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書劍解紅塵

中國目前至少有50萬植物人，并且在以每年7萬-10萬人的速度增長。現(xiàn)實中，他們面臨無處可去，家屬進(jìn)退兩難的困境。

每天清晨，老安用溫水給妻子秋容擦臉，然后輕柔細(xì)致地為她涂抹潤膚膏。由于腦損傷長期臥床，秋容的胳膊已經(jīng)肌肉萎縮，左手蜷在一起，無法伸展，左腿也開始出現(xiàn)血液循環(huán)不暢。

“得順著她的勁，慢慢用力。”老安接著給妻子做按摩，又時不時打量那張熟悉的臉，只是秋容毫無反應(yīng)，她是一個植物人。

這時護(hù)士們交接工作，開始為病人更換喉罩、氧氣水和鼻飼膠布，護(hù)理換藥，記錄他們的生命體征。一陣喧囂過后，植物人的世界又很快恢復(fù)寂靜，老安每天的看望，讓這間病房多了點(diǎn)人情味。

他總是親自給秋容擦拭身體或泡腳，護(hù)士們相視一笑，她們早已熟悉這對夫妻。就連剃頭發(fā)，老安也會親自上手，他清楚秋容腦后的每一道傷疤。當(dāng)老安撫摸著秋容的頭，她仿佛很享受，像在閉目養(yǎng)神。

7月28日，延生托養(yǎng)中心，老安在幫助妻子活動胳膊。（鄭立穎圖）

閑下來的時候，老安會打開手機(jī)，播放一些老歌，“也許她能聽見呢?！崩习草p輕地哼唱，窗外鳥兒在樹上歡快地叫著，一縷和煦的陽光照進(jìn)來。

三個月前，老安將妻子送到北京市密云區(qū)延生植物人托養(yǎng)中心，和秋容一樣，一些植物人從醫(yī)院病房或家中被轉(zhuǎn)移到這里延續(xù)生命。

他們有的是一場車禍導(dǎo)致顱腦損傷，有的則是腦血管病導(dǎo)致癱瘓、失語，還有的因溺水、一氧化碳中毒、猝死等原因?qū)е隆＿@些植物人都沒有意識，對外界也沒有反應(yīng)，但可以自主呼吸、吸收流食，也可以睜眼和閉眼，大部分時間沉睡。

在這里，植物人依托專業(yè)護(hù)士的照護(hù)得以體面地生存，但他們得到治愈或康復(fù)的可能性微乎其微?！霸谶@兒住了三個月，走了三個人。”老安心里咯噔了一下，他依然祈盼著秋容醒來的一天。

成為植物人后

老安默默凝視著，秋容臉上的皮膚仍有光澤，睜開眼的時候，雙眼皮清晰可見，長長的睫毛微卷。

“秋容年輕的時候漂亮，當(dāng)時我追她很久。”老安憨憨地笑道，那時候家里條件不好，家人也一直反對，但兩人最后還是走到一起。如今，他們已相守30年。

老安說著又打開手機(jī)，相冊里幾乎全是他與妻子的照片，還有兒子周歲時一家三口的合影。在一張照片上，秋榮扎著馬尾，身穿淺藍(lán)色的大衣，笑起來臉頰上露出兩個酒窩。老安說，秋容特別愛美，性格也開?朗。

今年1月6日，北京下大雪，老安沒有去接秋容下班，她在回家途中不幸遭遇車禍。醫(yī)生診斷為彌漫性軸索損傷，這在腦損傷中屬于最嚴(yán)重的一種。老安帶著秋容輾轉(zhuǎn)了朝陽醫(yī)院、朝陽搶救中心和博愛醫(yī)院，但秋容始終沒有醒過來。

“我一天去醫(yī)院好幾趟，但只能隔著ICU的玻璃窗看一看她，心里太急了！”老安說到這兒不禁哽咽。

老安是一名鐵路工人，妻子出事后，他只好把給兒子攢的結(jié)婚錢先用上，從1月到3月，秋容的醫(yī)藥費(fèi)花了100多萬元。后來，醫(yī)生建議保守治療。然而在ICU保守治療，一天至少要五六千，多則上萬元，普通家庭根本負(fù)擔(dān)不起。

