這么多年來，他是讓我明白最多的一位病人。
我是一個ICU醫(yī)生。
我在ICU病房見到老葉的時候，他已經(jīng)醒了，插上管子，用上呼吸機(jī)后，老葉的缺氧和二氧化碳潴留立刻被糾正，他就醒了。剛醒來的他惱怒地瞪著前來探視的兒子，像是無聲的抗議。然后對兒子的問候緊緊閉上眼睛，像是永久的放棄和拒絕。他已經(jīng)無力轉(zhuǎn)頭和揮手，唯一能夠由他自由控制的眼瞼，緊緊地閉上。無限懊惱。
老葉是一個“漸凍人”，他患肌萎縮側(cè)索硬化癥已經(jīng)5年多，這一次，疾病影響到了他的呼吸肌群，他插了管子，上了呼吸機(jī)收到我們ICU。
世界上最著名的漸凍人叫史蒂芬.霍金。通過這位偉大的科學(xué)家，大眾也大致能知道這個疾病的特征：力量越來越小，肌肉漸漸萎縮，不能行走，不能支撐身體，直到不能呼吸和進(jìn)食。這個過程從幾年到幾十年不等，慢慢進(jìn)行，但是，絕不影響大腦的功能?！皾u凍”是一個很確切的形容詞，一個人被禁錮到一具逐漸凍成冰的軀體里。這是一個沒有辦法治療的漸進(jìn)性的疾病。
“他在恨我?！崩先~的兒子不知道是后悔，還是難過，失魂落魄地離開病房?！八f過，不要呼吸機(jī)，他要死在家里……”
我嘆息一聲，接觸過太多這類病人，我太知道了。中國的家庭很少為了討論死亡而坐下來開個家庭會議。老葉臥床不能料理自己的生活已經(jīng)有段時日，自己遙遙在害怕中等待這一天，早已經(jīng)有心理準(zhǔn)備，他想和小輩訴說對死亡的要求。但是，回避也好，勸慰也好，通常子女不肯接這個茬：“老爸，多想什么呢，現(xiàn)在好好的，說不吉利的話干什么？”
“想想以后，你是打算讓他氣管切開，帶著呼吸機(jī)長期生活在重癥監(jiān)護(hù)室里。還是到某一個時間，拔掉氣管插管，……”我問小葉。他是一個藥廠的技術(shù)員，有一定的醫(yī)學(xué)知識。而且為了老爸的病，他已經(jīng)“百度”了好幾年了，在各大醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科咨詢了好幾年。
“你做任何的選擇，我都能夠理解，但是請你一定要把他自己的要求考慮在內(nèi)?！蔽艺Z氣肯定地要求小葉。他看上去優(yōu)柔寡斷，并不像能干脆利落作決定的人。
“我知道，我回去再商量商量……”小葉哭著走了。我對此刻的家庭會議并不抱太大希望，通常這樣的病人最殘酷的決定因素，是錢。有高比例醫(yī)保支持，家庭經(jīng)濟(jì)條件不錯的，大部分都會支持下去。沒有足夠財(cái)力的家庭，會選擇放棄。
活下來的病人，在ICU用著呼吸機(jī)，繼續(xù)著“漸凍”的過程，生活狀態(tài)每況愈下。終于連臉上飛了個蒼蠅都無力驅(qū)趕，直至因并發(fā)癥死亡。
被放棄的病人，他的家庭成員，要面對一個清醒著“被放棄”的死亡過程，簡直象親手處以極刑，其中的自責(zé)和恐懼恐怕是終身的一個傷。
我在ICU病房已經(jīng)工作了18年。一直感覺漸凍癥是很難面對的一類病人。無法醫(yī)治的不可逆疾病，根本不知道可以做什么。做任何一個決定，家屬都會后悔。醫(yī)生簡直無法談到一個預(yù)期的結(jié)果。
“我們沒有這么高的報(bào)銷比例支付ICU的住院費(fèi)，我媽媽要求帶他回去?！毙∪~第二天來的時候，遠(yuǎn)遠(yuǎn)避開老葉地在辦公室對我說。
“拔掉管子嗎？”我問小葉。氣管插管從插進(jìn)去的那一天起，就是老葉的生命線了。拔管后幾分鐘，他的呼吸肌群已經(jīng)無力工作，他會無法呼吸窒息而死。最殘忍的是：老葉完全知道，拔掉管子意味著什么。
小葉心驚肉跳地捂住眼睛，停了好一會兒，說：“我給他買了一個無創(chuàng)呼吸機(jī)，我從病友微信群上看到的，會支撐他在家里生活一段時間。”
無創(chuàng)呼吸機(jī)不能用在這樣的病人身上。這樣的“創(chuàng)新”做法，估計(jì)來自于經(jīng)濟(jì)不充裕的某個病人家庭。
“你沒有辦法把醫(yī)院的ICU病房搬到家里，吸痰怎么辦，萬一停電呢？而且他還需要鼻飼和導(dǎo)尿?！蔽覍π∪~的孝心并不看好。
“我先休息一陣子在家里照顧他?！毙∪~說。張皇失措的他，很恐懼地問“他最后會很痛苦嗎？”
