零、寫在前面的話我爸爸得淋巴瘤至今兩年多時(shí)間，復(fù)發(fā)三次（自體移植后半年就復(fù)發(fā)），剛剛接受了Juno在國內(nèi)的cart回輸，目前狀態(tài)良好，三個(gè)月評(píng)估也已經(jīng)通過。想把我們家這兩年的經(jīng)歷寫下來，主要是希望能幫助到更多的病友，因?yàn)槲野值牟∏楸容^復(fù)雜也不算特別典型，中間也幾乎找了上海所有淋巴瘤的專家咨詢，以及麻省腫瘤醫(yī)院的Dr. EPHRAIM P. HOCHBERG會(huì)診。希望我們的就診經(jīng)歷可以給到病友一些啟發(fā)。同時(shí)也希望我們犯的錯(cuò)誤，其他病友可以盡可能避免。這里所說的錯(cuò)誤我們
都絕對(duì)沒有指責(zé)醫(yī)院或者醫(yī)生的意思，更多的是我后悔自己沒有在當(dāng)時(shí)學(xué)習(xí)更多再盡心一點(diǎn)，可以讓我爸爸少吃些苦頭。記錄過程也不免有流水賬和抒發(fā)主觀情感的部分，也希望大家能體諒。
一、措手不及 2017年10月底我爺爺病重去世，我爸爸由于病榻前陪伴加守夜，再加上心情上的打擊，連續(xù)幾周失眠，解酒消愁，開始出現(xiàn)短期內(nèi)暴瘦十幾斤、頭暈、持續(xù)低熱等癥狀。開始以為只是一時(shí)沒休息好，沒有引起重視。在拖拉了一個(gè)多月后，十一月逼著他去做了每年的體檢，體檢報(bào)告才讓我們意識(shí)到問題的嚴(yán)重性：血象全面出現(xiàn)問題，尤其是血紅蛋白只有8了；脾臟明顯增大；其他也有多項(xiàng)指標(biāo)異常。當(dāng)時(shí)體檢中心都直接打電話來建議他去醫(yī)院好好檢查了。
可惜即使在接到體檢中心的電話后，我老爸都沒有立即去醫(yī)院就診，依舊自我安慰可能是沒休息好，身體有炎癥等等，或者又埋冤看病是在太累不愿意排隊(duì)。幾天后的2017年雙十二前的周末，他和我媽來杭州看我（現(xiàn)在回想起來極其后悔，還讓他開車奔波），當(dāng)時(shí)陪他逛景區(qū)他已經(jīng)一度覺得站不動(dòng)需要我扶著。路過杭州某個(gè)老干部醫(yī)院的時(shí)候，甚至露出了羨慕，說希望能立刻住進(jìn)去。當(dāng)時(shí)我已經(jīng)覺得可能這次真的有問題了，反復(fù)和他說周一一定要去看。
周一12/12，我媽托了熟人去看了華山醫(yī)院的感染科（因?yàn)楫?dāng)時(shí)發(fā)燒），主任醫(yī)生一看立馬就收我爸住院了（還是感染科，但其實(shí)當(dāng)時(shí)感染科的醫(yī)生已經(jīng)覺得血液病概率高了），當(dāng)時(shí)血紅蛋白已經(jīng)降到4了！當(dāng)天我就趕回了上海，在路上真的止不住的眼淚，但是又完全手足無措，實(shí)在是人生經(jīng)驗(yàn)太少。下午就有血液科醫(yī)生來抽骨髓，兩小時(shí)后醫(yī)生找了個(gè)理由把我喊出病房，告訴我應(yīng)該是淋巴瘤。我還心存僥幸傻乎乎的問，那有沒有可能是良性的。醫(yī)生說了句，淋巴瘤沒有良性。一下子感覺世界的聲音都被mute了。從醫(yī)生辦公室出來，蹲在樓梯間里哭了一會(huì)，抹干眼淚嘗試笑了一下就回病房找我爸，還騙他說醫(yī)生找我付錢。但其實(shí)也完全瞞不住，晚上我媽來醫(yī)院的時(shí)候就坦白了，全家在互相面前還假裝堅(jiān)強(qiáng)互相鼓勵(lì)。
