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被腦癱兒毀掉的中國家庭

文 | 蘇索

“痛苦不會消失

但也別喪失感受快樂能力”

8月19日上午,親手溺死腦癱雙胞胎的東莞母親韓群鳳,因故意殺人罪被判處有期徒刑5年。
 
法庭上,在聽法官宣讀判決書時,韓群鳳泣不成聲。   

對她而言,人世間最殘忍的事情也許就是:死了兩個兒子,自己卻被救活。
 
選擇以死亡結(jié)束痛苦,是愚蠢的也是無奈的。
 
1999年年底,她的雙胞胎兒子一歲多,都被確診為腦癱兒。
 
13年來,雖然雙胞胎兒子生活不能自理,求醫(yī)、請按摩師、保姆至少花了100萬。
 
但也從未放棄,13歲的他們已經(jīng)長到1.5米高,白白胖胖的。
 
而一切的痛苦,就從她夜以繼日地照顧兩個兒子開始。
 
2009年12月,因保姆辭職,她綜合考慮后決定辭去大堂經(jīng)理一職,回家照看他們。
 
兩年多后,她選擇給兩個兒子一個“解脫”,也給自己一個解脫。
 
給雙胞胎喂下安眠藥,放進浴缸里,擰開水龍頭,她再服下安眠藥和農(nóng)藥。
 
被搶救過來后,迎來了慘痛,還有法律的制裁。
 
事情發(fā)生后,在丈夫的組織下,逾千人簽名為韓群鳳“求情”,得以輕判。
 
然而這只是一場令人痛心不已的家庭悲劇之一。
 
01
在死亡的邊緣試探
 
據(jù)統(tǒng)計,兒童患病率為2.45%,我國14歲兒童中,腦癱患兒約有500萬。   
且還有相當多的家庭,對于腦癱的了解甚少。據(jù)統(tǒng)計,有19.93%的腦癱患兒未能得到早期識別、早期干預(yù),從而失去最佳干預(yù)時機。
 
有相當一部分腦癱患兒,不是在被丟棄,就是在被丟棄的路上。
 
在路邊、火車站... ... 發(fā)現(xiàn)被遺棄的孩子,成了見怪不怪的新聞:
7月31日,河南輝縣市一名1歲男嬰遭遺棄,被路人發(fā)現(xiàn)后報警,根據(jù)醫(yī)院檢查報告,嬰兒患有腦癱。
同樣是7月底,一名4歲左右的小男孩在昆山站售票廳被發(fā)現(xiàn),通過監(jiān)控發(fā)現(xiàn)孩子是遺棄人——小姨。孩子因患腦癱,父母不忍心便交給了小姨丟棄。
2月13日,一名不到2歲的男童被遺棄,在四川宜賓市筠連縣筠連鎮(zhèn)廉溪村一廢棄房屋前被發(fā)現(xiàn),經(jīng)醫(yī)院檢查,孩子患有眼疾和先天性腦癱。
 
雖有可體諒的部分,但這樣做是不合法的。
 
其實父母也舍不得,可能他們希望自己的孩子能在路上遇到好人。
 
可能他們是害怕面對接下來的痛不欲生,走上犯罪的道路。
 
從絕望地發(fā)問:“受不了了,有沒有殺死腦癱兒且不犯罪的方法”。    
  
到在想死的邊沿試探,“殺死自己腦癱孩子,會坐牢嗎?” 

或帶著女兒一起“去死”。       

他們有的選擇了毒死腦癱兒,再自殺;      

有的抱著腦癱女兒投江自殺;        
有的注射殺死腦癱兒,再自殺;         
一家三口相約自殺的... ...   
一個腦癱兒的降臨,亂掉的是整個家庭,悲慘且脆弱。
 
