傳統(tǒng)的羈絆
“死亡和瀕死在中國文化中被視為晦氣。”正是這樣的觀念令松堂醫(yī)院的臨終關懷之路走得格外艱辛。
而這也正是中國臨終關懷事業(yè)發(fā)展的寫照,傳統(tǒng)的觀念讓中國20多年的臨終關懷事業(yè)進展緩慢。
“我們中國人總是在強調優(yōu)生,又是胎教又是營養(yǎng)的,但卻避諱死亡,從來就沒有優(yōu)死的觀念。”年近花甲的院長李偉遺憾地告訴記者。
松堂醫(yī)院副院長朱林回憶,曾經有一位劉姓老師離異后帶著年幼的兒子和半身不遂的母親一起生活在大雜院里。除了上班、照顧兒子,更難的是侍候母親。鄰居們都知道他非常孝順。
但半年之內,母親還是被燙傷2次,全身發(fā)生了22處褥瘡,屋里味道難聞不堪。居委會動員他將母親送到松堂醫(yī)院,劉老師從感情上接受不了:現(xiàn)在是母親最需要他的時候,怎么能推給醫(yī)院呢?最后雖然勉強答應送去試試,嘴里還一直解釋:“我真是沒辦法才把母親送到這。”兩個月后,母親身上的褥瘡慢慢痊愈,精神也好起來。兒子想讓她出院回家,她卻執(zhí)意不走了。
“養(yǎng)兒防老的觀念在中國根深蒂固,如果哪家把老人送到臨終關懷醫(yī)院,不孝的大帽就來了。”
家屬的疑惑
即便是將老人或者絕癥患者送到臨終關懷醫(yī)院,很多病人家屬也不能馬上理解什么是臨終關懷。
37歲的張大諾從2003年起就在松堂醫(yī)院擔任志愿者,每周他都會去醫(yī)院兩到四次,坐在床邊和病人聊天,進行心理護理。對他來說,病人家屬的不理解是他護理最大的干擾。
“在我關懷過的一百多個臨終病人中,只有兩三例是家屬主動找上我的,其中一例還是再三觀察了我與其他病人交流后才對我說:‘要不,你和我媽媽也聊一聊?’”
在臨終病人治療過程中,心理護理是最重要的環(huán)節(jié)。
心理護理,一方面是對患者,需要醫(yī)護人員向患者解釋病情、認識病情、進一步理解治療是有意義的,以減輕患者的疑慮;另一方面,是對家屬,對其進行死亡教育,先讓家屬正視死亡,再讓其協(xié)助醫(yī)生對病人進行心理輔導。
“但中國人忌諱談死,甚至用各種替代說法代替‘死亡’的意思。跟病人及其家屬談死亡,是很難接受的,臨終關懷也很難擺到桌面上來談。”
有一次,護士長已經把張大諾引薦給病人,又被不知情的家屬揪了出去,并被“押解”到護士長辦公室“對質”。面對家屬,這位志愿者也不敢說是臨終關懷,只說是“病人關懷”。
欠熟的產業(yè)
除了觀念上障礙,中國的臨終關懷還缺少一個完整的體系和規(guī)范。
我國目前開設臨終關懷的醫(yī)療機構估計大約100多家,幾千張床位,但是每年需要臨終關懷的人卻多達幾十萬,供需極不平衡。
去年9月,旅美博士傅旻的婆婆在美國突發(fā)中風腦溢血,被醫(yī)院確定為臨終階段,幾天后被轉移到家里。接著,由醫(yī)生、注冊護士、社工、宗教輔導、照料者和藥劑師組成的臨終關懷的團隊就開展了對她和家人的臨終關懷。
在美國臨終關懷已形成產業(yè),主要以入戶服務為主。臨終關懷機構首先會幫助患者家庭增添必要的醫(yī)療設備,以確保病人所處環(huán)境的衛(wèi)生、安全、方便。接近生命終結期,隨著病人對死亡恐懼的增加,專業(yè)人員會敦促家屬持續(xù)陪伴在病人身邊,進行精神安慰。當病人最終離開后,死者家屬通常難以承受喪親之痛,臨終關懷服務會繼續(xù)提供為期一年的情感支持,有的還定期舉辦活動,緬懷死者。
身為應用養(yǎng)老學博士的傅旻告訴《國際先驅導報》:“相比較之下,中國的臨終關懷概念或者定義并不清晰,所提供的方式和系統(tǒng)就比較混亂。中國現(xiàn)階段的臨終關懷大多都是一般的醫(yī)療護理服務,所以中國的臨終關懷并不完全符合國際上對臨終關懷的定義,如果一定要按照國際上的標準來衡量,那一定會有許多缺陷,因為這樣是沒有可比性的。”
對此,上海復旦大學附屬醫(yī)院的成文武教授認為,現(xiàn)階段中國純粹的臨終關懷機構還太少,而且臨終關懷的觀念沒有得到廣泛的普及。大多臨終關懷的機構也沒有規(guī)范化,臨終關懷也沒有成為國家醫(yī)療體系的一部分,也沒有相關的政策來扶植,所以中國臨終關懷至今還是舉步維艱。
“生如夏花之絢爛,死若秋葉之靜美,點一盞心燈,讓生命泊于安寧。”為什么我們不能讓更多的人笑著離開人間?