當(dāng)晚沒讓我陪夜，晚上11點(diǎn)離開醫(yī)院的時(shí)候碰上一個(gè)上海老爺叔出租車司機(jī)，問我是不是在醫(yī)院上班的醫(yī)生。當(dāng)時(shí)一下子忍不住就哭了，告訴他我爸爸生病了住院了。老爺叔不斷的安慰我，還說屬老虎的人都很兇的，一定會(huì)嚇退病魔的。這一路來，這樣不經(jīng)意的善意其實(shí)對(duì)我都是莫大的鼓勵(lì)，莫名的老爺叔當(dāng)時(shí)說的話我后來都會(huì)時(shí)不時(shí)的回想起來鼓勵(lì)自己。
二、“新手”錯(cuò)誤 第二天轉(zhuǎn)入血液科，做了一系列檢查。這里我們犯了幾個(gè)“新手”錯(cuò)誤。不是說如果不犯這些錯(cuò)誤后來就不會(huì)復(fù)發(fā)了，只是后悔自己應(yīng)該再多學(xué)習(xí)一點(diǎn)，可能可以讓他少吃點(diǎn)苦。
1）沒有堅(jiān)持做活檢/穿刺 - 為此在復(fù)發(fā)的時(shí)候付出了沉重的代價(jià)。我爸其實(shí)全身包塊都很小，初發(fā)的pet顯示最大的包塊也就1.8cm且臟器內(nèi)沒有，全部病灶和癥狀都發(fā)在骨髓里面——骨髓浸潤27%。當(dāng)時(shí)外科醫(yī)生是說最大的那枚離動(dòng)脈太近，不適合活檢，我們看他血紅蛋白這么低了只想趕緊開始化療，根本沒在意活檢的重要性。其實(shí)當(dāng)時(shí)應(yīng)該再嘗試下穿刺的可能性。這個(gè)問題直接導(dǎo)致我們第一次初發(fā)一直沒定型，不同報(bào)告以及醫(yī)生提示不同型的淋巴瘤-包括了慢淋，淋巴瘤白血病，惰性淋巴瘤，甚至脾邊緣等等。
2）對(duì)幾項(xiàng)基因檢查沒有太過在意。首先初發(fā)的時(shí)候fish回來的結(jié)果就是C-yMC重排，BCL2和BCL6陽性，tp53缺失。雖然沒有活檢確診彌漫大b，無法說是三表達(dá)，但是應(yīng)該是要引起我們重視，不能簡單就以為是惰性淋巴瘤。
3）對(duì)淋巴瘤的了解和學(xué)習(xí)還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。當(dāng)時(shí)每天的信息量對(duì)于我們都過于巨大，只能停留在學(xué)到一個(gè)新詞匯去查一下什么意思的地步，完全沒有花更多時(shí)間好好學(xué)習(xí)淋巴瘤之家上其他患者分享的信息。同時(shí)，也完全沒有想到可以去多家醫(yī)院會(huì)診（這里完全沒有說華山醫(yī)院不好的意思，當(dāng)時(shí)的醫(yī)生護(hù)士也是對(duì)我們非常盡心的）。
就這樣，我們?cè)谧≡阂恢芎箝_始了Rchop化療。中間過程不贅述了。萬幸，我爸的體質(zhì)對(duì)各種藥物都很敏感，效果非常顯著，一療結(jié)束時(shí)他的血象已經(jīng)明顯恢復(fù)了，也讓我們對(duì)Rchop方案充滿信心。
三、以為是一次重生 在第四次Rchop結(jié)束后，在主治醫(yī)生的建議下，2018年3月份我們又做了一次petct。首先，結(jié)果顯示是病灶大幅度減少的，我們當(dāng)然是非常的欣喜。但是這里也埋下了隱患，其實(shí)事后在美國麻省腫瘤醫(yī)院的Dr. Hochberg的仔細(xì)分析下（這一段經(jīng)歷下面會(huì)著重講，希望能幫到更多病友?。?，當(dāng)時(shí)petct的scan的確有顯示原有病灶和包塊有縮小或消失，但是同時(shí)又有其他地方出現(xiàn)新的病灶！所以這樣來說，不能說完全無進(jìn)展。但是當(dāng)時(shí)我們并不知道，以為已經(jīng)非常接近CR了。