照顧和治療腦癱兒到底有多難?貧困只是其中一個因子,家庭和睦也成了一種奢求。
 
02
不幸,不該成為剝奪生命的理由
 
帶過娃的父母應(yīng)該知道,一天照顧一個小孩已經(jīng)精疲力盡。再加上生活不能自理、口齒不清的話,只會越來越難。
 
家里有一個腦癱患兒就意味著需要有一個人專門負責(zé)照顧,而一般最先不正常的就是照顧孩子的那個。
 
這時候,家人的支持和體諒顯得尤為重要。
 
有一個的反對,就可能釀成大禍。
 
前面一家三口相約自殺的案子里,患兒的奶奶認為媳婦董潔生了腦癱兒晦氣,兩人時常因此爭吵。
 
本在家辛苦照看孩子的董潔已經(jīng)心力交瘁,一次吵架,丈夫貌似沒有站在她這邊,跑回娘家。
 
再回到婆家,夫妻兩聊著聊著就哭了起來,商量著帶著腦癱兒子一起自殺。
 
一天到晚照顧孩子,帶著孩子到處求醫(yī),這樣日復(fù)一日,足以逼瘋一個正常人。
 
何況在幾乎看不到希望的情況下,還要被婆婆叨叨,責(zé)怪。心理上和精神上都會變得消極
 
包括智力正常的腦癱兒,在有自己的思想和觀念后,同樣遭受著極大的心理負擔和精神壓力。

韓國電影《馬拉松》,講述母親帶著腦癱兒子跑步,參加馬拉松的故事。

“從小我就意識到自己和別人不一樣,家庭也十分不和睦,高中以前的生活都是黑暗的,曾一度想要自殺。
 
說這句話的時候,她19歲,復(fù)讀一年后也考上了自己心儀的大學(xué)。
 
有人說,生活能自理還能考上大學(xué),你是幸運的。
 
她說:“我腦癱,就已經(jīng)不是幸運的了。”
 
“從小就在指指點點中度過,你們可能不知道那些來自身后的目光有多刺人,像一道道長矛刺的我后背生疼,當著面嘲笑的、背后議論的......”
 
童年的陰影一直伴隨著他,23歲那年,給醫(yī)生寫了一封信。
 
他的觀點是:如果發(fā)現(xiàn)是腦癱,能放棄的時候就放棄吧!
 
雖然康復(fù)路上有太多的不幸不被理解,遭人嫌棄、譏笑,甚至被歧視、侮辱。
 
甚至有無良“醫(yī)院”和組織,出來吃人血饅頭!    

但,這些都不能成為一個放棄一條生命的理由。
 
父母決定不放棄,是因為愛你,有這樣的父母和條件是別人無法乞求的,那些偏遠貧困地區(qū)的腦癱兒們,同樣渴望像正常人一樣活著,但他們更為艱難。
 
希望那些還在堅持帶孩子治療的家長,不要陷入誤區(qū)。也希望人們能了解他們是怎樣一個群體,給予鼓勵而不是嘲笑。
 
03
康復(fù)之路:不能忽視心理治療
 
什么是腦癱?

腦癱,是指小兒在出生前至出生后一個月內(nèi),因為各種原因造成未成熟大腦的損傷所引起的非進行性運動障礙和姿勢異常。同時可伴有不同程度的智力、言語、視覺等多種障礙。
腦癱孩子主要以是運動障礙為主的疾病,25%的腦癱孩子智力接近正常,50%智力有一定影響,僅有25%明顯的智力障礙。
 
所以,腦性癱瘓≠智力低下。
 
但,腦癱能治好么?
 
腦性癱瘓,若能及時發(fā)現(xiàn),盡早治療,加以以及長時間的康復(fù)訓(xùn)練,是可以很大程度上康復(fù)的。
 
國內(nèi)外一些研究表明,腦癱早期的治療,在孩子越小的時候(特別是一歲以內(nèi))干預(yù),效果越好。
 
腦癱的康復(fù)是一個艱巨、漫長的過程。


西安15歲腦癱女孩,一歲了還不會爬,一歲半黃疸損傷被確診為腦癱。
 
父母帶著孩子做康復(fù)訓(xùn)練,堅持治療三個月后能坐得穩(wěn),兩歲半終于會說五個字的句子,三歲半能獨立行走。
 
上初中前,一直都是上午上學(xué),下午去醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練?,F(xiàn)在讀初二了,仍然定期去做訓(xùn)練。
 
所以說,腦癱治療不能一次見效堅持下來最欣慰的就是,每個星期都能看見進步。
 
但一個正確、健康的治療方案,還不能少了心理健康和性格養(yǎng)成。
 《叫我第一名》電影截圖

現(xiàn)在有不少回歸社會的患者,顛覆了我們對腦癱患者的刻板印象。
 
26歲臺灣腦癱女孩,9歲被確診為腦癱,肢體和語言受損,練打字都很困難。求職也一直碰壁,直到去年被1家貿(mào)易公司破例錄取。
 
她坦言,成長過程中,家人老師的幫助一直鼓勵著她前進,在上學(xué)時的平等對待讓她倍感溫暖。
 
事實證明,天生的缺陷并不能掩蓋積極向上的光芒。心智、性格、情感的全面發(fā)展,才是他們健康成長、回歸社會的關(guān)鍵所在。
 
腦癱患者的心理與身體健康同樣重要,將正常人的標準強加于他們只會造成傷害。
 
給予他們應(yīng)有的尊重,接受這個不一樣的世界,領(lǐng)略多元、別樣的美。

愿你我都能將生活帶給你檸檬般的酸楚,釀成猶如檸檬汽水般汽水般的甘甜。

 全文,明日再會!
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