受訪專家: 史安利,中國抗癌協(xié)會康復(fù)會會長,北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會管理委員會主席,曾任 中國癌癥基金會 副秘書長、患者援助項(xiàng)目負(fù)責(zé)人
(健康時報記者 毛圓圓)設(shè)想一下,如果你人生中的青年、中年、老年都與癌癥相伴,你能堅(jiān)持多久?
對于已經(jīng)73歲的中國抗癌協(xié)會康復(fù)會會長史安利教授來說,她正是在人生的這三個階段得了三次癌癥,并且已經(jīng)與癌癥相伴35年。
2015年,史安利(二排中)第三次患癌術(shù)后一周參加第18屆乳腺癌患者支持大會。受訪者供圖
把時間的指針往前回?fù)艿?975年。那一年,史安利從北京醫(yī)科大學(xué)(現(xiàn) 北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部 )醫(yī)療系畢業(yè)后,被分配到原國家衛(wèi)生部科技司工作。因?yàn)槌煽儍?yōu)異、表現(xiàn)突出,史安利教授在1985年,自然而然地成為第一批重點(diǎn)培養(yǎng)的干部,被公派送到了比利時留學(xué),參加 世界衛(wèi)生組織 舉辦的高級衛(wèi)生管理碩士研討班。
“當(dāng)時培訓(xùn)班結(jié)束后,(原)衛(wèi)生部國際合作司、人事司的兩位司長來考察,準(zhǔn)備推薦我到世界衛(wèi)生組織工作,當(dāng)時我特別高興?!笔钒怖貞浧饋?,臉上依然布滿了笑容,“那時候,我們都是累并快樂著,在比利時那么長時間,我哪都沒去過,每天學(xué)習(xí)都很辛苦,常常一學(xué)就學(xué)到了一兩點(diǎn)鐘?!?nbsp;
原以為學(xué)習(xí)結(jié)束后就可以到世衛(wèi)組織工作了。然而,天有不測風(fēng)云,“我在一次洗澡時,無意中摸到乳房上有一個腫塊,邊緣不清楚、硬、麻袋片樣……這和教科書、老師講的乳腺癌癥狀一模一樣!這絕對不正常!”史安利告訴健康時報記者。
第二天,史安利就請假坐火車到比利時首都 布魯塞爾 的腫瘤醫(yī)院做檢查,醫(yī)生直接做了“活檢”取了病理組織,20分鐘后報告結(jié)果出來,確診是乳腺癌。
“醫(yī)生一直用英語講解檢查報告,我一直低著頭一言不發(fā),醫(yī)生問我需要翻譯嗎?我說不需要。需要幫助嗎?我說暫時不需要?!笔钒怖]眼回憶,“那個時候,一切來得太突然了,20分鐘沒有喘息時間,我當(dāng)時感覺真的是'五雷轟頂’。我記得出確診報告那天,天空明明是大太陽,但一下子就變成了灰色,很奇怪。心理壓力太大了。”
與國內(nèi)聯(lián)系后,史安利決定回國治療。“由于腫瘤發(fā)現(xiàn)時已 淋巴結(jié) 轉(zhuǎn)移,所以在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院做了乳腺根治術(shù),切除了胸大肌、胸小肌和淋巴結(jié),創(chuàng)傷非常大,導(dǎo)致整個左手手臂發(fā)生了嚴(yán)重水腫?!笔钒怖_玩笑說,“腫得像紫茄子,一個變得兩個大。”
手術(shù)后緊接著是放療,由于當(dāng)時放療不精準(zhǔn),燒傷了食道,“別說吃東西了,就是做一個吞咽動作都疼;再后來,我又做化療,導(dǎo)致白血球下降,那個年代,連生白血球的藥都沒有,一直硬扛著等到血象回升才繼續(xù)治療,再后來回升不了了,骨髓抑制就變得特別嚴(yán)重,只好輸血。就這么折騰著,總算是把6次治療都做完了。”