又做了兩次Rchop后，到五月份的時(shí)候主治醫(yī)生建議我們可以做自體干細(xì)胞移植。因?yàn)槲野衷l(fā)就在骨髓，所以自體移植上我至今也不知道是不是常規(guī)的做法，中間也聽到說只能做異體移植了的建議。But anyway，當(dāng)時(shí)他狀態(tài)已經(jīng)很好了，所以我們就信心滿滿的去瑞金醫(yī)院做自體移植了。
不過這里我們又犯了個(gè)嚴(yán)重的錯(cuò)誤——沒有再次做pet確認(rèn)完全CR！自體移植前我們最近的pet是來自3月份的，并且是顯示PR狀態(tài)的結(jié)果。唯一讓我們覺得我們”應(yīng)該“是CR狀態(tài)的是一份骨髓流式顯示骨髓中異常細(xì)胞非常接近0%。這其實(shí)是非常錯(cuò)誤的順序，不完全確認(rèn)CR的自體采干就存在很大不確定性。
但是當(dāng)時(shí)我們就這樣滿懷信心的進(jìn)了隔離艙，一進(jìn)快40天，中間過程不贅述。據(jù)我爸回憶，是肉體上痛苦不堪的一次經(jīng)歷，堪稱所有化療中之首。好在他堅(jiān)強(qiáng)樂觀，且當(dāng)時(shí)充滿希望，覺得自體移植完就可以基本像正常人一樣了，皮肉的痛苦沒有打到他。2018年7月份順利出倉。開心的他立馬拔了picc以為從此可以擺脫病魔恢復(fù)做正常人。
四、掉以輕心 18年11月復(fù)查做了pet顯示沒有病灶，達(dá)到CR，我們?nèi)叶歼M(jìn)入了勝利的興奮狀態(tài)，也開始掉以輕心。我爸本身就是個(gè)非常好動(dòng)愛好戶外旅游的人，當(dāng)年初發(fā)前我爺爺重病之際，他是從第三次自駕游西藏的路上被喊回來的。所以picc一拆掉，他立馬開始了健身鍛煉，且大有拔苗助長之勢，覺得只有大量的運(yùn)動(dòng)才能讓他的身體素質(zhì)迅速變好，即使每次運(yùn)動(dòng)后其實(shí)都有全身虛脫筋疲力盡之感。進(jìn)入冬天之后，他明顯趕緊身上各種小不舒服變多，但是由于自體移植身體受過極大痛苦，總會(huì)以為是身體太過虛弱的緣故。比如，他的右手外側(cè)神經(jīng)開始無緣故的疼痛麻木——這一點(diǎn)一直沒查出原因，但是似乎和腫瘤負(fù)擔(dān)的大小成強(qiáng)烈正相關(guān)。
18年12月起，他開始又出現(xiàn)反復(fù)低燒，但是一直都沒有和我們說，心里默默認(rèn)為“我都是做過自體移植的人了，我應(yīng)該都好了吧”。驗(yàn)血頻次也慢慢從每周降低到了每月，甚至兩個(gè)月一次。就這樣，等我過年前回家看到他的時(shí)候，明顯覺得他面容憔悴，但他堅(jiān)稱沒事。19年春節(jié)我們?nèi)以谡憬掏局苓呌瘟艘幌拢詈笠惶斓胶贾莸臅r(shí)候他已經(jīng)有明顯病容，那天幾乎就在酒店躺著起不來了。
五、至暗時(shí)刻 最可怕的還是來了——復(fù)發(fā)！19年春節(jié)一結(jié)束，我們立即帶著他又回了華山醫(yī)院。19年2月14日情人節(jié)是我過過最難過的一個(gè)情人節(jié)：petct顯示病灶全部回來了，且比上次更多，骨髓也侵犯很多。我們當(dāng)時(shí)簡直不敢相信，自體移植出倉半年都不到怎么可能會(huì)復(fù)發(fā)。還不斷心理暗示說，這次肯定不嚴(yán)重?？墒鞘屡c愿違。