我不知道怎么告訴他。破例，我讓小葉在老葉的床邊待了很久，他們有自己的交流方式，老葉用勉強(qiáng)能動的手指在兒子的掌心里寫字，一個一個猜出來。讀一句話，要用起碼半個小時。
重癥監(jiān)護(hù)室不允許家屬陪護(hù)，但是他們需要交流，老葉需要向兒子清楚地表達(dá)他的意愿。事關(guān)一個神志清楚的人，在決定他生命的最后一段歷程。我覺得破這個例理所應(yīng)當(dāng)。
“他說，他同意氣管切開，切開之后，帶著我買的機(jī)器，回家去?！睅讉€小時后，小葉滿面油光，神情疑惑，到辦公室來找我。
“氣管切開？”我很詫異。老葉完全懂得什么叫氣管切開，他有類似的病友，以往他的想法非常堅(jiān)定—不做氣管切開。我問老葉：“你同意氣管切開？”他的眼睛表示堅(jiān)定的同意。
“氣管切開了之后，不能再講話，戴著這個小呼吸機(jī)也不會很舒適，你是希望以這樣的方式回家住著嗎？”我問。他表示同意。
老葉希望回家，我明白了，他的決定里有害怕，有期望，心理的曲折和糾結(jié)后，他選擇了中間路線。這在醫(yī)療上，并不是一個明智的決定，無創(chuàng)呼吸機(jī)無論怎么使用都很難支持氣管切開的病人……資深的ICU醫(yī)生，太明白這中間的技術(shù)問題了。
但是，這個疾病無論做什么樣的選擇，都只是用何種方式通向死亡。既然他自己徹底明白，我們需要幫助他達(dá)成自己的愿望。
“醫(yī)生，可以這樣做嗎？”小葉疑惑地問。
“可以氣管切開，但是不知道能不能用無創(chuàng)呼吸機(jī)來做這件事，以及能維持多久?！蔽以谵k公室里向小葉解釋了很久很久這中間的技術(shù)問題。他的醫(yī)療常識并不足以理解其中的難處。我得讓他知道，這個超出常規(guī)的方案，有很多麻煩和困難。
接下來的幾天里，我們?yōu)槔先~做了氣管切開手術(shù)。用小葉買來的2萬元的無創(chuàng)小呼吸機(jī)，接上氣管切開套管。這是沒有辦法的辦法。家里沒有辦法用ICU的20多萬的840呼吸機(jī)。2萬元的設(shè)備，不可能達(dá)到20多萬的機(jī)器達(dá)成的效果。
小葉每天在探視時間，向ICU護(hù)士學(xué)習(xí)吸痰，和鼻飼。那個執(zhí)著勁讓人覺得難過。隱隱可以感到，那是在向老爸謝罪：上一次，他沒有按照病人的意思，拒絕插管，死在家里。這一次，他要讓老爸在家里待久一點(diǎn)，和家人再相處一段時間。再一個字，一個字地交流一下。
早上查房，老葉會露出很開心的笑容?？吹贸觯芘瓮丶?。氣管切開套管，連接著那臺小呼吸機(jī)。氣道干燥，他最體會得到這其中的區(qū)別。但是，他會笑。這是兩周以來，最舒心的表情。
醫(yī)生都知道，只要脫離兩分鐘呼吸機(jī)，老葉就會因?yàn)槿毖醵莱鲅?，再久一點(diǎn)點(diǎn)，他就會窒息死亡。其實(shí)，那種狀態(tài)，是用一根臨時的繩子，把他的生命維持在懸崖上。繩子隨時會斷。
備好了氧氣瓶，吸痰機(jī)，那天，老葉被接回家去了。他維持著一個很開心的表情。
那段時間，有40多天，小葉給ICU醫(yī)生打過幾次電話，問吸痰的問題，問導(dǎo)尿的問題。李醫(yī)生還去他家為他更換過一次導(dǎo)尿管。
老葉在40多天后，死于肺部感染。小葉給ICU的一位ICU醫(yī)生發(fā)了一個短信：謝謝，給了我機(jī)會，讓我最后和他相處了那么長一段時間，讓他終于按照自己的意愿，在自己家走完最后一段生命。
這是這么多年來，讓我明白最多的一位病人。
很多疾病，醫(yī)生做不了什么，那是在基因?qū)用鎸儆谒约旱摹懊\(yùn)”。
在那個關(guān)鍵的點(diǎn)上，醫(yī)生能做的，只是告訴他，每一個選擇意味著什么，然后尊重他自己的選擇，盡可能幫助他按照自己的意愿走下去。
是！那是一條不歸路，幫助他，目送他。
最終應(yīng)該達(dá)成的，不是生命的長度，甚至不是生命的質(zhì)量，而是他在最后時刻的盼望和滿足。
編者按：“有時是治愈；常常是幫助；總是去安慰”。這句名言道出醫(yī)者的職責(zé)與無奈。實(shí)際的臨床工作當(dāng)中，有太多作為醫(yī)生也無法為患者解決的問題。治愈并不是臨床工作的唯一目標(biāo)，幫助、安慰患者，讓他們減少了痛苦與遺憾，也是臨床工作者的成就。
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