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兒子16歲確診阿斯,考上大學(xué)后又被退學(xué),媽媽說這3條彎路別走了

現(xiàn)在這時候,應(yīng)該很多家長都盼著開學(xué),我卻希望開學(xué)日期能遲一點,再遲一點。我是阿斯伯格人士陽陽的母親,今年是兒子陽陽大學(xué)休學(xué)第二年,如果新學(xué)期還是無法順利返校,就必須退學(xué)了。

陽陽小學(xué)活潑貪玩,聰慧可愛,學(xué)業(yè)優(yōu)異;可進入青春期,他卻因與周圍人爆發(fā)沖突,被迫退學(xué),16歲他被確診為阿斯伯格綜合征,隨后自習(xí)高中學(xué)業(yè),參加社會招考,進入大學(xué),現(xiàn)在又面臨退學(xué)。

20年來,他就像一名孤獨的斗士,努力探索該如何與這個世界交流,在實戰(zhàn)中,他傷痕累累,我最遺憾就是沒有盡早地為他提供幫助。

端倪,3歲初顯

卻被聰慧掩蓋

其實兒子的自閉癥特質(zhì)3歲前就已明顯。

他回避眼神對視;不會指物,想要什么東西就會拽著大人過去,把大人的手放在上面;喜歡盯著車輪,風(fēng)扇一直看個不停;呼名不應(yīng),站在他背后大聲喊他名字都不會有反應(yīng)。

可他又很聰明,語言能力也好,3歲時就能用成熟的句子表達自己的想法,識字范圍更是遠超同齡人,又活潑,又好動,比普通同齡孩子更早慧。

但兒子上了幼兒園后,就開始不斷惹“麻煩”了。

其他小朋友都排排坐,只有他自顧自爬上桌子,將電話機拆成了零件,上幼兒園的第一天,老師就打電話給我讓我把他接回家去。因他沒有辦法遵守紀律,身體孱弱,常常出現(xiàn)狀況,前轉(zhuǎn)學(xué)了4家幼兒園。

我們也懷疑孩子是不是出了問題,期間曾帶他去上海精神疾病研究總院,醫(yī)生告訴我們孩子沒有任何發(fā)育障礙,我們便也沒有將此事放在心上。

小學(xué)一二年級,他自由散漫的性格依舊沒有變化,離開座位靠后墻聽課是課堂上常有的事,雖成績名列前茅,但因眼里毫無紀律,依舊挨老師批評無數(shù)。

小學(xué)三四年級起,他迷上了各種法律、心理書籍,還瘋狂喜歡法律類電視節(jié)目。

不過奇怪的,那時候的他竟然開始遵守學(xué)校紀律了,雖然偶爾會和其他人爆發(fā)沖突,也被老師提醒過有交友障礙,但他表現(xiàn)得熱情奔放,特別想融入環(huán)境,和老師同學(xué)都能打成一片。

我還一度暗暗自喜,兒子長大了,改變了。

陽陽可以說是找到了融入集體的竅門——遵守規(guī)則,可沒想到到了初中,這卻會成為與同學(xué)們的矛盾來源。

脫軌,從初中的一場情緒失控開始

初一剛進校門,他就因為充當維護課堂紀律的“小警察”,管理課堂“講小話”的同學(xué),和同學(xué)打了一架,實際上應(yīng)該說單方面被打,因為他根本不會打架,最終事件在他的崩潰大哭中收場。

初二,陽陽爆發(fā)了嚴重的皮膚問題,臉上長了大片的“青春痘”,除了帶來陰雨天灼燒般癢痛,還引發(fā)了同學(xué)的嘲笑和排斥,“你的痘痘好可怕”,“會不會傳染呀?”

那段時間,兒子在學(xué)校里常常一個人獨來獨往。

了解兒子處境后, 我曾和他商量過要不要先休學(xué)一段時間。

他還勸我說,“媽媽,沒關(guān)系,我是(皮膚)生病,又不是做錯了什么?!?/p>

我被他波瀾不驚的表象騙過,還因兒子的通達而倍感欣慰。

直到一天午餐時間,食堂擁擠得幾乎無處下腳,而唯一冷冷清清的角落便是陽陽所在餐桌,當終于有一個人在陽陽身邊落座,卻因此招致其他同學(xué)的嘲笑,“離他那么近,你不怕傳染嗎?”

