紅葉一家
來自浙江的紅葉是3個孩子的母親，大女兒即將大學(xué)畢業(yè)，老二上小學(xué)，老三昭昭剛滿6歲。“人生無常”4個字在紅葉身上體現(xiàn)得再淋漓盡致不過了。
10年前，紅葉辭去令人艷羨的工作，離開職場回歸家庭。自以為功成身退，從此享受歲月靜好。但命運沒有放過她，患有先天性眼球震顫且被診斷為重度自閉癥的昭昭出生了，從此，她有了新的戰(zhàn)場和敵人，比當年競爭激烈的職場更忙碌、更有斗志了。
周一到周五，紅葉每天上午把昭昭送到機構(gòu)，中午接回家，下午親自帶著做康復(fù)干預(yù)。晚上，愛人下班回家，昭昭留給爸爸帶，她則過問一下二兒子的課業(yè)。待到晚上8:00，心理咨詢師紅葉準時上線，接聽天南海北的來電，傾聽人們關(guān)于婚姻、學(xué)習(xí)、工作的種種煩惱，并給出專業(yè)建議。
周六，紅葉家常會來些特別的客人，大都是她電話那頭的朋友，幾乎素未謀面，有的會向紅葉請教夫妻相處之道，還有的想看看昭昭?！巴亲V系家庭，昭昭怎么就比我的孩子干預(yù)得好？”他們帶著狐疑前來，大都帶著信心和歡喜而去。
周日，時間是屬于紅葉自己的。昭昭去爺爺奶奶家過周末，紅葉跟愛人會陪陪在學(xué)校學(xué)習(xí)了一周的老二，或跟遠在美國的女兒聊聊天。當然，作為妻子，她也會精心安排下跟先生的二人時光，喝咖啡、看電影、做運動，消耗一周的身體又逐漸電量滿格……
自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)之路漫長且艱辛。在開始干預(yù)的很長時間里，昭昭害怕各種聲控玩具、害怕理發(fā)、沒有語言、沒有對視、叫他也沒反應(yīng)，甚至大小便都不能自理，只能靠紅葉跟在身后不停地撿，這一撿就是4年。且昭昭亢奮多動，難以自控，心情一激動就雙手亂抓，夫妻倆臉上被抓出的傷痕常常是舊的未去新的又來……
好在命運的磨難并沒有成為生命中不能承受之苦，反讓紅葉的生命煥發(fā)出別樣光彩。那些千里迢迢跑來她家一探究竟的家長不由得感慨：“這個自閉癥家庭的家長狀態(tài)好得有點過分！”
“事情都有兩面性，很多人看到的是不好的一面。但每個譜系孩子都很快樂，他們在自己的世界里無憂無慮。我們要做的就是喚醒他們的耳朵和眼睛，讓他們聽見、看見，感受到這個世界，這是家長做得最有意義、最崇高的事業(yè)。”紅葉說。
抖音上，我們可以看到紅葉很多干預(yù)視頻，昭昭學(xué)會了很多技能，輪滑、騎自行車等，記憶力還特別好，讓其他家長羨慕得不得了。曾經(jīng)反應(yīng)異常激烈的理發(fā)問題，也在媽媽反復(fù)引導(dǎo)下脫敏。最為嚴重的社交障礙也在昭昭身上得到了改善，平常他喜歡跟媽媽出門，學(xué)習(xí)著跟小區(qū)鄰居打招呼。
玩輪滑的昭昭
“我從不避諱家里有個不一樣的孩子，會跟社區(qū)的人說昭昭有點與眾不同，當他需要幫助時該怎么做。昭昭丟過7次，每次都驚心動魄，最后都在大家的幫助下找了回來?！奔t葉說。今年大年初二，當昭昭又一次在小區(qū)走丟，紅葉立馬在小區(qū)微信群尋求幫助，收到消息的鄰居都開始出門尋找昭昭；很多鄰居和朋友看到紅葉帶孩子太累，會主動請纓——“昭昭的鋼琴我來教。”“下午的運動我來陪他?！笔沟眉t葉在日復(fù)一日的生活中有了喘息的機會，這也讓她無比感激又充滿動力。