老安開始犯愁，他也不敢把妻子接回家。作為家屬，他們目前無法應(yīng)對植物人的醫(yī)療護(hù)理。照料植物人需要備有制氧機(jī)、監(jiān)護(hù)儀、血氧夾子等，這些器械很昂貴。家屬還要學(xué)會隨時吸痰，即便給植物人換一根胃管，他們都要去醫(yī)院，而漫長的護(hù)理周期也會讓他們陷入貧困深淵。

老安和妻子年輕時的合影。（采訪對象供圖）

“你看那些人瘦得皮包骨?！痹谥参锶思覍偃海习部吹接腥擞懻?，由于在家里得不到專業(yè)護(hù)理，植物人不是憋死，就是餓死。

目前，大部分養(yǎng)老院也不收住植物人，部分養(yǎng)老院每月收費(fèi)高達(dá)3-6萬元不等，有些植物人住進(jìn)去不久便離開了人世，絕大多數(shù)植物人最后都回歸到家庭。據(jù)統(tǒng)計，中國至少有50萬植物人，并且在以每年7萬-10萬人的速度增長。

老安不甘心，多方打聽，他終于將妻子送到延生植物人托養(yǎng)中心，“這里離家近，醫(yī)生和護(hù)士更專業(yè)，我這幾個月睡覺踏實多了?！?老安還說，托養(yǎng)中心不限制家屬探望，“我每天都能來看她。”

秋容在托養(yǎng)中心住了100多天，老安就往返跑了200多趟，他沒有一句怨言?！拔覀円黄疬^了大半輩子，我舍不得把她一個人留在這兒，哪怕很晚回家，只要想到她，我就睡不著，怕她躺著的姿勢不舒服，怕她發(fā)燒，我必須起來去看看她才行?！?nbsp;

“活死人”的家

北京密云南山腳下，延生植物人托養(yǎng)中心就坐落在圣水頭村村口。沿路立著滑雪、騎馬射箭、采摘的指示牌，吸引著市區(qū)來度假的游客。如今，一些天南海北的植物人及其家屬也涌向這里。

托養(yǎng)中心院內(nèi)有四排平房，前兩排用作辦公室、廚房、儲物間，后兩排被改造成了專用病房，分為3個病區(qū)。相久大是中心創(chuàng)始人，他今年51歲，曾是密云區(qū)人民醫(yī)院的一名神經(jīng)外科醫(yī)生。這些年，他親眼看到一些植物人無處可去，家屬面臨進(jìn)退兩難的困境，便萌生出做一家植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的想法。

“我就覺得這事沒人干，當(dāng)時就想試試。”相久大說。2015年，他正式辭掉工作，賣了一套房子，160萬元的房款加上40萬元積蓄，作為啟動資金。但接下來選址卻成了難題。

“為了租房跑遍了北京大街小巷?！毕嗑么笳f，從天壇醫(yī)院旁（天壇醫(yī)院植物人最多），然后首都機(jī)場、小湯山附近，直至郊區(qū)昌平、順義、密云，他跑了五個多月也沒能租下房子。

只要知道做植物人托養(yǎng)，房東堅決不租，他們認(rèn)為植物人是“活死人”，很晦氣。最后還是一位留日博士將密云水庫附近的一棟三層小樓出租，相久大將其改造成了托養(yǎng)中心。

2015年3月，托養(yǎng)中心收治了一例植物人?！斑@種病人特別少，三四萬人里才有一個?！毕嗑么笳f。

第二年，患者增加到了3人。2017年，患者增加到8人。很快，托養(yǎng)中心在植物人家屬群口耳相傳，一些來自江蘇、河南、河北等地的植物人被送上高鐵，有的家屬還雇了救護(hù)車，一路長途奔來。

現(xiàn)在，相久大不再擔(dān)心無人入住的問題，托養(yǎng)中心反而急需擴(kuò)容。2019年春節(jié)后，托養(yǎng)中心搬遷至圣水頭村，最多可以收治33名植物人。

相久大還創(chuàng)建了一個植物人家屬日常交流的微信群，在病房裝上了全天候的水滴攝像頭，家屬們可隨時掌握院內(nèi)植物人的狀況?！鞍拆B(yǎng)一個植物人，就是安撫一個家庭?！毕嗑么笳f，他希望托養(yǎng)中心能為家屬解決后顧之憂，他們可以回歸正常的工作生活。

