北
多發(fā)性硬化
南
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Han Jian Bing
S
2019年5月29日是第十一個世界多發(fā)性硬化日。多發(fā)性硬化癥（MS）是一種慢性炎癥性自身免疫疾病，患者的免疫系統(tǒng)攻擊保護神經(jīng)的髓鞘，導(dǎo)致大腦與身體其它部位的信息交流受阻。大多數(shù)患者在20-40歲之間第一次出現(xiàn)癥狀。MS是青壯年中造成神經(jīng)性殘疾的最常見原因之一，在女性中發(fā)病率高于男性。全球有大約230萬患者受到MS的困擾，其中3-5%為兒童或青少年。
吳彥嘯， 28歲，北京人，患多發(fā)性硬化癥8年?！白喴螞]關(guān)系，生活依然繼續(xù)，我只是換了一種行進的方式”。
吳彥嘯第一次發(fā)病是2006年，當(dāng)時突然手腳不靈便，耽擱了兩三天準備去附近一家區(qū)級醫(yī)院時，腿已經(jīng)不能動彈，要靠雙手抱著腿才能挪動下床。當(dāng)時醫(yī)院懷疑中風(fēng)，或者是腦瘤，但都未能確診。病情減輕后出院，隨后大約以半年一次的頻率復(fù)發(fā)，一次比一次嚴重。直到第四次發(fā)作，才被基本確診為“多發(fā)性硬化癥”。
多次復(fù)發(fā)后，吳彥嘯基本要靠輪椅行動。由于很多基層醫(yī)院神經(jīng)科大夫?qū)Α岸喟l(fā)性硬化癥”并不了解，非常多的病人不能確診，隨著一次次復(fù)發(fā)加重，失去控制病情的最佳時機。
獨立的吳彥嘯并沒有和父母一起住，媽媽專門給她租了附近一樓的一居室，為了她出行方便，爸爸親自動手，把一樓的臺階拆除掉，加上了防護板和扶手，用水泥給女兒筑起了一個“無障礙通道”。
屋子里的每扇門框都被爸爸鋸掉了一塊，這個寬度剛好合適吳彥嘯的輪椅能自如進出。
吳彥嘯的朋友抄寫給她的一首小詩。花會凋謝，青春會消逝，但勇敢會幫她找到新的境地。
做飯是吳彥嘯最喜歡干的事，但由于神經(jīng)受到傷害，她的手抓握并不像一般人那樣有力，她做飯時持鍋、鏟都是翻腕朝上，靠腕力拖住物體。
吳彥嘯的自主能力很強。今天是她去醫(yī)院繼續(xù)治療的日子，朋友開車送她，她能自己上車，然后把輪椅拆卸，放到車里。
吳彥嘯在康復(fù)室鍛煉，適當(dāng)?shù)目祻?fù)能夠使肢體神經(jīng)得到鍛煉和恢復(fù)。她的T恤上印著“born to annoy”（擾世而生）。
高穩(wěn)， 29歲，湖北人，在京治病，患病4年?！蓖纯酂o法回避，那就嘗試享受它?！?/strong>
患病4年的小高希望自己能夠生活自理，但這很困難。在激素藥物的刺激下，他的體重從140斤增至210斤，體重成為他生活自理的承重負擔(dān)。
清晨，小高從晨色中醒來。
小高醒來的時候母親已經(jīng)起床許久了，母親就睡在簾子外的一張小床上。
高媽媽已退休。小高生病后一家三口到北京治病，父親在北京打零工，住在別處。小高的醫(yī)藥費和理療費都靠父親打零工的收入和母親的退休金。
專業(yè)理療師為小高做肢體恢復(fù)訓(xùn)練。訓(xùn)練幾乎天天不間斷，每天一次。小高一家在這一項上的月花費大約是3000元左右。
午飯后，母親經(jīng)常會帶小高到附近的小河邊散步，為小高按摩四肢。
賈芬梅，54歲，北京人，患多發(fā)性硬化10年?！皩ι睿傄鎺⑿??！?/strong>
雖然患病多年，但賈姐很樂觀，且看上去比自己的實際年齡要年輕。
患病多年的她腿腳不便，在家里，椅子就是賈姐最有力的“交通工具”。
彈鋼琴是賈姐的愛好，也是打發(fā)時光的好辦法。很多多發(fā)性硬化患者的手指會不靈，且握力小，彈鋼琴也是鍛煉末端肢體的一種方式。
賈姐的女兒20多歲，上班兩年了。賈姐和年輕人一樣，使用ipad，玩qq。
吃完午飯，賈姐開始化妝，雖然腿腳不便出門不多，但她凡出門必化妝。她覺得這是人的一種生活態(tài)度問題。
坐上輪椅，收拾東西準備外出做針灸治療。患病來每周兩次的針灸幾乎從未間斷，光這一項已經(jīng)花費不菲。
多發(fā)性硬化癥新藥上市
2019年3月30日FDA宣布，批準德國默克（Merck KGaA）旗下默克雪蘭（Merck Serono）開發(fā)的Mavenclad（cladribine）上市，治療復(fù)發(fā)性多發(fā)性硬化癥（RMS）成年患者，包括復(fù)發(fā)緩解型疾?。≧RMS）和活躍的繼發(fā)進展型疾病（active SPMS）。Mavenclad不適用于臨床孤立綜合征（CIS）患者。
以上內(nèi)容來源于：中國多發(fā)性硬化病友會、藥明康德
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