一個單親母親，從堅持讓自閉癥的兒子讀普通學(xué)校，到主動放棄，開著房車帶他游歷，這個過程中的掙扎，是全球7000萬自閉癥譜系人群和他們背后一個個家庭的縮影。
在沒有準(zhǔn)備好的社會中，大齡自閉癥譜系人群的父母，該如何在衰老中守候孩子長大？
每年4月2日的世界自閉癥日，將人們的目光再次聚焦向自閉癥譜系人群。今天的故事呈現(xiàn)了一個自閉癥男孩在成長為自閉癥少年的七年中，他和他的家庭真實的樣子。
Anita年輕時，帶著女兒Nikita在錄音室排練歌曲。此圖由受訪者提供。
年輕時的Anita長相隨父親，有小巧的嘴唇和鼻子，眼神堅定。她喜歡唱歌，當(dāng)了樂隊主唱，往返酒吧和舞臺做現(xiàn)場表演，在大城市追逐自己的音樂夢想，就像她女兒Nikita現(xiàn)在一樣。
Anita的大女兒Nikita繼承了媽媽對音樂的興趣，在倫敦發(fā)展自己的歌手事業(yè)。
成為單身媽媽、在中年偶然生下第二個孩子，都沒有停止她的音樂人生，直到小兒子Dylan被確診為自閉癥，她的生活按下了暫停鍵。
42歲的Anita與Dylan在家中。
如今，Anita放棄成為歌手的夢想，生活在老家愛爾蘭凱里郡海邊的房車營地，作為一名全職母親，在家教育13歲的兒子Dylan。
Anita和Dylan在他們的房車營地。
三年前，Anita選擇讓Dylan從倫敦的學(xué)校輟學(xué)，開始她覺得孩子能像正常孩子一樣上學(xué)，但是隨著時間推移，兒子Dylan在學(xué)校的各種矛盾升級以及遭到校園霸凌，她改變了自己原有的想法。
進(jìn)入青春期的Dylan會更加外向地表達(dá)自己的情緒，對外界反應(yīng)的不滿，時?；骱湍赣H的發(fā)泄。
左：13歲的Dylan貼在自己房間門上的進(jìn)入需知；右：6歲時的Dylan，在家獨自玩耍。
進(jìn)入青春期的Dylan，偶像是好萊塢動作明星巨石強森。
把時間撥向七年前，Anita還在為Dylan在普通學(xué)校就讀的選擇而奔波。
童年時的Dylan非常安靜，但當(dāng)他想要說話的時候，語言常常會扭曲成暴怒的尖叫。全世界約2.8億人每天要面對自閉癥給家庭帶來的影響，在類似的困境面前，唯一的解決方案只有父母的耐心和社會的支持。
直到四歲被診斷為自閉癥時，他都無法說出最簡單的詞語，連基本的眼神交流都很難。Anita和比Dylan大九歲的姐姐Nikita不得不圍繞他的需求調(diào)整自己的生活。
Dylan確診后，Anita辭掉了工作。這個決定做得很艱難，切掉家里的唯一經(jīng)濟(jì)來源，對于她的長女Nikita來說也很難接受。即便如此，Anita還是選擇回到家里， 更好地照顧Dylan，靠兼職工作的收入和政府補助來生活。
從Anita的眼中，流露出明顯的疲憊感，她能給自己的照料很少，所有的注意力必須在Dylan身上?！皩τ谄胀议L來說，可以伴隨孩子一起成長。” Anita說，“而對我來說，我必須徹底改變自己來適應(yīng)他，因為孩子永遠(yuǎn)不會改變?！?/span>
和其他手足一樣，Dylan和Nikita會經(jīng)常爭吵，也能在小家的環(huán)境中，度過很多美好的時光。
但家庭生活中細(xì)碎的事項，和不斷出現(xiàn)的決策過程，例如去哪個公園玩兒，吃什么，幾點吃，在哪個房間看電視，玩哪個玩具，誰陪Dylan去洗澡，都需要成為一道道固定程序，任何細(xì)微的改變，都會引起Dylan的困惑和過激反應(yīng)。
這家人在最窘迫的情境下也會偶爾呈現(xiàn)出快樂，非常有感染力。
Dylan七歲那年的平安夜，和姐姐Nikita拆圣誕禮物。
為釋放無處安放的情緒和能量，Dylan最常見的行為是狂奔，毫無目的的一路往前，不管身處何地。
Anita只能嘗試用盡量簡單有效的方式讓他明白這樣做有多危險?！捌胀ê⒆涌傆械诙螜C會，他們能聽懂‘停下’或是‘危險’！Anita很無奈，“但是對于Dylan來說，他只有一次，他沒有第二次機會活下來。他就是不能理解你說的話?！?/span>