在長期的學(xué)習(xí)實踐中，紅葉深刻認識到：只有父母的愛才是孩子成長進步的根本力量。任何機構(gòu)都無法替代父母與孩子一起長期生活。孩子也能敏銳感受到父母的愛，努力吸收各項技能，哪怕節(jié)奏很慢，哪怕片刻停留，但我們與孩子終將守得云開見月明。
10年后的今天，為了更多母親和家庭，紅葉再一次重新出發(fā)。她利用之前攻讀的心理學(xué)專業(yè)知識、摸索到的干預(yù)經(jīng)驗，來撫平母親們那顆被現(xiàn)實揉壓得皺巴巴的心，激勵和幫助后來者。
“母親多年前去世，我長時間走不出來，也曾辭職一段時間，讀了心理學(xué)，考取了國家認證二級心理咨詢師，并重回職場。那時候起，從單位同事到周邊朋友就開始找我做咨詢了?！奔t葉回憶道。此后，她陸續(xù)加入很多公益性心理咨詢平臺，接觸到很多求助者，厭學(xué)的孩子、婚姻不睦的夫妻、初入職場的小白，她細心傾聽，并給對方提供幫助。一路相陪，雖然跟很多人只有半小時通話的緣分，卻有不少人記得她的好，考學(xué)了、結(jié)婚了都會打電話報個喜，看到他們的人生開始走上坡路，紅葉滿心歡喜。
咨詢師紅葉
對自閉癥群體的特別關(guān)注源于紅葉送兒子昭昭進機構(gòu)后?！霸诮淌腋深A(yù)時，小孩子有情緒不聽指令，有的媽媽控制不了會責(zé)罵甚至打孩子，打完后倆人又抱在一起哭，他們內(nèi)心的煎熬我感同身受。我就在家長群里說，我學(xué)過心理咨詢，有需要可以找我。”
就是這句“有需要可以找我”，紅葉便不再只是昭昭這個小家的“紅葉”，而是大家都需要的“紅葉老師”了。“很多心理老師不了解自閉癥，不知道大人面臨的壓力，沒辦法與家長產(chǎn)生共鳴。而我清楚知道他們需要什么?！奔t葉說，“雖然各地建立起了大量的自閉癥組織，但討論的話題更多集中在如何做好孩子干預(yù)上，家長面臨的精神壓力幾乎被忽略，很多人都在硬扛?！?/span>
等到每晚8:00孩子入睡后，精力旺盛的紅葉就開始在“麥粒家庭關(guān)懷中心”公益服務(wù)平臺接聽熱線，在天南海北的來電中，紓解千家萬戶的糟心事?！胞溋＜彝リP(guān)懷中心”是一個以婚戀、親子關(guān)系等話題為主，幫助實現(xiàn)和諧家庭關(guān)系的咨詢平臺，每天都有專業(yè)咨詢師在線工作。在紅葉的指導(dǎo)與幫助下，平臺根據(jù)自閉癥家庭的特點，可以為家長進行針對性的輔導(dǎo)與關(guān)懷。
此外，由紅葉指導(dǎo)的“星寶家庭關(guān)懷社群”已有200多戶家庭加入互助，紅葉不僅利用碎片化時間在社群內(nèi)和其他家庭交流干預(yù)經(jīng)驗，還會定期在群內(nèi)組織大家分享干預(yù)教學(xué)，讓更多家長學(xué)到科學(xué)有效的干預(yù)。
每個家里都有些旁人不為所知的難事，自閉癥兒童的家庭更是如此。梳理這12年專業(yè)心理咨詢經(jīng)驗，紅葉為接受咨詢的譜系家庭進行了簡單畫像：前來咨詢的人中，女性占95%，男性多為單親譜系家庭；咨詢話題按照前五名的分別是——夫妻關(guān)系、孩子的未來、單親家庭、二胎問題、婆媳關(guān)系。針對以上這些問題，紅葉也大方地做出了回應(yīng)：
