王遠，家住安徽省宿州市蕭縣酒店鄉(xiāng)何集村，今年34歲，是兩個先天性罕見病孩子的母親。6年前，丈夫承受不住壓力，在一次從醫(yī)院回家籌錢時，選擇了自殺，留下王遠一個人苦苦掙扎。兩個孩子均在出生8個月后發(fā)病，十多年里，王遠失去丈夫，沒了房子，還把年邁的母親和繼父拖累，她的經(jīng)歷讓人痛心。
1986年王遠出生在安徽省長豐縣下塘鎮(zhèn)的一個農(nóng)民家庭里，還沒有滿月，父母就離婚了。母親一個人含辛茹苦地把她拉扯到十三歲，后帶著她改嫁來到蕭縣酒店鄉(xiāng)西站樓村。繼父是一個老實本分的莊稼人，年輕時因為家貧娶不上媳婦，直到四十多歲才和王遠的媽媽組建了家庭。繼父拿王遠如同己出，給了她從未有過的父愛。
2002年母親生下弟弟，繼父看著一雙兒女，常常是樂得合不攏嘴。王遠說，在她結(jié)婚前的那幾年，是這輩子最幸福的時光。因為在她婚后不久，這個家庭所有的美好，都被現(xiàn)實擊打得七零八碎。
2005年，王遠與鄰村相戀兩年的愛人肖厲結(jié)婚，他比她大兩歲，特別知道疼人?？粗畠杭薜靡庵腥耍赣H和繼父也是由衷的高興。2007年元月，王遠的大兒子肖海諾出生了。小家伙聰明可愛，特別遭人喜歡，自然成了全家人的心頭肉。可在孩子8個多月時，這種幸福日子卻戛然而止。
2007年9月下旬，肖海諾突然鼻子出血不止，王遠和老公趕緊帶上孩子去了鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院。可由于醫(yī)院條件有限，在醫(yī)生的建議下，他們立即轉(zhuǎn)院到徐州。在徐州醫(yī)科大附屬醫(yī)院，醫(yī)生用止血藥控制住了流血，卻沒有查出病因。打那以后，肖海諾每隔半個月就會流一次鼻血。
王遠夫婦不敢耽擱，他們輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，花光了家中所有積蓄，但仍舊查不出病因。無奈，只能在孩子發(fā)病時一次次前往徐州進行止血。眼看著大兒子治療無望，恐難成人，在公婆的建議下，王遠和老公決定再要一個孩子。2008年，他們的第二個兒子肖志豪出生，但萬萬沒想到的是，肖志豪也在8個多月的時候，出現(xiàn)了和哥哥一樣的癥狀，這無疑是對他們最殘忍的打擊。
隨著兩個孩子年齡的增長，流血的頻率越來越高，從原先的一月兩次變成了一周一次。兄弟倆交替出血，王遠夫婦只能選擇租住在醫(yī)院附近，隨時將孩子送醫(yī)。2013年，兩個孩子終于在上海瑞金醫(yī)院被確診——血小板機能不全，這種病是由基因缺陷導(dǎo)致，沒有特效治療方法，只能通過造血干細胞移植或輸血小板維持。
多年來，這個家庭早已債臺高筑，再也無力支撐兩個孩子的治療了。醫(yī)生告訴他們，想要治愈最有效的方法就是做造血干細胞移植，可移植和后期的康復(fù)費用高達上百萬。王遠夫婦陷入了前所未有的困境，能借的親朋都借遍了，無奈他們只能選擇靠輸血小板來維持。
每輸一次血小板，可以維持20天左右，一年下來，兩個孩子就得近10萬元。對于王遠一家人來說，即使不吃不喝，拼命賺錢，也還是不夠。巨大的經(jīng)濟壓力，終究讓丈夫崩潰了。2014年11月的一天，丈夫肖厲回家籌錢，再也沒有回來，他在家中服農(nóng)藥自殺了。
回憶起當(dāng)年，王遠痛不欲生，她說，那天兩個兒子同時住院，因為欠醫(yī)院醫(yī)藥費，院方停止了治療，也不讓出院。老公肖厲便回家籌集醫(yī)療費，兩個人約定，不管回家借不借到錢，借多借少，第二天上午都要回醫(yī)院來?？傻搅说诙?，卻不見丈夫回來，電話也聯(lián)系不上，一種不祥的預(yù)感襲來。
下午，王遠帶著兩個孩子偷偷溜出醫(yī)院。當(dāng)她回到家中，打開房門時，眼前的一幕讓她驚呆了：屋里有一股刺鼻的農(nóng)藥味，肖厲躺在床上一動不動，一只空百草枯瓶子倒在床腳邊上，老公嘴角有嘔吐物。她瘋了一樣撲到床上，肖厲的身子已經(jīng)冰涼、僵硬。王遠說，那一刻她特別恨丈夫，為什么要拋下一切，把擔(dān)子扔給自己。
丈夫死后，王遠哭了好幾天，她再也看不到活下去的希望，在強烈的刺激下，她想過了結(jié)自己。可看著兩個懂事的兒子，又于心不忍。就在丈夫下葬的當(dāng)天，小兒子肖志豪突然發(fā)病，王遠沒有多想，便背起孩子直奔徐州。在醫(yī)院里，她想通了，既然孩子是自己生的，她就要負責(zé)到底。大兒子肖海諾的一句話，更是融化了她的心，肖海諾說：“你陪我們長大，我們陪你變老，爸爸沒了，你就是我們的一切”。
在丈夫自殺后不久，王遠家又發(fā)生了一件不幸的事，她的母親不慎摔倒，為了省錢給外甥治病，強忍著沒有去醫(yī)院治療，導(dǎo)致不能站立。自打孩子生病到現(xiàn)在，母親和繼父連年把全部收入都給了王遠。娘家人為她付出了所有，就連年幼的弟弟也在初中未畢業(yè)時便輟學(xué)打工，將攢下的每一毛錢都給了姐姐。
孩子的病，已經(jīng)拖得太久，王遠越來越借不到錢給孩子治病了，常常東求西告的借上三兩百元，可別人能幫一時不能幫一世。丈夫死后的第二年，家里的三間舊房子被拆遷，補償3萬多塊，為了給兒子治病，王遠沒蓋新房，而是帶著兩個孩子住到了娘家。
前幾年，為能多給王遠籌集醫(yī)療費，繼父去新疆打工，因為那里的工資比當(dāng)?shù)馗?。常年高原工作，讓老人的身體不堪重負，但他仍舊咬牙堅持。現(xiàn)在，68歲的他，打工已沒人要，回到家里，除了種著幾畝田地，就是平時在周邊做些零工，能幫女兒的越來越少，老人覺得自己很沒用。可王遠知道，繼父已經(jīng)竭盡所能，沒有他或許兩個孩子早已被疾病奪了性命。
王遠是個苦命人，從小生活在單親家庭，好不容易有了自己的幸福，卻又遭到疾病無情的摧殘，將所有的美好都打得稀巴爛。作為一個母親，她是兩個孩子活下去最重要的支柱，可當(dāng)下，她已無路可走，遂向社會求助。希望所有的好心人，能夠?qū)λ麄兩斐鲈?，讓這一家人早日脫離“苦?！?。
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