我們需要中國式的勸慰之道
【作者】張大諾(臨終關懷志愿者)
《國際先驅導報》文章在一家腫瘤醫(yī)院,一個病人病床周圍的簾拉了起來,形成一個獨立空間,接著他和我低聲交談起來。
他告訴我,“真的,我對這個世界已經不留戀了,別的不說,地球環(huán)境污染這么嚴重,沒什么好呆的。”
我一愣,沒想到他會提到環(huán)境污染,而且他不像是在開玩笑。
作為臨終關懷志愿者,我知道他不是真的失望,他是在在內心中盡力尋求平靜,進而找到了這個讓自己從容離去的“理由”,我的任務就是附和這一點,強化這一點,讓他更加平靜,于是,之后的交流中,我和他一直在談環(huán)境污染的問題……
我認為,中國的臨終病人,大都沒有宗教信仰,他們會用各種方式為自己的“非正常”離世尋找安慰,對他們來說,這非常艱難,同樣感到艱難的是臨終關懷志愿者,他們不能像西方志愿者那樣告訴病人“你不是死去,你是到了幸福無比的天堂,我們甚至還羨慕你呢”等等,中國臨終關懷的最大難點在于:西方歷時幾十年的一整套非常成熟的臨終關懷方法,由于建立在宗教以及“來世”基礎上,中國臨終關懷志愿者無法直接使用。
找到系統(tǒng)的針對中國絕癥病人的“中國式臨終關懷勸慰之道”,需要更多的關懷實踐。
但是,這樣的實踐,目前很難開展。
有一次,我在一家以高危老人為主的臨終醫(yī)院看到這樣的場景:一個女大學生志愿者面色凝重地走進醫(yī)院,看過一樓的病房,她已經眼圈發(fā)紅,到二樓的時候,眼里已經有了淚水(她覺得這些臨終老人太可憐了),最后,在三樓,她和一個老人抱在一起哭。
臨終關懷需要志愿者具備超強的心理承受力,不僅是面對生命最后階段的殘酷,還要面對病人最后階段不堪入目的面容,以及病人接連逝去時內心的無助與痛苦。而這些,還不是目前中國志愿者的主體人群所能立刻適應的。
再有,絕癥病人對生命以及痛苦有著超乎常人的體驗,某種意義說,他們都是人生的“哲學家”,如果志愿者沒有一定閱歷以及深刻感悟力,絕癥病人則不愿意與之交流,尤其在身體很不舒服的情況下。
實際上,適合做臨終關懷志愿者的應該是三十歲以上的人,但這樣的人在中國志愿體系中,本身就比較少。
盡管有太多的艱難,但是,中國有世界上最多的人口,就意味著有最多的臨終病人,這個世界上“最大的臨終群體”理應得到專業(yè)的臨終關懷,并于最終獲得內心安寧,要知道,一旦病人真的可以這樣,其表現(xiàn)會讓所有人感到某大欣慰,就像我在一個醫(yī)院看到的,一個七十多歲的絕癥老人,她的要求是:所有看她的家人以及朋友,都要在臨走時輕輕吻一下她的額頭,而當親友微笑地這樣做時,她則閉著眼睛,平靜地甚至幸福地享受著這最后一吻……(記者平悅 實習記者 閔馨銳 特約撰稿 蘇度)
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