植物人前期的治療費(fèi)用都很高，大多數(shù)病人家屬負(fù)債累累。目前托養(yǎng)中心一年收取18萬元，每個月為15000元。對于貧困戶、低收入家庭，每月只收取7500元的費(fèi)用。相久大對比計算了一下，托養(yǎng)中心一年可為每個家庭減少20-100萬元經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

托養(yǎng)中心也給了老安新的希望，他和很多植物人家屬成了朋友。一位河南籍家屬經(jīng)常在這里幫忙做飯，清洗床單被罩。親人過世后，她選擇留下來。

“零交流”的護(hù)理

如今，托養(yǎng)中心有20名護(hù)士，他們大多為95后，每6個護(hù)士負(fù)責(zé)一個病區(qū)。護(hù)士長溫靜是這里最早的一批醫(yī)護(hù)人員。

來這里托養(yǎng)的患者都是絕對臥床者，需要長期鼻飼。據(jù)溫靜介紹，護(hù)士們每天對患者要進(jìn)行面部口腔和會陰清潔兩次，翻身拍背白天兩小時一次，夜里三小時一次，防止壓瘡。植物人不能自主排便，護(hù)士會先用甘油灌腸劑，然后帶上幾層醫(yī)用手套，用手取出排泄物，每隔兩三天就要排便一次。

他們還會為患者刮胡子、剪指甲、泡腳，每周一兩次擦浴。而且，每周都要換洗床單和被罩，對醫(yī)療器械進(jìn)行消毒。此外，護(hù)士們還要隨時給患者吸痰、吸氧和接尿，監(jiān)控患者的生命體征，對他們的各類數(shù)值按時記錄，并形成檔案。

延生托養(yǎng)中心內(nèi)，相久大（中）與工作人員合影。（采訪對象供圖）

五年來，相久大一直守候在托養(yǎng)中心，以應(yīng)對突發(fā)情況。他介紹說，在托養(yǎng)過程中，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊實施無創(chuàng)操作，不做破壞病人肌體造成損傷的檢查和治療，也不提倡“過度醫(yī)療”，用副作用大或者貴重藥品，他們更注重護(hù)理。

每天，植物人有五次進(jìn)餐時間，晚上還會加餐一次。流食都是相久大親自制作，有肉類、雞蛋、蔬菜等各種營養(yǎng)。晚上9點(diǎn)，護(hù)士小黃還不忘為一名患者通過鼻飼管注入一瓶養(yǎng)樂多?！斑@是家屬拿過來的，我們盡量滿足。” 雖然植物人不能說話，小黃每天都和病人聊聊天，說幾句話，“咱們吃飯啦”，“餓不餓呀”。

護(hù)士長溫靜之前在ICU工作，經(jīng)常面對急性的重癥病人，如果搶救不及時，病人性命難保。在托養(yǎng)中心，死亡也隨時可能發(fā)生。

7月28日，一位老人的血氧值突然降低，溫靜趕緊聯(lián)系相久大醫(yī)生。每隔十幾分鐘，幾位護(hù)士輪流過來大聲喊他的名字，他有時側(cè)過頭。“還能聽見，這是好事！”溫靜說，一上午的時間，護(hù)士們的心都提到嗓子眼。到下午，老人的心率和血氧才恢復(fù)正常。

一個病區(qū)有十個病人，溫靜時常提醒護(hù)士們多觀察，從排便、眼角分泌、壓瘡等方面判斷，“病人是不是上火了，流食喂了多少?！庇械牟∪税l(fā)燒，或肺部感染，出現(xiàn)炎癥，要及時喂藥?！拔覀冊诤诎迳蠈懞昧酸t(yī)囑，當(dāng)班護(hù)士都清楚?！睖仂o說，平時，他們還給病人喂食一些抗癲癇的藥物。

疫情期間，一位26歲的年輕姑娘重感冒，發(fā)燒一個月，去醫(yī)院突發(fā)癲癇，最后成了植物人。護(hù)士們也說不清楚她的病因，每到晚上，姑娘的癲癇還會發(fā)作，滿頭是汗。

