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成就彼此無障礙

我是一名大齡星兒的媽媽，兒子揚(yáng)揚(yáng)今年15歲。借用我們肇慶市自閉癥互助協(xié)會(huì)陳群芳會(huì)長的一句話“對自閉癥孩子的養(yǎng)育者來說確實(shí)要承受得更多，但并不是說有個(gè)這樣的孩子人生就完了。只不過是陪伴著不同的生命去成長而已，普通孩子的父母也一樣要付出很多很多，只要我們轉(zhuǎn)變心態(tài)，一樣也可以擁有美好的生活，一樣也有權(quán)利擁有美好的愛情！”

作為家長，關(guān)于如何養(yǎng)育這樣一個(gè)小孩，不要說5分鐘，說上5天5夜都不能把那些苦說完。和所有的自閉癥家長一樣，我不是不苦，而是我一直在努力讓自己不苦，讓自己身邊的人快樂！

一個(gè)小生命改變了我的命運(yùn)

2002年1月6日，一個(gè)小生命來到了這個(gè)世界打破了一個(gè)廣州普通家庭的寧靜。開始大家只是覺得這個(gè)小男孩很乖，不怎么哭只愛笑，就算是在夢中被吵醒也是笑笑的。但逐漸地大家卻發(fā)現(xiàn)這個(gè)小家伙對人不理睬，叫名字沒反應(yīng)，沒有語言，聽而不聞視而不見，喜歡看廣告，轉(zhuǎn)圈圈，1刻鐘都不停，每天折騰到半夜1點(diǎn)才睡覺……2歲3個(gè)月的時(shí)候，揚(yáng)揚(yáng)被診斷為典型的自閉癥，而且程度比較嚴(yán)重。

從此，我對揚(yáng)揚(yáng)開始了漫長的訓(xùn)練。起初揚(yáng)揚(yáng)白天由外婆陪同去民辦自閉癥機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，我就參加學(xué)習(xí)班并且買了很多相關(guān)的書自學(xué)，晚上下班回家以及周末時(shí)自己教孩子。為了讓揚(yáng)揚(yáng)能夠坐得住去學(xué)習(xí)，我是一面用雙腳夾著揚(yáng)揚(yáng)，一面教他發(fā)音、模仿、配對......當(dāng)時(shí)的情景還依稀在目：揚(yáng)揚(yáng)拼命地掙扎，我拼命地流淚。訓(xùn)練了幾個(gè)月后，揚(yáng)揚(yáng)可以靜坐的時(shí)間慢慢地延長，并開始會(huì)模仿拍手了，也有了第一個(gè)發(fā)音。

眼看有點(diǎn)起色了，但是夫家的人不支持，揚(yáng)揚(yáng)的訓(xùn)練費(fèi)高達(dá)2700/月，每月的收入才1500的我實(shí)在是不負(fù)重荷。最后揚(yáng)揚(yáng)爸爸用離婚來威脅，訓(xùn)練了7個(gè)月的揚(yáng)揚(yáng)被迫離開了機(jī)構(gòu)。外公外婆也被揚(yáng)揚(yáng)爸爸趕回了肇慶老家。揚(yáng)揚(yáng)爸爸不工作，而且在家連個(gè)碗都沒洗過，所有的重?fù)?dān)壓在了我身上。那時(shí)揚(yáng)揚(yáng)還不到4歲，正在我無計(jì)可施就快支持不住的時(shí)候，他爸爸竟然帶著錢人間蒸發(fā)了，爺爺奶奶借故把我們母子倆趕出了家門。就這樣揚(yáng)揚(yáng)跟著我離開了那個(gè)無情無義的不再屬于自己的家。

當(dāng)時(shí)沒有地方住，身上僅有3000塊錢的我?guī)缀跏菬o路可走。因?yàn)榉ㄔ赫f，只要媽媽在，爺爺奶奶是沒有撫養(yǎng)孫子的義務(wù)，我沒有時(shí)間去跟他們糾纏下去，只能含著淚安撫好年邁而又善良的雙親，求得了他們的幫助，把揚(yáng)揚(yáng)交給了他們照顧。然后一面在廣州工作并繼續(xù)學(xué)習(xí)教育自閉癥的方法，一面每周抽時(shí)間跑回肇慶教揚(yáng)揚(yáng)。