忍無可忍的陽陽終于爆發(fā)了。

“嘲笑我就算了,為什么連我的朋友都要嘲笑!”

陽陽沖進一間被人遺忘的空教室,一個人怒喊,嚎啕大哭,完全不顧窗外跟隨他而來的同學(xué)老師或驚恐、或排斥的目光。

原來兒子會“騙人”,原來他所面對的痛苦,遠不止嘴上說的那么簡單,只是他不善于表達情緒,不懂得如何訴說煩惱,更不懂得如何求助。

陽陽在交往中一直飽受打擊,我卻沒有注意到。作為父母,我總是在教育他與別人發(fā)生口角不對,打架不對,要更懂事,讓他失去了成長過程中最大的助力,孤立無援,沒有安全感。

所以當我得知他是阿斯,才明白他小學(xué)三年級突然對法律學(xué)、心理學(xué)感興趣,變乖巧,可能是他不理解為什么總在社交受挫,從父母家庭這得不到支持,只能自己努力尋找答案,尋求有效的自我保護方式,我后來回頭去看,真的特別心疼。

初中進入青春期,伴隨著同學(xué)們的自我意識不斷發(fā)展,堅守規(guī)則的陽陽在同學(xué)看來有些不討人喜歡,“多管閑事”,“愛打小報告”。

陽陽在小學(xué)學(xué)到的融入竅門不管用了,他的世界開始失控,初中進入青春期,陽陽自我意識覺醒,開始更多顧及周圍人的評價,每天活在焦慮、懷疑、恐慌之中,每做一件事,每說一句話前,都要重復(fù)思考對不對,別人會怎么看?

據(jù)老師和同學(xué)反應(yīng),陽陽在學(xué)校壓力大到走在路上會自言自語,突然唱歌;屏蔽所有感官,常常上課睡覺;或者躲去一間空教室緩解因長時間人際交往積攢的壓力與情緒。

可確診之前,我根本不知道兒子到底怎么了。

我從來都不是一個嚴苛的母親,每天接他放學(xué),問的不是今天讀書怎么樣,而是今天開不開心。

他會反問我“媽媽,什么是快樂?”,小時候,我常常為此生氣,覺得孩子故意氣我。

后來才明白,他是真的不懂。我只能解釋說,“開心就是所有肌肉都放松的狀態(tài)?!?/p>

如果時光可以倒流,我特別想回去抱抱那個時候的孩子。

退學(xué)—自考——休學(xué)—退學(xué)

孤獨的斗士

不甘中斷學(xué)業(yè)的陽陽跟我說,他想自己在家學(xué),直接考高中,我盡力支持,其實他也就是臨近考試才看了看書,卻也順利考上了當?shù)匾凰毟摺?/p>

初中的退學(xué)風(fēng)波,讓我意識到了兒子問題的嚴重性,高中我特意申請了陪讀,幫兒子處理人際關(guān)系。

我和老師同學(xué)們相處得都不錯,得知我有過教學(xué)經(jīng)驗,學(xué)校方面還曾提出要聘請我留校任教。

雖然大家對陽陽都比較包容,上學(xué)對他來說依舊步步維艱,因為學(xué)校里有很多他無法應(yīng)對的事件。

例如,學(xué)校搞民意調(diào)查時,要求每個班所有同學(xué)為班干部打分,我們的孩子通常都特別純凈,他認為班干部做的事值多少分就打多少分,結(jié)果陽陽打出來的分數(shù)受到了所有同學(xué)的調(diào)侃,“你不干事情,憑什么給干活的人打這么低的分?”

