對比較薄弱的學科，讓學生在特定時間去“補習室”學習今天漏掉的，沒聽明白的地方。或者補習老師走進教室，在集體課的環(huán)境中，對學生進行一對一的輔導。 國內(nèi)的家長可以參考這種模式，如果學校不提供這種服務，家長可以與老師建立一個“聯(lián)系手冊“，每天溝通孩子當天情況，了解孩子具體在哪里遇到了困難，然后利用在家的時間，對孩子進行有針對性的一對一的補習。
為了孩子可以更好集中精力，很多時候需要對教學環(huán)境做一些調整。比如如果可以選擇，盡量參加學生人數(shù)相對少些的集體課，每個班20人和50人，還是有很大差別的。觀察孩子是不是對噪音敏感，能否有的時候使用耳塞？是不是覺得教室里的日光燈很刺眼？能不能改變？學生周圍的環(huán)境是不是太混亂，讓他分心？學生的座位與老師的距離，是否有助于老師在他走神的時候即時給予提醒？
6、家長：在課堂上經(jīng)常發(fā)出一些擾亂課堂的聲音，并會同時看著老師，這種情況如何處理？
馬凌冬老師：家長您好！首先要強調的是所有的行為都有其功能。從您簡單的對問題的描述看，孩子發(fā)出擾亂課堂聲音的行為，我們可以先假設其功能是要引起老師的注意。孩子采取不正當行為索取注意力是由于 1）他不知道該怎么正確地尋求注意力 ，2）老師無意識地獎勵了這種不良行為。比如孩子每次發(fā)出這種聲音，老師就責備他?！柏焸洹币彩墙o予注意力的一種形式！對于第一點，需要教授孩子正確尋求注意力的行為來替代問題行為。比如如何舉手，然后耐心等待。對于第二點，老師需要在這種行為出現(xiàn)時不給予理睬。完全不給予注意力會有效地消弱擾亂課堂的問題行為，然后只有孩子采取正當方法尋求注意力時，老師才會理睬他。
7、家長：請問青春期的自閉癥孩子怎么管理？
馬凌冬老師：自閉癥兒童總會成長為自閉癥青少年。像其他青春期的孩子一樣，他們這個時期最大的需求是 “獨立”。一般的孩子在青春期都會遇到很多問題，自閉癥孩子的特殊障礙帶來了更多的挑戰(zhàn)。
青春期孩子在生理上發(fā)生了特殊變化，自我意識增強，學習負擔加重，社交的情景變得更加復雜…這一切都讓自閉癥青少年感覺他們與同齡人的差距越來越大，很多時候覺得自己不被接受，非常沮喪，引起嚴重的情緒和行為問題。研究表明，這個時期的自閉癥孩子患抑郁癥的機率大幅增加。
家長可以在以下幾個方面幫助孩子：
鼓勵孩子參與： 在安排孩子的學習和生活時，盡量給他自主權，多跟他商量，“你覺得應該選哪一個課?” “你想繼續(xù)學鋼琴還是開始彈吉他？” 與學校和老師開會，尤其是制定新學期的目標時，一定要盡量讓孩子參與。他親自參與制定的目標，才會有動力去完成，否則你會經(jīng)常聽到這樣的不滿：“你們都決定了，我還能說什么？”
角色扮演：在各種場景下多練習社交技能。有人欺負你，該怎么辦？什么情況是有危險的？你喜歡一個女孩子，想約會她，該怎么做？如果她拒絕，該怎么辦？
“導師”的作用：找一位有愛心的大哥哥，大姐姐，幫助解決學業(yè)和社交上的困難，即時疏導孩子的不良情緒，鼓勵他與同齡人建立友誼。
共同愛好的群體：在有共同興趣的小組里，孩子會感到自己被接納，充分發(fā)揮興趣專長，更容易與別人建立有意義的連接，增加自信心。
納賢：
我們希望給優(yōu)秀的老師一個展示自己的機會，歡迎在自閉癥康復領域有資歷的老師參與【在線答疑】。
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1）具有相關專業(yè)背景；
2）國際應用行為分析師（BCBA）,期待您的加入。
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