夫妻關(guān)系——最常表現(xiàn)：雙方互不理解，習(xí)慣性忽視對方的需求，缺乏有效溝通
妻子在家?guī)е⒆幼龈深A(yù)，干預(yù)效果時好時壞，心情煩悶不已。此時工作了一天的老公回到家，滿是疲憊。對在家?guī)Ш⒆拥钠拮硬粌H沒有關(guān)心，反而將一天積壓的工作壓力全部向妻子釋放“你怎么這么煩？”兩個人便你一言我一語爭吵起來，甚至又牽扯出積累幾年的委屈，兩敗俱傷……
這是很多家庭最常見的矛盾，一方長期帶孩子，一方工作掙錢，雙方都處于高壓狀態(tài)，慢慢地，除了和孩子有關(guān)的話題無話可說，深度交流的積極性越來越低，爭吵蓄勢待發(fā)。
“你今天工作一定辛苦，一定累了吧，這個家沒有你可怎么辦？”“你整天照顧孩子辛苦了，晚上我來帶?！狈蚱揠p方更多時候雙方只是缺少一句貼心話，積極給愛人送去慰藉和主動關(guān)懷。不要因為在一起時間久了，忘記曾經(jīng)的甜蜜、共同的興趣愛好。爭吵發(fā)生后，不能一味的被動等待對方前來求和，矛盾最好當天化解，這樣家庭基石才會穩(wěn)固，孩子干預(yù)效果也不會打折扣。
為未來焦心憂慮——最常表現(xiàn)：想起孩子的出路便失去信心，小齡家長居多
機構(gòu)其他小朋友比我的孩子進步快，我著急，只能逼孩子白天晚上練習(xí)；孩子終于睡了，我要刷會兒手機，不知不覺已經(jīng)過了凌晨，七點還要起床做飯；同事要來做客，我不想讓別人知道有個這樣的孩子，所以讓他爸帶去公園玩……
干預(yù)日常的焦慮，這其中有你的身影嗎？
——每個孩子都不一樣，家長要理性看待孩子的成長，不要拿孩子的缺點跟別人的優(yōu)點比。要拿孩子今天的表現(xiàn)跟昨天比、跟3個月前比，孩子是否有進步。如果有，我們就應(yīng)該感到歡喜。
——身體長期透支容易焦慮甚至抑郁，父母第一要保障的就是作息。爭取晚上11點上床睡覺，身體好白天才會體力充沛。
——很多家長在初期都會有這樣的心理，不愿意讓別人知道自家孩子跟其他小孩不一樣，好像這是種恥辱，所以幾乎不帶孩子出門；家里來人了，就由另一半帶出去或關(guān)到房間不讓人看到……家長都不愿意接納孩子，別人怎么接納他？社會怎么接納他？記住一句話：你把自己的孩子放到什么位置，別人就會把你的孩子放到什么位置。
單親生活——最常表現(xiàn)：生活開銷、孩子干預(yù)全壓在一個人身上，常有陷入絕境之感
如果家里有父母或其他親人，請求他們的幫助。一個人進行干預(yù)的爸爸媽媽都是內(nèi)心堅強的人，需要別人給予更多幫助和關(guān)懷，畢竟一直對著孩子精神負擔太重。如果機構(gòu)老師或朋友能幫忙，要抽出時間進行社交。時機成熟，還可以尋找另一半，孩子、自己都是需要的。不要對自己失去信心，沒有孩子之前你是優(yōu)秀的，有孩子后更懂得理解別人、愛別人，你的生活也可以豐富多彩起來。
二胎問題——最常表現(xiàn)：愛要怎么分配才不會傷害任何一個孩子，如何教他們互愛互助
手心手背都是肉，不能忽略任何一個孩子。