溫靜負(fù)責(zé)的病區(qū)內(nèi)有個小男孩，只有14歲，他在學(xué)校上體育課時突然暈倒，被診斷為缺氧缺血性腦病，醫(yī)生告訴家長，孩子可能不再醒來。他最近也被送到托養(yǎng)中心，家人偶爾來看一次，護(hù)士在男孩病床邊擺放上一只玩具小豬。這些植物人一直靜靜地躺著，“這種護(hù)理都是‘零交流’的，要靠我們的自律。”溫靜說。

在灰色地帶生存

這半年來，老安為了給妻子治病，挨個向親戚朋友借錢。每月工資5000元，但他從不拖欠托養(yǎng)的費(fèi)用。

相久大也從不催促家屬繳費(fèi)，他曾多次咨詢密云區(qū)衛(wèi)健委和人社局，希望幫助植物人家庭申請醫(yī)保報銷，但均被告知沒有先例。

這些年，托養(yǎng)中心一直沒有主管單位。相久大從2013年開始申請經(jīng)營執(zhí)照，他首先想到的是養(yǎng)老院，但養(yǎng)老院建筑要求配備閱覽室、棋牌室、綜合活動室等，植物人只需要一張床。

之后，相久大又想到了殘聯(lián)，殘聯(lián)建議他回避植物人的提法，因為植物人不在殘聯(lián)管理范疇。經(jīng)過數(shù)次協(xié)商，相久大終于拿到殘聯(lián)批復(fù)同意設(shè)置的紅頭文件，然后再去民政局，辦理民辦非企業(yè)單位登記證書。

當(dāng)植物人陸續(xù)入住，相久大意識到，托養(yǎng)中心還需要一些資質(zhì)?！澳阒溃参锶送叙B(yǎng)離不開醫(yī)療資質(zhì)，辦理護(hù)理院執(zhí)照是最合適的?！彼f。但后來，他又被告知當(dāng)?shù)貨]有先例，相久大隨即改為辦理機(jī)構(gòu)內(nèi)醫(yī)務(wù)室，也就是現(xiàn)在醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老院醫(yī)療資質(zhì)的形式。2015年11月底，托養(yǎng)中心獲得醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證。

“有十幾個病人家屬聽說沒醫(yī)保，他們就不來了?！毕嗑么笳f，醫(yī)保資質(zhì)對托養(yǎng)中心尤為重要。但現(xiàn)在，植物人不能納入醫(yī)保，這讓他很無奈。

按照養(yǎng)老院的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合政策，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合可以優(yōu)先辦理醫(yī)保，相久大在辦理過程中又被告知不涉及植物人，且醫(yī)務(wù)室開業(yè)滿5年才有資格申請。他轉(zhuǎn)而去尋求辦理“社會福利機(jī)構(gòu)認(rèn)證”，最后被告知此證件已經(jīng)廢?止。

“沒有養(yǎng)老許可證或社會福利認(rèn)證，那么，水電氣暖都是高價。”相久大估算了一下，比如電費(fèi)，每個月如果享受優(yōu)惠，則減免1/3費(fèi)用。

2016年9月1日《慈善法》頒布，相久大開始嘗試走公益慈善的路，可至今無相關(guān)部門接收。他每周都打電話咨詢，怕錯過機(jī)構(gòu)認(rèn)證的機(jī)會。

這些年，托養(yǎng)中心的各種資質(zhì)還在辦理，相久大也在多方奔走，呼吁關(guān)注植物人群體。之前北京一家設(shè)備公司有意援助5個植物人家庭，最后沒能實現(xiàn)。因為缺少慈善機(jī)構(gòu)認(rèn)證，將很多愛心人士和企業(yè)拒之門外。

不過，有一些個人捐款進(jìn)入了托養(yǎng)中心，相久大詳細(xì)列了一個捐款名單?！拔乙膊恢浪麄冊趺凑襾淼模疃嗟囊还P捐了四萬塊?！彼f。

現(xiàn)在，托養(yǎng)中心每年需要支付55萬元的房租、每月3萬的電費(fèi)以及每年數(shù)十萬元的工資。相久大希望托養(yǎng)中心能進(jìn)入醫(yī)療系統(tǒng)，享受醫(yī)保政策，給植物人家庭減輕負(fù)擔(dān)。同時獲得民政部門的政策扶持，給予床位補(bǔ)貼或水電費(fèi)優(yōu)惠。當(dāng)然，他也希望托養(yǎng)中心的模式能夠復(fù)制到全國更多城市。