病情發(fā)展的極快，他住院時(shí)還神志清醒，行動(dòng)自如。由于這次我們下決心要取活檢，等外科手術(shù)安排需要十天。就在這十天中間，他的病情極速惡化，血小板迅速跌倒只有8，天天發(fā)燒38度，骨髓浸潤這次也高達(dá)了74%，外周血里面淋巴瘤樣細(xì)胞竟然直接達(dá)到了90%以上！因?yàn)槿』顧z前不能化療，這段時(shí)間只能硬扛，他也由于病情吃不下飯，肉眼可見的體重銳減。
好不容易熬到了活檢取完，醫(yī)生直接上了R-Hyper-CVAD 的A方案。最后結(jié)果證明這個(gè)方案對(duì)他當(dāng)時(shí)的身體情況來說是個(gè)極重的方案，且效果不佳（因?yàn)榛具€是和之前Rchop是同一類藥物，耐藥性已經(jīng)很明顯了）。這個(gè)方案直接把他打趴下了，both肉體and精神狀態(tài)。
那是段即使現(xiàn)在我也非常不堪回首的一個(gè)月時(shí)光，是我們這兩年治療中最最黑暗的時(shí)光。有一個(gè)事情我至今也沒和我爸媽說過：我當(dāng)時(shí)請(qǐng)完長假趕回上海，主任醫(yī)生當(dāng)天就私下和我說這樣的復(fù)發(fā)情況生存期就6-12個(gè)月，他們只能往重里用藥。那個(gè)場景每每回憶起來我都是趕緊五臟六腑都被抽空了的感覺。我記得當(dāng)時(shí)除了每天在醫(yī)院守著我爸，我會(huì)去上海各大醫(yī)院請(qǐng)其他淋巴瘤醫(yī)生會(huì)診咨詢。有幾次等我趕回醫(yī)院，就發(fā)現(xiàn)我爸發(fā)著高燒意識(shí)迷糊的不斷的喊我的小名——這是我爺爺病重的時(shí)候也發(fā)生過的同樣情況——心里真是難受的不行，又覺得自己實(shí)在沒用。在他不發(fā)燒精神尚可的時(shí)候，他就會(huì)不斷憧憬以后冬天搬到溫暖的地方過冬，在海邊釣魚吃燒烤。目前回想依舊覺得當(dāng)時(shí)其實(shí)是非常接近鬼門關(guān)的狀態(tài)，我爸也說當(dāng)時(shí)每天自己都在想，這次是不是撐不住了？
R-Hyper-CVAD副作用極強(qiáng)，潰瘍痔瘡四度骨髓抑制，用我爸的話說，就是自體移植才會(huì)出現(xiàn)的都出現(xiàn)了，但又不是在隔離艙里面，而是在一個(gè)10人間的病房里，滋味可想而知。而且連續(xù)20天來隔天的血象都沒有顯示任何的好轉(zhuǎn)。醫(yī)生也反復(fù)和我們說，耐藥性非常明顯了。
活檢的結(jié)論是這次確診為彌漫大b，Myd88變異，fish顯示三表達(dá)（但是之前的tp53缺失卻沒有了，十分神奇，至今原因不明）。由于第一次沒有活檢，所以也不知道是轉(zhuǎn)化成了大b，還是一直以來都是大b。