我的大女兒不在身邊，但我們會經(jīng)常跟她視頻交流，女兒解決不了的事我們都積極介入，并且告訴她，家人永遠在身后。姐姐也很懂事，清楚自己肩負的責(zé)任，會跟我們說：放心好了，還有我。當然，我們不會讓昭昭成為姐姐的負擔，只是希望當我們沒能力的時候，她能挑起這個責(zé)任。在我們心中，任何孩子有困難，家庭成員都要全力支持。
老二最難，夾在小的和大的中間，我們也難免對兩個孩子展現(xiàn)兩幅面孔。老三有任何微小進步，都夸他做得真棒，老二看了后可能很受傷：“弟弟做什么都好，對我卻這么嚴格？”這時，我們都會拿出時間多陪老二，陪他寫作業(yè)、單獨帶他去吃飯或購物，讓他同時擁有爸爸媽媽的關(guān)注，還要跟他解釋說明弟弟的情況，讓他理解爸爸媽媽相同愛的不同表達方式。
婆媳關(guān)系——最常表現(xiàn)：過分干涉夫妻家庭生活，過度溺愛孩子
很多譜系家長是“80”后或“90”后，且多為獨生子女，婆婆對兒子十分疼愛，難免不知不覺會過界，有的老人也會溺愛孫兒或?qū)O女，給孩子的干預(yù)帶來一定困擾。紅葉建議，如果家里經(jīng)濟允許的話，老人和兒女可以分開住，保持一定距離，或住在附近，過來幫忙也方便。
采訪后記：
對父母來說，孩子被診斷為自閉癥是一個創(chuàng)傷性事件。很多家長會出現(xiàn)創(chuàng)傷后壓力反應(yīng)，并可能發(fā)展出焦慮、抑郁等心理障礙。更多時候，他們會通過麻痹自己回避問題，像一部無法停止的機器不停運轉(zhuǎn)，認為只要不去想，一直忙，就不會再有麻煩找上門，就可以睡個安心覺。
但另一個無可辯駁的現(xiàn)實是：對孩子的干預(yù)中，父母是非常重要的干預(yù)對象。幫助父母處理創(chuàng)傷后反應(yīng)和負性情緒不是本末倒置，是幫助孩子走出自閉的關(guān)鍵一步。
就像紅葉的家庭，他們迅速接受了昭昭是星娃的現(xiàn)實，第一時間開始了機構(gòu)和家庭的合力干預(yù)。這一過程中，她迅速行動，堅持學(xué)習(xí)，利用自己的知識營造出和諧團結(jié)的家庭關(guān)系和社會關(guān)系，給了昭昭最穩(wěn)固的保障。
看到這里，很多家長會問：“我們不是紅葉，沒有那個條件，怎么辦？”
心態(tài)是可以改變的，改變固有思維模式，就可能改變事物的發(fā)展軌跡。打個比方，很多父母認為“只要自己的孩子好了，自己就沒問題了。”然而，孩子更需要從父母那里感受到自己是被愛的、被接納的和被欣賞的，如果父母連自己都不欣賞，對孩子是自閉癥這個事實都不接納，孩子也很難有正向體驗。
隨著我們結(jié)識的家長增多，ALSO對家長的心理健康也充滿擔憂，為此，麥粒團隊將支持ALSOLIFE社群，為群友帶來福利，希望通過實際行動為大家分憂解困。如果您有需要，可以撥打麥粒免費家庭熱線：400-811-7791。
我們知道，這并不能解決你的全部困境，但一次良性溝通能讓人看清問題的本質(zhì)，為生活創(chuàng)造轉(zhuǎn)危為機的可能，瞄準主要矛盾應(yīng)對眼前挑戰(zhàn)。在此，小編和每位家長都熱切盼望紅葉老師的到來，開啟她與ALSO家長的第一次對話。
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