陽陽一下子就恐慌了,甚至都不敢去學(xué)校了,我就去班上和同學(xué)老師講他的情況,請大家理解他,包容他。

我可以背著孩子去課堂解釋他的行為特征,和同學(xué)單獨交流,但很多事情我無法替代他直面。

對敏感的陽陽來說,與人接觸變成了不堪忍受的重負,甚至?xí)o他留下了難以消解的精神創(chuàng)傷。

壓力不止自外界環(huán)境,更是他內(nèi)心深處。

社交中的挫折記憶時不時就會在陽陽放松時闖入他的腦海,例如打游戲的間隙,讓他忍不住突然尖叫。

后來發(fā)展到陽陽每上半天課,就需要請一天假緩一下,堅持到高二,我們只能再次退學(xué)。

可兒子不會輕易吐露自己的壓力,但半夜寂靜之時,我躺在床上聽著隔壁房間兒子在睡夢中的尖叫,那時候的我心疼得淚流不止。

我?guī)е鼙榱烁鞔筢t(yī)院,2016年北京六院的醫(yī)生判斷兒子為阿斯伯格,并將我們列入一個孤獨癥研究課題組的研究對象。

我才了解他一直在與怎樣的障礙抗爭,他就像一名孤獨的斗士,一直努力探索如何與世界交流。

當然,他也曾誤入歧途。

從初中開始,他出現(xiàn)了情緒問題,也許是因為他發(fā)現(xiàn)發(fā)脾氣能夠震懾住別人,達成愿望,便放肆發(fā)泄情緒。

一次陽陽在餐桌上和爸爸發(fā)生口角,還直接沖進廚房,舉起菜刀,將爸爸趕出了門外,我和家里老人嚇得在陽臺不敢出來。

最終,爸爸在警察的介入下才敢返回家門,警察建議我們將陽陽送入精神病院,我拒絕了。

我意識到問題的嚴重性,雖然心里有些恐慌,但我決定認真地和他談一談。

兒子把自己反鎖在房間里不肯出來,我知道他骨子里是一個善良的、心疼家人的好孩子,我喊他去給姥爺送些吃的,勸他說,姥爺?shù)脱莿倓倹]有吃上飯,一會兒該暈倒了。

陽陽最后打開了門,默默送去了一瓶牛奶,我看他冷靜下來了,便認真警告他行動上的恐嚇和言語的恐嚇都是不被允許的,會受到法律懲罰,如果再有下次,媽媽絕不會站在他這邊,該送警局送警局,該送醫(yī)院送醫(yī)院。

兒子說,“只想得到大家的尊重”,過去的處事經(jīng)驗告訴他,“尊重”必須包含著一些“害怕”。

我告訴兒子只要講清道理就可以改變別人的想法,兒子說“我明白了”然后再沒出現(xiàn)危險的舉動,變得非常有禮貌。

也許有人會被自閉癥孩子情緒爆發(fā)的表現(xiàn)嚇到,但其實他們只是不懂如何表達,恐慌、順從或以暴制暴,都只會強化他們的問題行為,我們必需鎮(zhèn)定和堅定地用正確的方法去教育他,修正他的問題行為。

有時可能我們作為父母都不曾真的理解孩子,放任他們獨自一人在不合適的世界摸爬滾打,細細反思,我也發(fā)現(xiàn)自己曾走過不少彎路。

1.接受,面對;正確認識孩子,也要常常擁抱自己;

第一次被告知孩子阿斯伯格癥,我不愿意相信,也不愿意接受。開始瘋狂的求證,看書、上網(wǎng)、加群、去見阿斯伯格家長,去找成年阿斯伯格癥人士;了解他們的特性、成長經(jīng)歷、以及可能的將來;再加上和兒子每天朝夕相處,我從一開始覺得兒子故意、矯情、裝傻……,到懷疑他可能癲癇、再到治療他的強迫、抑郁,一步步艱難的接受和認同了醫(yī)生的診斷。

在搜索所有關(guān)于阿斯伯格資料的時候,我一定是有選擇性的;我看到天寶.葛蘭汀、愛迪生、朱德庸,石頭等等,哪怕生活里去見的阿斯伯格也總是研究生、博士生,對兒子的未來有過于樂觀的期待,也堅信自己不會被擊垮。

盡管醫(yī)生朋友一直提示我可以放棄學(xué)業(yè),考慮讓孩子去做學(xué)徒。

但我哪肯放棄,一腔執(zhí)念,拼勁力氣,想要讓孩子在校園里成長,想他有別的孩子一樣飛揚的青春。想要他跟著這個熟悉了的班級和老師一直讀上去;可這對他來說太過艱難,一周勉強能去學(xué)校3天左右,不停的請假,說抱歉,和每個老師同學(xué)溝通,常常處理突發(fā)事件,更要幫助他緩解情緒;直到我自身也無法承受,終于饒了孩子,也放過自己。