六、絕處逢生 就在醫(yī)生和我說生存期只有六個(gè)月的那個(gè)下午，我在樓梯間狠狠哭完以后準(zhǔn)備回病房找我爸媽。路過華山醫(yī)院的一個(gè)超大廣告牌，說那個(gè)周末他們請(qǐng)了麻省腫瘤醫(yī)院的兩個(gè)Harvard大學(xué)的淋巴瘤專家來交流。當(dāng)時(shí)拍了個(gè)照，是希望到時(shí)候醫(yī)生是不是可以討論一下我爸的病情。晚上回家后，突然想到為什么我不自己試試聯(lián)系這兩位Harvard教授呢，既然他們要來上海了。也虧了在美國多年的留學(xué)生活經(jīng)驗(yàn)，知道美國人并不反感這樣的cold call，于是使出了當(dāng)年留學(xué)時(shí)候找教授的招數(shù)給兩位教授都發(fā)了郵件，簡要寫了我爸的病情。謝天謝地，其中的Dr. Hochberg不僅回了我的郵件，還愿意在上海嘉會(huì)醫(yī)院給我們一個(gè)門診session。這對(duì)我來說無疑是奇跡一般的回復(fù)！
當(dāng)天我就預(yù)約了嘉會(huì)醫(yī)院，Dr. Hochberg此次來上海只接單三個(gè)門診病人，想也沒想就預(yù)約了當(dāng)天第一個(gè)。門診費(fèi)用為9000元，但是我真的不得不說，worth every penny，最后結(jié)果證明絕對(duì)是我們賺到了。非常建議如果病情同樣很復(fù)雜的病友如果有類似機(jī)會(huì)千萬不要猶豫。
第二天我就去了嘉會(huì)醫(yī)院和Dr. Hochberg見面，同時(shí)也遇見了對(duì)我們后來有非常大幫助的周Lily醫(yī)生。美國醫(yī)生看診問的極其仔細(xì)，早在前一天我就把所有病史資料打包郵件給嘉會(huì)，Dr. Hochberg顯然也是全部看完才來和我見面，準(zhǔn)備十分充分。整個(gè)session一共一個(gè)多小時(shí)，前面二十分鐘是他詳細(xì)再和我review了全部的病史以及發(fā)病經(jīng)歷。中間也指出我們可能有的“失誤“，寫在這里共大家參考：
1）化療之間的21天時(shí)間沒有嚴(yán)格遵守。由于國內(nèi)醫(yī)院病房緊張，經(jīng)常會(huì)延期開始下一次化療。
2）第一次沒有重視基因檢測的結(jié)果。當(dāng)時(shí)如果確認(rèn)是三表達(dá)大b彌漫，rchop是達(dá)不到效果的，應(yīng)該上R-EPOCH。
3）初發(fā)四療后的pet沒有發(fā)現(xiàn)其實(shí)有進(jìn)展。
4）自體移植前沒有再次做petct確保到CR
5）復(fù)發(fā)的R-Hyper-CVAD藥物和R
CHOP屬于同一類。如果是復(fù)發(fā)，可能已經(jīng)耐藥。
同時(shí)Dr. Hochberg也給出了他的方案，建議我們改用Rice（換一類藥物），且詳細(xì)說明了每種方案的研究概率，以及他為什么會(huì)建議某一種方案over另外一種。以及eventually，他覺得我們的病由于是三表達(dá)，唯一的cure的可能性是cart，并非常耐性的給我科普cart的原理以及選擇，以及去美國治療的可行性。
這對(duì)我來說是一次茅塞頓開的會(huì)診，在次之前我已經(jīng)前前后后去了上海各大醫(yī)院會(huì)診，第一次有醫(yī)生用數(shù)據(jù)的方式和我闡述了我們還有的可能性，以及各個(gè)方案的有效性。在這里再次感謝Dr.Hochberg以及周莉莉醫(yī)生！直到如今他們還是非常關(guān)心我爸的病情，我也依舊和兩位保持著聯(lián)系。