“總之,我的第一次患癌的整個治療過程很痛苦,但總算控制住了乳腺癌。”史安利感嘆。
與癌“相安無事”17年后,2003年,“我總覺得肚子不得勁、疼,而且我注意到我的大便中有黏液,是棕色的,這可能是脫落的細(xì)胞組織。當(dāng)時正巧在韓國首爾開會,正好有個腫瘤專家坐我旁邊,我就把我的情況告訴了他,他讓我趕緊回去做腸鏡?!笔钒怖硎?,“那時候,國內(nèi)大部分人還沒有做腸鏡的意識,所以,我回國后先做了一個大便常規(guī)檢查, 潛血 陰性,也就是說胃腸道沒有出血;又做了一個肛查,醫(yī)生也說沒事。但肛查只有8厘米,腸癌可能發(fā)生在更深處,所以,我還是聽了專家的話,堅(jiān)持做了腸鏡?!?nbsp;
沒想到,做腸鏡時就看到了腫瘤,確定患上了結(jié)直腸癌,需要趕緊做手術(shù)!由于發(fā)現(xiàn)得早,術(shù)后又堅(jiān)持做康復(fù),史安利又一次和癌癥擦肩而過。
2015年,在史安利團(tuán)隊(duì)的積極努力爭取之下,第18屆全球乳癌患者支持大會(RRI)要在中國召開,整個籌備的過程都十分緊張?!爱?dāng)時我是大會主席,負(fù)責(zé)整個大會的籌備工作。在大會開幕前夕我總覺右側(cè)胸疼,而且晚上經(jīng)常疼醒,但這次沒有像第一次能摸出來腫塊,不過我還是趕緊到醫(yī)院找大夫看診。當(dāng)時大夫手診沒摸出來,建議我去做B超和鉬靶,檢查結(jié)果顯示右側(cè)乳房也患上乳腺癌,而且是原發(fā),不是癌癥轉(zhuǎn)移?!?nbsp;
此時,距離RRI大會只有一個月時間,是忍痛等開完會再做手術(shù)?還是立即手術(shù)?
“我選擇了立馬手術(shù)”,史安利嘆了口氣,“乳腺癌術(shù)后1周,我就站在了國際會議的講臺上,用英文介紹我們中國的抗癌組織,介紹中國群體抗癌發(fā)揮的作用,以及我們做的1.5萬乳癌患者生存狀況調(diào)查報告,用數(shù)據(jù)證明我們患者組織發(fā)揮的作用,有利于患者身心康復(fù)。身體上的疼痛讓我感覺像是走上了刑場一樣,但我告訴我自己,一定要以微笑面對大家,把我們中國的形象展示給大家,我絕對不能垂頭喪氣!因?yàn)檫@是我們中國作為主辦方辦的會議,我們很自豪、也很想辦好?!?nbsp;
“從大會上講完了下來,我就到救護(hù)車上去驗(yàn)血,準(zhǔn)備下一次化療了。當(dāng)時全球乳癌患者支持大會主席知道我的情況后,都在一旁偷偷抹淚,對我說'你太了不起了’?!痹俅位貞浧饋?,史安利的眼眶依然有些濕潤。
很多人了解到史安利的三次患癌經(jīng)歷,都充滿了驚訝和敬佩。
“其實(shí),每一個人患癌后多多少少都會有心理問題,只是輕重不一樣、表現(xiàn)不一樣,包括我自己。我在第一次得了乳腺癌后,一直都不愿意告訴任何人,我能感覺到我有點(diǎn)抑郁情緒,但十幾年來,我都是悶著自己,始終有一個心結(jié)沒有打開。”史安利說道,“因?yàn)槲易约菏菍W(xué)醫(yī)的,也是做腫瘤相關(guān)科研管理工作的,自己卻得了腫瘤,我就覺得沒干好工作,覺得丟人。”
后來,在第二次得了癌癥后,偶然的一次機(jī)會,史安利去參加北京癌癥康復(fù)會的文藝會演,“整個禮堂坐滿了病友,當(dāng)舞臺的幕布一拉開時,我特別震撼,舞臺上的病友演得特別好,他們的陽光、積極向上的精神面貌深深打動了我,當(dāng)時,我的眼淚嘩嘩地就流了下來,特別感動!”史安利告訴健康時報記者,“我覺得自愧不如,人家都能這么積極向上,我為什么打不開心結(jié)?而且我還是有醫(yī)學(xué)知識的人,更應(yīng)該幫助他們才對啊?!?nbsp;