沒有自閉癥的專用教材，窮得沒有錢去買，我自己做！為揚(yáng)揚(yáng)手工做的教具數(shù)以千萬計(jì)，手指都磨破了。為了讓揚(yáng)揚(yáng)每天都能有合適的地方做感統(tǒng)，我借下了一筆錢，供了一套房子。為了還債，為了生存，為了讓父母和揚(yáng)揚(yáng)過上好的生活，也為了有足夠的錢讓揚(yáng)揚(yáng)能長期得到教育，那時(shí)，我1人打3份工，甚至通過親戚朋友介紹背著一堆重重貨物，拉下臉皮到各個(gè)單位去賣，夜里還要給揚(yáng)揚(yáng)做教具。就這樣，1天才睡4個(gè)小時(shí)的日子走過了11個(gè)多的春秋，長途汽車票也堆成了小山。

一波三折

揚(yáng)揚(yáng)回到肇慶后，我求得一間幼兒園接收了揚(yáng)揚(yáng)，揚(yáng)揚(yáng)上午在幼兒園由外婆陪讀。下午由外婆幫助復(fù)習(xí)媽媽交代的訓(xùn)練。約6歲時(shí)，揚(yáng)揚(yáng)成為了肇慶市第一家自閉癥機(jī)構(gòu)的第一名學(xué)員，我繼續(xù)每周抽時(shí)間回來教養(yǎng)揚(yáng)揚(yáng)。在機(jī)構(gòu)和家人的共同努力下，揚(yáng)揚(yáng)從模仿、精細(xì)、大動(dòng)作、理解、認(rèn)知、自理、社交等等方面，慢慢地有了進(jìn)步。

2011年，我們的經(jīng)濟(jì)有點(diǎn)好轉(zhuǎn)，揚(yáng)揚(yáng)也有了一定的配合，我終于下決心和外公外婆帶著揚(yáng)揚(yáng)出了一趟遠(yuǎn)門。第一次旅行雖然有時(shí)候情況無法控制，但有驚無險(xiǎn)完成了整個(gè)行程。能夠跟著家人一起出去旅游，對于普通家庭是那么多平常，對于我們這樣的家庭卻是多么的不易?？墒堑搅?012年底，原機(jī)構(gòu)借口說揚(yáng)揚(yáng)年齡大、身材高、有時(shí)候有情緒等等，不由分說把揚(yáng)揚(yáng)逼走，完全沒有商量余地。最后揚(yáng)揚(yáng)被另一個(gè)自閉癥機(jī)構(gòu)“天使樂園”收留，并且有了自己的助教李健老師。

2015年肇慶市自閉癥互助協(xié)會(huì)組織了各類活動(dòng)，揚(yáng)揚(yáng)在李建老師的陪同下積極參與。這時(shí)，揚(yáng)揚(yáng)的情緒開始逐漸穩(wěn)定下來。2016年4月底，機(jī)構(gòu)的個(gè)訓(xùn)老師滕老師（音樂專業(yè)）無意中發(fā)現(xiàn)了揚(yáng)揚(yáng)音樂天分，5月份開始在機(jī)構(gòu)里給揚(yáng)揚(yáng)加了一節(jié)電子鋼琴課。7月16日揚(yáng)揚(yáng)有了自己的鋼琴并正式開始到滕老師家學(xué)鋼琴，同年8月份揚(yáng)揚(yáng)參加國家鋼琴一級考試順利通過。2017年1月14日揚(yáng)揚(yáng)參加了肇慶市自閉癥互助協(xié)會(huì)年會(huì)，在年會(huì)上揚(yáng)揚(yáng)演奏了一曲《小步舞曲》贏得了全場如雷的掌聲。短短的幾個(gè)月，揚(yáng)揚(yáng)已經(jīng)能熟練地彈奏四級的曲目了。由于原機(jī)構(gòu)的課程已經(jīng)不適合大齡自閉癥孩子，從2017年2月份開始，揚(yáng)揚(yáng)進(jìn)入了肇慶市和融社會(huì)工作服務(wù)中心，并在里面快樂地生活、學(xué)習(xí)和勞作，并拿到了人生第一筆勞務(wù)費(fèi)。