七、絕不放棄 嘉會(huì)醫(yī)院的經(jīng)歷讓我覺得對(duì)于我爸病情，我一定要保持一個(gè)open mind，任何可能性不能馬上靠直覺否定。比如當(dāng)時(shí)走過廣告牌，心里想人家怎么可能會(huì)理我的話，就沒有后續(xù)了。所以我依舊保持繼續(xù)走各大醫(yī)院，甚至把范圍擴(kuò)大到了浙一等外地醫(yī)院，并且在病史第一頁會(huì)放上Dr. Hochberg的建議（不一定對(duì)，因?yàn)楹芏噌t(yī)生并不喜歡看別人的會(huì)診建議）。事實(shí)證明，open mind讓所有事情都出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)！
在我去見上腫的洪小南主任的時(shí)候，洪主任非常耐性，也非常同情我（我從她的眼神感受到的）。在了解說上腫是無法接受我們作為常規(guī)化療或者cart病人之后，洪主任強(qiáng)烈向我推薦了從上腫去了東方醫(yī)院的郭曄主任，說很有可能會(huì)有辦法。回病房后，我就和我爸媽說了想預(yù)約再見一次郭主任。當(dāng)時(shí)上海有名的大醫(yī)院我?guī)缀醵家呀?jīng)去過了，要不就是不愿意接收我們，要不就是不覺得Dr. Hochberg推薦的方案有道理，又或者認(rèn)為我們已經(jīng)沒必要化療了。我爸爸當(dāng)時(shí)嫌棄東方醫(yī)院不是大醫(yī)院說要不算了，還好沒聽他的。。。于是我過了幾天就去見了郭曄主任，從此改變了我們的歷程。
郭主任當(dāng)時(shí)非常仔細(xì)的看了病史，包括詳細(xì)的基因檢查等等報(bào)告（很多醫(yī)生只看一下其他醫(yī)院寫的出院小結(jié)），并且說了這個(gè)病例挺有意思（汗）。我也和郭主任交流了Dr. Hochberg的建議，郭主任也認(rèn)同，同時(shí)表示他以前用過Rice 伊布替尼的方案（因?yàn)槲野諱yd88變異）。短短幾十分鐘，就讓我非常信任郭主任的專業(yè)，以及莫名的增強(qiáng)了信心，下定決心讓我爸爸住進(jìn)東方醫(yī)院。
八、漸入佳境 當(dāng)周五我們就從華山醫(yī)院出院了，當(dāng)時(shí)在華山醫(yī)院過了二十幾天的骨髓四度抑制每隔天輸血臥床的日子。在家修養(yǎng)了一個(gè)周末后，周一我們就住進(jìn)了東方醫(yī)院。郭主任藝高人膽大，在我爸血小板依舊只有29的情況下，開始讓我爸口服伊布替尼，因?yàn)樗X得Myd88 彌漫大b非生發(fā)大概率會(huì)對(duì)伊布替尼有反應(yīng)。果然在不到一周時(shí)間內(nèi)，血小板就從29攀升至了69，這可是我們整整四十天都沒有過的好成績。Rice的方案我爸爸身體耐受也非常好，反應(yīng)很小，肉眼可見的人在變好。由于東方醫(yī)院是特需病房，沒有那么緊張，我們也可以嚴(yán)格按照21天的化療時(shí)間進(jìn)行。
到了19年五月份，兩次Rice后，我爸已經(jīng)行動(dòng)自如，體力也基本恢復(fù)，我們又做了一次骨穿，骨髓異常細(xì)胞已經(jīng)從2月份的74%直線降到了1.52%??！看到報(bào)告的那一刻我們所有人都喜出望外，這個(gè)甚至超出了郭主任的預(yù)期（他期待是到50%以下就很好）。說明Rice 伊布替尼是極對(duì)癥的方案，身體耐受也極好。再次感謝Dr. Hochberg，周莉莉醫(yī)生，郭曄醫(yī)生！
四療結(jié)束后6月份我們做了一次pet，竟然再次達(dá)到了CR，全部病灶消失！郭主任讓我們先回家修養(yǎng)三個(gè)月，回復(fù)一下被化療毒害的身體。由于當(dāng)時(shí)到了CR我們不符合CART條件，所以只能走一步看一步。
