“我覺(jué)得他們真的會(huì)很痛苦，對(duì)死亡的恐懼就不說(shuō)了，后期實(shí)體瘤病人的疼痛是非常明顯的，即使現(xiàn)在我們幫助鎮(zhèn)痛的患兒，也不是每個(gè)鎮(zhèn)痛效果都能做的很好，何況完全沒(méi)人去幫助的孩子，基本上是在極度痛苦中離開的，可想會(huì)對(duì)整個(gè)家庭打擊多大。”
作者｜小生
來(lái)源｜醫(yī)學(xué)界兒科頻道
北京東五環(huán)外京通快速路邊的松堂關(guān)懷醫(yī)院東樓的2樓，走過(guò)一段長(zhǎng)長(zhǎng)的走廊，盡頭迎面有一扇門，門上寫著“雛菊之家”，這就是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心周翾主任通過(guò)一點(diǎn)點(diǎn)“化緣”而建成的北京第一間兒童臨終關(guān)懷病房。
雛菊之家于2017年10月31日正式啟用，這是由三間病房改建成的一室一廳，一次可以接納一個(gè)家庭入住，里面家具齊全，布置的溫馨舒適，家長(zhǎng)在這里陪伴孩子走完最后一段路，每天有志愿者前來(lái)陪伴他們。
1月6日下午，一對(duì)來(lái)自河南的年輕夫婦正在收拾整理他們的行李，準(zhǔn)備返回河南老家，他們?cè)谶@里住了兩周，他們的兒子剛剛于4日晚上離世。房間里輕吟著佛唱，他們平靜的收拾完?yáng)|西，臨走前不忘告訴志愿者滕老師，飲用水桶的押金收據(jù)放在哪里，滕老師要把押金的錢給他們，他們堅(jiān)持不收，要留給下一個(gè)入住的患兒家庭。
能幫一個(gè)是一個(gè)
北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心有4個(gè)病房，其中三個(gè)病房收治的都是惡性血液腫瘤病人。周翾主任表示，按照舒緩治療的定義，病房里所有的兒童都需要舒緩治療，但是由于需要耗費(fèi)的精力很多，她們現(xiàn)在能做的還非常有限。
2013年，周翾主任前往美國(guó)進(jìn)修，開始接觸了兒童舒緩治療，在那之前，她們能做的就是在臨床工作之余抽出點(diǎn)時(shí)間，盡量和家長(zhǎng)多聊聊，教給他們一些知識(shí)，讓孩子出院回去后能夠盡量舒適一些，而病人一旦出院離開后，基本上就失聯(lián)了，難以再提供任何幫助。
回想起以前的病人，周翾主任說(shuō)：“我覺(jué)得他們真的會(huì)很痛苦，對(duì)死亡的恐懼就不說(shuō)了，后期實(shí)體瘤病人的疼痛是非常明顯的，即使現(xiàn)在我們幫助鎮(zhèn)痛的患兒，也不是每個(gè)鎮(zhèn)痛效果都能做的很好，何況完全沒(méi)人去幫助的孩子，基本上是在極度痛苦中離開的，可想會(huì)對(duì)整個(gè)家庭打擊多大。”
2013年底，周翾主任開始在北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心為患兒實(shí)施舒緩治療，并為科室其它工作人員灌輸和培訓(xùn)舒緩治療的理念和知識(shí)。在領(lǐng)導(dǎo)的支持下，她還發(fā)起成立了中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組兒童舒緩治療亞專業(yè)組，如今專業(yè)組已經(jīng)加入了40多家醫(yī)院，遍布在各個(gè)省市，這也使得病人回去后依然能夠得到當(dāng)?shù)厥婢徶委熱t(yī)生的幫助成為了可能。
周翾主任坦言，她們所做的還處于舒緩治療的初級(jí)階段，主要是針對(duì)患兒的鎮(zhèn)痛治療以及對(duì)家長(zhǎng)和孩子的心理輔導(dǎo)。需要幫助的患兒家長(zhǎng)還可以掛周主任的門診尋求幫助，周主任會(huì)把這些病人加入到她的云病房里，如果是北京本地患者，會(huì)有志愿者過(guò)去陪孩子玩，進(jìn)行心理咨詢和輔導(dǎo)，如果孩子去世了，還有哀傷輔導(dǎo)老師可以提供幫助。外地的患者如果所在地有舒緩治療專業(yè)組內(nèi)的醫(yī)院，周翾主任可以幫助把患兒轉(zhuǎn)介到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，讓患兒回去后依然可以得到很好的關(guān)懷和治療，如果沒(méi)有，也可以依靠云病房系統(tǒng)，遠(yuǎn)程接受周主任的指導(dǎo)。