距離死亡最近

7月26日傍晚，相久大醫(yī)生準(zhǔn)備開車回家吃飯，這時，手機(jī)屏幕上突然彈出一條信息，值班護(hù)士告訴他，一區(qū)病房五床的一位老人情況不妙。相久大趕緊折回去，他摸了摸了老人的脈搏，搖了搖頭，轉(zhuǎn)身打電話通知家屬。

7月29日，延生托養(yǎng)中心監(jiān)控室，屏幕上是一區(qū)病房的實時情況。（鄭立穎圖）

晚上9點(diǎn)，老人咽下最后一口氣。“大爺，把管子都給您拔下來了?！弊o(hù)士小黃拔掉老人身上的鼻飼管、氣切管和尿管，接著為老人擦拭身體，去除皮膚上的膠布痕跡，最后，她用止血鉗將棉球堵住耳鼻口。

老人的兒子和兒媳都來了，他們?yōu)槔先舜┥蠁史?，一身藏藍(lán)色唐裝。當(dāng)老人被推出病房時，小黃忍不住一陣鼻酸。

這一天晚上，三區(qū)病房一位93歲的老人也突然病重去世。五年間，托養(yǎng)中心共接收77名患者，其中45人離世。

“人生都會有終結(jié)的一天，這個進(jìn)程是不能阻止的?！毕嗑么笳f，植物人平均只能存活2-5年，存活10年以上的極為罕見。資料表明創(chuàng)傷性成人植物人患者，33%在1年內(nèi)死亡，而非創(chuàng)傷性的，53%在1年內(nèi)死亡。

在相久大看來，托養(yǎng)中心更像是植物人的臨終關(guān)懷醫(yī)院，讓他們有尊嚴(yán)地走完人生最后一段路。

“我可以延長你的生命時間，但就是不能促醒?！彼f，目前醫(yī)學(xué)上有一種脊髓和神經(jīng)刺激療法，現(xiàn)實是植物人康復(fù)的幾率非常小，即使促醒，也還是重度殘疾，尤其老年人，身體機(jī)能逐步走下坡路。

迄今，托養(yǎng)中心還沒有一位病人蘇醒過來。家屬們?nèi)员в邢Ｍ屗麄兘邮墁F(xiàn)實可能需要一段時間。在這里，家屬們并不避諱談?wù)摗八劳觥?。托養(yǎng)中心提供私人殯葬物品存放處，辦公室的書架上，放著一疊印著殯葬服務(wù)電話的卡片。

家屬們也會準(zhǔn)備好殯葬物品，老人的家屬一般都會準(zhǔn)備中式唐裝。溫靜打開14歲小男孩床邊的柜子，是一整套阿迪達(dá)斯的運(yùn)動服，襪子和運(yùn)動鞋。若在平時，沒人會把它們與死亡聯(lián)系起來。

一開始，北京本地的植物人家屬每天都來看望，后來三四天一次，現(xiàn)在也就周末來一趟，有的家屬很久沒有出現(xiàn)，探望的頻率越來越低?！斑@不是壞事，他們正在找回生活的重心?！毕嗑么笳f。

家住北京常營的一位大媽，每周兩次獨(dú)自換乘3趟公交車，單程坐兩到三個小時，來托養(yǎng)中心看望她87歲的老伴。今年4月，老人突發(fā)腦梗，被拉到醫(yī)院急救，最后成了植物人。這一天，12歲的外孫女也來了，在病床前，外孫女為姥爺跳上一支舞，“姥爺，你快睜眼看看?啊?！?/span>

老安每天都來，風(fēng)雨無阻。他熟悉秋容每一天的變化，手上是不是又長了小水泡，喊她的時候是不是會閉眼睛，“好像生氣不理人”。老安自言自語，他在家疊好妻子的睡衣，放在床邊，等著她回來。

7月29日，兩位老人病逝之后，護(hù)士們換上干凈的床單與被罩，他們空出的床位，很快又有人預(yù)定。一位老人住進(jìn)來，她因糖尿病引發(fā)的并發(fā)癥成了植物人。病房又和往常一樣寂靜，仿佛從未有人離開。

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