九、柳暗花明 8月份開始我爸耳朵和頸部有多個(gè)地方開始長小包，由于有上次復(fù)發(fā)的經(jīng)驗(yàn)，這次我們是草木皆兵時(shí)刻警惕冒出來的苗頭。所以幾乎立即就去看了郭主任做了穿刺，顯示淋巴瘤再次復(fù)發(fā)。不過好在這一次我爸狀態(tài)極好，幾乎和正常人無異，且沒有發(fā)燒。我們最最擔(dān)心他的骨髓，因?yàn)槊看味际前l(fā)在骨髓里面，且骨髓一旦有幾乎就會(huì)被美國藥廠的cart拒收。非常幸運(yùn)，pet顯示這次目前都只發(fā)了各種淋巴結(jié)節(jié)，但是骨髓還是干凈的，which means我們非?？赡芊螶uno的Cart實(shí)驗(yàn)組條件了！
經(jīng)過層層檢查，我們很順利的進(jìn)入了實(shí)驗(yàn)組，采干也極其順利。接下來就是漫長的等待回輸（我們中間隔了1個(gè)月）。由于包塊各種地方在出現(xiàn)，雖然都很小且都在表皮，但是我們因?yàn)槟瓿蹩植赖膹?fù)發(fā)經(jīng)歷，不免時(shí)時(shí)刻刻處于驚弓之鳥的狀態(tài)。郭主任給上了一個(gè)小小的療程：
美羅華 苯達(dá)莫司汀，縮小了部分包塊，但是沒有完全打掉。在預(yù)定回輸?shù)那跋?，脖子上有一個(gè)包塊可能壓迫到神經(jīng)以至于他一直喊疼，迫不得已我們提前入院觀察。神奇的是，一旦入院經(jīng)過郭主任看過后，在沒用藥的情況下包塊就神奇的縮小了，也不疼也不脹了，我們還開玩笑說還是郭主任的氣場最有用。
目前回輸已經(jīng)完成，暴風(fēng)因子在我們這個(gè)案例中幾乎沒有出現(xiàn)。之前的包塊已經(jīng)肉眼可見的縮小到很難發(fā)現(xiàn)了，血象也都回復(fù)到正常范圍。第一次月考pet已經(jīng)顯示CR，第三個(gè)月季考也正常，中間血小板偶有起伏但是已經(jīng)是我們非常感恩的狀況了。希望爸爸能重拾健康，身心都能自由，今年冬天我們?nèi)揖湍苋ッ娉蠛?，春暖花開的地方！
十、寫在最后 戰(zhàn)斗還在繼續(xù)。在復(fù)發(fā)后的大半年中，有太多人給過我們幫助這篇文章沒有詳細(xì)提及（包括淋巴瘤之家的洪飛，娟娟，雨絲大神等等），在這里再次感謝他們！同時(shí)，有一位患者的抗癌經(jīng)歷深深的鼓勵(lì)著我，每每當(dāng)覺得走投無路的時(shí)候我都會(huì)拿出來重新讀一下，尋找正能量，在這里也分享給各位：
https://mp.weixin.qq.com/s/QOCHf-waeGpLNOm5LYrVfg。
附：cart的咨詢經(jīng)歷
復(fù)發(fā)后，我們就大概知道cart才是唯一的辦法了，我就幾乎去了所有上海有cart的醫(yī)院，以及杭州的浙一。附上得到的信息希望能幫到大家！
瑞金：復(fù)興凱特的藥，但是條件極其苛刻，骨髓浸潤不能超過5%，所以我們前面幾次完全沒機(jī)會(huì)。同時(shí)幾乎不接受常規(guī)治療的病人，如果檢查結(jié)果進(jìn)不了組也不愿意接受我們進(jìn)行常規(guī)治療。
上海同濟(jì)：國產(chǎn)的藥，條件很松，當(dāng)時(shí)我們骨髓74%的時(shí)候也愿意收。
上海長海：國產(chǎn)的藥，由于是熟人介紹的，愿意收我們，但是也明講骨髓74%基本采干沒希望。
浙一：國產(chǎn)的藥，骨髓無要求，但是要求腫瘤負(fù)擔(dān)越低越好。