史安利依然清楚地記得,在1986年第一次得了乳腺癌后,有一個女患者術(shù)后也出現(xiàn)了像她一樣的手臂水腫,由于沒有做好康復(fù)訓(xùn)練,該患者的整個手臂都廢了,摸著就跟石頭一樣硬,手也舉不起來。而史安利在乳腺癌術(shù)后堅(jiān)持做“手臂彎曲”的動作,不間斷地通過慢走、游泳等鍛煉,成功實(shí)現(xiàn)了乳腺癌康復(fù)。
由此,從2003年退休后,史安利便開始了癌癥康復(fù)的工作,為幫助更多的病友努力。2003年,她成為了中國癌癥基金副秘書長兼患者援助項(xiàng)目負(fù)責(zé)人;2010年至今,任中國抗癌協(xié)會康復(fù)分會會長;2015年成立北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會,并擔(dān)任管理委員會主席。
“對于癌癥患者,尤其是中老年癌癥患者來說,康復(fù)是一個綜合的康復(fù)過程,康復(fù)介入的時機(jī)應(yīng)該是從治療開始就為今后的康復(fù)打下基礎(chǔ),最后實(shí)現(xiàn)治療的全程康復(fù)管理?!笔钒怖窒碜约旱目祻?fù)經(jīng)驗(yàn),中老年人器官功能逐年衰退,吃了很多營養(yǎng)物質(zhì)可能不吸收,所以除了飲食調(diào)理,更應(yīng)該去運(yùn)動,做肌肉和力量訓(xùn)練。
“我從小就喜歡運(yùn)動,小學(xué)、中學(xué)時,我都是體操運(yùn)動員,大學(xué)是田徑運(yùn)動員,我在北醫(yī)上學(xué)的時候還在全國高校比賽中獲得了第三名。后來得了癌癥,我也一直在運(yùn)動?!笔钒怖φ劊敖Y(jié)直腸癌術(shù)后,我去醫(yī)院復(fù)查, 孫燕 教授(中國工程院院士、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院臨床腫瘤專家)對我說,'一是營養(yǎng)攝入不夠,二是欠缺運(yùn)動’。這兩句話一直深深印在我腦海里,所以我一點(diǎn)點(diǎn)增加鍛煉的時間、長度,慢慢有了好轉(zhuǎn)?!?nbsp;
而且,在史安利看來,從一診斷為癌癥開始,患者就應(yīng)該做好自身心理疏導(dǎo),不要把不良情緒悶在心里,如果能加入病友組織,和病友一起成長、變好也是一個重要的社會支持、心理支持。
患者在康復(fù)組織里就像是回到第二個家,在這里,癌癥患者可獲得各種大量的科普知識;可以得到專家的明確指導(dǎo),合理地進(jìn)行綜合康復(fù);可與醫(yī)生面對面,獲得更多個性化的康復(fù)方案;可根據(jù)自身身體情況參加一些有益的集體活動,分散精力,愉悅心情;還可通過參加集體活動,增加一定的運(yùn)動量,提高自身免疫力。
“對于癌癥患者來說,在醫(yī)院里的治療時間是短期的,出院后的康復(fù)過程才是長期的。在這康復(fù)期間內(nèi),如果沒有一個組織,給出系統(tǒng)、科學(xué)的康復(fù)指導(dǎo),僅僅靠個人的力量去康復(fù),是很難成功的?!笔钒怖a(bǔ)充,“積極參與社會活動和社會工作也是利于康復(fù)的最好良藥。”
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