進(jìn)行舒緩治療前，周翾主任表示與患兒家屬進(jìn)行一次面對(duì)面的溝通是非常重要的，一旦溝通好了，剩下的就是如何去幫助他們了。由于都是業(yè)余時(shí)間兼職在做，所以力量十分有限，用周翾主任的話說(shuō)，能夠幫助到的患者可能1%都不到，但她也表示，只要能幫助到一個(gè)，總比一個(gè)都不幫好?！暗@也說(shuō)明依靠個(gè)人的力量不對(duì)，所以我們現(xiàn)在也在努力做全科醫(yī)生的培訓(xùn)，讓他們也能在病房里對(duì)患者提供幫助，包括鎮(zhèn)痛治療，這是每個(gè)醫(yī)生都應(yīng)該掌握的，經(jīng)過(guò)幾年的努力已經(jīng)有了很大變化，現(xiàn)在阿片類藥物每年用量已經(jīng)比過(guò)去多很多了?！?/p>
愛(ài)心匯聚的雛菊之家
在醫(yī)院病房里可以開展舒緩治療，但當(dāng)病人到了臨終階段，又不能夠讓病人長(zhǎng)期住院，這時(shí)就需要能有一個(gè)地方可以讓患兒家庭入住，既能提供醫(yī)療幫助，也能緩解家長(zhǎng)的恐懼和無(wú)助。
對(duì)于雛菊之家的誕生，周翾主任表示是一點(diǎn)點(diǎn)化緣化來(lái)的，松堂關(guān)懷醫(yī)院愿意提供病房后，病房改建和裝修還需要費(fèi)用，周翾主任在眾籌平臺(tái)發(fā)起了籌款，短短一周就籌集了20余萬(wàn)元善款，此外還收到了愛(ài)心人士和愛(ài)心企業(yè)捐贈(zèng)的家具、電器及生活用品等，可以說(shuō)雛菊之家完全由愛(ài)心匯聚而成。
病房設(shè)在松堂關(guān)懷醫(yī)院內(nèi)有一大便利，作為一所專業(yè)的臨終關(guān)懷醫(yī)院，具有開鎮(zhèn)痛藥物的資質(zhì)，能夠保障病人的基本用藥。另外，周翾主任也招募了一個(gè)雛菊之家的臨終關(guān)懷醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，如今已經(jīng)有21個(gè)人了，以醫(yī)生為主，80%都是北京兒童醫(yī)院的，周主任有時(shí)間就會(huì)過(guò)去，她不過(guò)去的時(shí)候，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的成員也會(huì)按時(shí)過(guò)去，每天也有志愿者過(guò)去陪伴，幫助解決一些困難和問(wèn)題。
雖然一次只能接納一個(gè)家庭入住，但周翾主任希望能夠通過(guò)雛菊之家去探索出能夠在全國(guó)各地進(jìn)行推廣的中國(guó)兒童臨終關(guān)懷模式。以前周翾主任認(rèn)為90%的家長(zhǎng)帶孩子回到家里也會(huì)很好，她可以進(jìn)行遠(yuǎn)程指導(dǎo)，但有了雛菊之家后，她發(fā)現(xiàn)如果能為患兒家庭提供一個(gè)溫馨舒適的地方，在專業(yè)團(tuán)隊(duì)的陪伴幫助下，顯然會(huì)更好。
由于我國(guó)缺乏收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，入住雛菊之家的家庭大部分費(fèi)用都由新陽(yáng)光·兒童舒緩治療專項(xiàng)基金承擔(dān)，家庭負(fù)擔(dān)一小部分。孩子在這里離世后，松堂關(guān)懷醫(yī)院也可以協(xié)助家長(zhǎng)安排后事。雛菊之家的誕生，讓周翾主任在舒緩醫(yī)療的實(shí)踐上又向前邁進(jìn)了一大步。
雖然現(xiàn)在有些社會(huì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)也開始提供舒緩醫(yī)療服務(wù)，但收費(fèi)往往很貴，對(duì)于很多已經(jīng)為孩子治病而負(fù)債累累的家庭來(lái)說(shuō)，實(shí)在難以企及。周翾主任經(jīng)常上夜班，她的夜間門診只有特需號(hào)，對(duì)很多患兒家長(zhǎng)，她都舍不得讓他們?nèi)熳约旱奶匦杼?hào)。因此要做臨終關(guān)懷病房，周翾主任認(rèn)為基金會(huì)的參與十分重要，她現(xiàn)在也在積極發(fā)展專項(xiàng)基金。
如今，等待入住雛菊之家的患兒家庭已經(jīng)開始排隊(duì)了，而資金的限制讓周翾主任無(wú)法開設(shè)更多的病房。所以她希望能有更多人投身到這個(gè)事業(yè)中，“如果有專職人員去做，肯定會(huì)做的更好，雖然短期內(nèi)建起一所兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院不是很現(xiàn)實(shí)，但也沒(méi)關(guān)系，反正我始終覺(jué)得做了總比不做好?！?/p>
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