盡最大的努力，作最壞的打算

經(jīng)過10多年的艱苦訓(xùn)練，揚(yáng)揚(yáng)雖然還不能夠像正常人一樣走入社會(huì)，但讓人欣慰的是，他能從一個(gè)嚴(yán)重的自閉癥孩子，成長為現(xiàn)在一個(gè)有一定配合度、有一定理解和精細(xì)勞作能力、情緒相對穩(wěn)定、還能幫助家里干點(diǎn)小活，還能跟著大人到處外出的孩子，我已經(jīng)覺得自己這么多年的努力沒有白費(fèi)了。

雖然我很心疼我的父母一把年紀(jì)還為我們操心，雖然我很遺憾沒能夠讓揚(yáng)揚(yáng)留在廣州留在自己身邊得到更好的教育。雖然我，一個(gè)曾經(jīng)的學(xué)霸、學(xué)生干部，28歲當(dāng)上了單位最年輕的科長......可以在工作上技術(shù)上有更高的造詣，可以有更多的前途，可我卻放棄了所有的機(jī)會(huì)。但，或許，這條路這樣走才最適合自己，我沒有后悔，我希望努力后無憾！

記得曾經(jīng)去答謝一位朋友幫忙時(shí)他說的話，他說“你不用謝我，要謝，謝你自己，這是你自己努力得來的，你不努力，誰也幫不了你！”家有一個(gè)星兒并不是我們的錯(cuò)，更不是我們身邊人的錯(cuò)，所以我們要善待自己、善待身邊的人。養(yǎng)育這些孩子，是我們做父母的責(zé)任，但不是我們生活的全部。我從來沒有放棄過對揚(yáng)揚(yáng)的教育，也從來沒有放棄過自己，更沒有放棄過對美好生活的追求。我總覺得只要努力，生活一定會(huì)好起來，在揚(yáng)揚(yáng)自己和老師、家人以及社會(huì)的共同努力下，相信揚(yáng)揚(yáng)一定會(huì)從量變到質(zhì)變，取得舉足的進(jìn)步。通過努力，我們也可以過上美好的生活，這樣，我的父母也會(huì)對我放心和安心?！氨M最大的努力，作最壞的打算！” 這是我的座右銘，鼓勵(lì)著我一直堅(jiān)持下去。現(xiàn)在，我又重建了家庭，又多了一個(gè)可愛的女兒。但是我仍然在努力的路上，沒有停息！

的確，這條路一個(gè)人走，很難。一個(gè)人也不能引起社會(huì)的關(guān)注。只有形成足夠大的群體，才能形成足夠大的影響力。一個(gè)人的力量是很渺小的，我們要學(xué)會(huì)借力，要依靠團(tuán)隊(duì)的力量。我們作為家長更應(yīng)該勇敢地站出來，以協(xié)會(huì)為核心，團(tuán)結(jié)一致，爭取得到政府、社會(huì)以及更多人的關(guān)注、理解、包容和幫助，讓我們和孩子都有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地活下去。我們更應(yīng)該努力，不要讓孩子成為家庭的負(fù)擔(dān)，成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)，更不應(yīng)該剝奪孩子成為社會(huì)有用的人的權(quán)利。給人們希望、給生命以接納和愛。同時(shí)我也希望政府能夠以“生命全程”的視角，從早期篩查和診斷、早期搶救性干預(yù)、幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、養(yǎng)老等各個(gè)環(huán)節(jié)，提供全方位的社會(huì)支持，真正解決我們這個(gè)群體所面臨的問題。

• 照片來自趙泳誼整理

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