在學(xué)校，老師對Dylan的容忍曾一度接近極限——他有不時發(fā)作的沮喪情緒、偶爾表現(xiàn)出的咬人和踢人，這些都和同齡的孩子格格不入，讓日常教學(xué)變得十分困難。
Anita為Dylan上小學(xué)準(zhǔn)備的學(xué)習(xí)卡。
老師的反饋，讓Anita想過再換一個學(xué)校，或者特殊孩子班級，但是她從未想過要把他送去這樣的教育機構(gòu)。她希望Dylan在普通同齡人的影響下，狀況逐漸改善。
如今，Anita帶著Dylan暫居在愛爾蘭凱里郡海邊的房車營地，每周80歐元的租金。
這樣的堅持，隨著Dylan進(jìn)入青春期，逐漸被打破。同齡人的議論和態(tài)度，讓他時刻感受著自己的不同，這些負(fù)面情緒持續(xù)積累在他心里，會以狂躁的形式爆發(fā)出來。
49歲的Anita自己也面臨著健康問題，她需要減重，然后做膽囊切除術(shù)。對她來說，一天中最放松的時候，就是早晚在海邊遛會兒狗。
Anita回憶，Dylan在一次集體游泳課上受到言語侮辱后，在更衣室里錘墻怒吼。這讓她意識到，“正?！钡膶W(xué)校和人群不能再為Dylan帶來正面的成長作用。
等到Nikita大學(xué)畢業(yè)開始獨立生活，Anita帶著Dylan離開了倫敦，輾轉(zhuǎn)旅行兩年后，在愛爾蘭海邊暫住。
隨和的環(huán)境和稀少的人群，讓Dylan有機會按照自己的節(jié)奏成長，他變得非常樂意與陌生人展開社交問候。
于是，13歲的他，在初次見面的幾句交談時，看起來和他人無異，甚至更加熱情。只是幾句話后的重復(fù)，和不斷強調(diào)自我感受的做法，會明顯地“暴露”他的“不正?！薄?/span>
遇到?jīng)]有回應(yīng)他熱情的陌生人，他會忍不住和母親抱怨一陣子，非常生氣，這種對特定行為規(guī)則的堅持，其實正是自閉癥的標(biāo)志性癥狀“刻板印象”。
外出郊游時，Dylan用自己的方式和路過的游客打招呼。
“等他做好準(zhǔn)備，我們可以在這里定居下來，找一所有語言治療師和心理治療師駐校的私立學(xué)校上課，然后去申請大學(xué)?！?/span>
對于Dylan的未來，Anita還沒有大齡自閉癥患者父母的現(xiàn)實體驗，“讓他按照自己的步調(diào)，去成為更好的自己。到時候，他能在任何環(huán)境下找到自己內(nèi)心的快樂和安寧?！?這個心愿，聽起來和任何一個普通人一樣。
“我想住大房子，娶老婆生孩子?！?Dylan暢想成年后的生活，總這樣說，“人都是要安定下來的?！彼芮宄粋€“正常人”應(yīng)該有的樣子。
帶著Anita的故事，我去見了一位16歲自閉癥少年的母親。她說，隨著孩子長大，曾經(jīng)可愛懵懂的模樣，會逐漸變成看起來呆滯的“掛相”，曾經(jīng)的“童言童語”，就變成“精神病”般絮叨的表現(xiàn)?！皝碜孕切堑暮⒆印?、“自閉癥兒童”，這些詞語讓人們認(rèn)識自閉癥，也讓人們忽視，當(dāng)自閉癥兒童長大，他們就變成了自閉癥少年、自閉癥青壯年，自閉癥中老年。
“小時候，你出門摸別人一下，摘掉人家的帽子，頂多會被說這孩子真皮。” 這位母親笑著描述起一個常見的場景，“等你長成一個1米7幾的壯小伙子，突然摘掉別人的帽子，被罵都是輕的。現(xiàn)實根本不是《海洋天堂》里那樣理想和美好。”
2012年，Dylan六歲起，我開始拍攝他和他的家庭，并逐漸以朋友的身份，和他們相處。當(dāng)時的鏡頭中，紀(jì)錄了很多狼狽和歡笑，這家人在最窘迫的情境下仍然呈現(xiàn)出的快樂，非常有感染力，然而現(xiàn)實是快樂背后隨時緊繃的神經(jīng)和注意力，最終會讓每個Dylan身邊的人筋疲力盡。
七年中，他的母親Anita調(diào)整自己，學(xué)習(xí)當(dāng)一個單親全職媽媽，從堅持送他就讀普通學(xué)校，到帶他離開學(xué)校四處旅行教育。這樣的選擇，即使在福利保障相對成熟的英國社會，也充滿困境。孩子長大，對普通家庭來說，是希望，對自閉癥家庭來說，更多的是恐懼。
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