我沒有保護好自己,我被擊倒了。與兒子“共病”、“共情”,想更多,更痛苦;每天早上醒來,我內(nèi)心更期盼兒子說“媽媽,今天我不想去上學(xué)。”因為我也想躲起來,我病了。

我住院一周,兒子離校;至今,孩子雖然順利考上大學(xué),卻沒有能順利再回課堂。內(nèi)心一直愧疚,好幾次問孩子,當初退學(xué)是不是遺憾;兒子每次都堅定的回復(fù)我,媽媽,那是你最正確的決定!我無法判定正確與否,但我總在想,如果當時我能更好的保護好自己,是不是可以給到他更有力的支持?畢竟學(xué)校是對于他們來說,比較不錯的融合場所,無關(guān)學(xué)業(yè)。

我知道很多孩子都是能順利完成學(xué)業(yè)的,感恩這些在前面特別努力著的勇士們。出色優(yōu)秀的阿斯伯格只是一部分,這些年的歷程和對孩子的重新認知,讓我學(xué)會放下,學(xué)會接受,學(xué)會清零;我們從頭開始。

另外,我也想和家長們共勉,一定不要高估自己的承受能力,不要一個人硬抗;保護好自己才能 更好的幫助孩子。和家人或者家長們多交流,給自己支持,也可以打開我們認知的視野,能更健康的引導(dǎo)孩子。

2.不輕易給精神類藥物;

陽陽青春期情緒崩潰時,狂叫、摔東西,常會嚇到別人,醫(yī)生很容易診斷他患有精神類障礙,會給開一些精神類藥物。

藥吃下去,陽陽發(fā)脾氣的頻率明顯下降,可整個人也變得沒有精神。

后來,陽陽用絕食來拒絕吃藥,那時他還在學(xué)校上學(xué),停藥后,我才慢慢發(fā)現(xiàn)他每次情緒激動,只要回家獨自待一段時間,情緒就會自然平穩(wěn)下來。

他需要的不是藥物,而是一個可以獨處放松的空間。孩子們不懂得如何來表達情緒,也不懂得傾訴,更不會求助;需要我們給到他一些切實可行的方法,簡單明了的教會他,并能及時和周圍群體做好溝通。

社交會花費孩子們大量的精神能量,如果哪天陽陽在學(xué)校和同學(xué)相處得特別愉快,第二天,反而他可能就崩潰了;他一定調(diào)動了所有的能量來積極應(yīng)對,過度用力,讓他更恐慌下一次的面對。

3.不要被阿斯的縝密邏輯欺騙,他們心里可能住著一個天真小孩;

阿斯伯格孩子大多思維敏捷,知識涉獵廣闊,說話也常常一針見血,其實,心智往往遠低于同齡人。

與阿斯伯格孩子相處,除了要聽他們所說的,更要根據(jù)所看所感,分析出他沒有說出口的困難。

不要用對待同齡孩子一樣的心智要求來要求他們,天使般的孩子們值得擁有更多的擁抱,多擁抱他們把,哪怕是個壯大小子,抱抱他,告訴他,媽媽永遠愛他。

隱匿的阿斯伯格

幸還是不幸?

越典型的孩子才越容易被注意到,被確診,盡早得到干預(yù)吧。

而像陽陽這種智力沒有問題,語言沒有問題的高功能人士,常常隱藏于普通人之中,很難得到針對性的支持,只能獨自摸索可以走下去的路。

我還在尋找和探索,更多適合孩子成長的途徑。目前,陽陽依然蝸居在家,但可喜的是,這幾年的心智成長是突飛猛進的,對事物的認知也在趨于成熟;不一定非要在學(xué)校里成長,當一個人情緒放松的時候,才容易學(xué)習(xí)和進步;高度緊張的環(huán)境,并不適合承壓力特別弱的孩子。阿斯伯格孩子們的智商一定程度上可以彌補情商不足的缺失。

最近,也有好多好消息傳來,誰家孩子復(fù)學(xué)了,誰家孩子結(jié)婚了,誰家孩子生寶寶了。

人生路很短也很長,無需拘泥于一時,拘泥于一種成長路徑;喜怒哀樂、生老病痛又有誰能躲過;和孩子們相依在一起互助成長,是莫大的恩賜呢!

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