風濕中心在5月9日晚8:00-9:30邀請了北京協(xié)和醫(yī)院王立醫(yī)生在線為廣大患者做了“與狼共舞，話狼瘡”的講座，現(xiàn)在視頻回放供大家學習。
5月10日是母親節(jié),也是世界狼瘡日。狼瘡日的宗旨是提高對狼瘡病人的健康服務水平，促進對狼瘡病因及治療方法的研究，提高診斷技術(shù)以及全球狼瘡的流行病學研究水平。狼瘡作為女性高發(fā)的自身免疫性疾病,其多樣化的臨床表現(xiàn)給疾病的診斷和治療帶來諸多挑戰(zhàn)。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）源于拉丁語，因患者的面部紅斑如被狼“撕咬”后的傷痕，且病癥像狼一樣狡猾，發(fā)作兇險且反復無常，故有其名。
SLE是一種累及全身多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病，其病因及發(fā)病機制至今尚未完全明確，但大量研究證實遺傳、雌激素、感染以及環(huán)境因素與本病的發(fā)病有關。SLE臨床表現(xiàn)多樣，輕癥患者僅有皮疹、發(fā)熱、關節(jié)痛等癥狀，而重癥患者可出現(xiàn)腎臟、血液、中樞神經(jīng)等系統(tǒng)損害。
SLE可發(fā)生于任何年齡，但好發(fā)于育齡期女性，男女發(fā)病比例為1:7-9。從20世紀50年代開始，我國SLE患者5年生存率已達到90%以上，10年生存率超80%，隨著SLE早期診斷及治療水平的提高，這個比率還在不斷上升。
SLE是一種復雜的疾病,除了疾病本身復雜,并發(fā)癥多,相關藥物也會帶來一些不良反應,需要多個學科的醫(yī)生通力合作,共同制訂治療方案。糖皮質(zhì)激素是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物之一，糖皮質(zhì)激素有多種劑型，可以口服，也可以靜脈使用，醫(yī)生會根據(jù)患者的情況給予合適的劑量和劑型治療，一般而言，對威脅生命的重癥狼瘡，可以使用中大劑量激素沖擊治療，而對輕型狼瘡，沒有臟器損傷的情況可以選用中小劑量激素治療。糖皮質(zhì)激素具有強大的抗炎作用，而長期使用大劑量激素也有許多不良反應。例如，消化性潰瘍、向心性肥胖、糖尿病、骨質(zhì)疏松等。因此，醫(yī)生會希望逐步減少糖皮質(zhì)激素的用量，尋求能控制疾病的最小劑量。需要患者對疾病的理解和配合。
盡管系統(tǒng)性紅斑狼瘡對患者的生活有明顯的影響,但是狼瘡患者仍然有機會保持高質(zhì)量的生活。在應對措施中,最重要的就是了解這個疾病及疾病可能帶來的影響。學習早期識別疾病活動的信號能夠幫助患者在疾病復發(fā)之前就采取措施,阻斷疾病復發(fā)或減輕復發(fā)的強度。許多患者在復發(fā)之前會感到疲倦疼痛、皮疹、腹部不適、頭痛、頭暈或發(fā)熱。每個患者的癥狀可能有所不同,識別這些癥狀、患者及時與醫(yī)生溝通。狼瘡患者另一個非常重要的任務就是定期到醫(yī)生處隨訪,而不是當疾病變化時才“病急投醫(yī)”。定期的隨訪能讓醫(yī)生及時發(fā)現(xiàn)疾病活動,并及時處理,也能讓醫(yī)生根據(jù)患者的情況調(diào)整治療方案。
狼瘡患者要保持良好的心態(tài),能夠正確地應對慢性疾病帶來的各種應激家庭和社會的支持系統(tǒng)也很重要。
王立，副主任醫(yī)師
北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科副教授
醫(yī)學博士，碩士研究生導師
美國耶魯大學醫(yī)學院訪問學者
北京醫(yī)學會風濕病學分會青年委員會副主任委員
中華醫(yī)學會肝病學會自身免疫性肝病學組委員
發(fā)表中英文第一作者文章50余篇，其中SCI收錄文章10余篇
參與“十一五”、“863”等多項國家級課題項目及多本風濕病著作的編寫
《協(xié)和醫(yī)學雜志》、《中國骨與關節(jié)雜志》編委
中華醫(yī)學科技獎三等獎、華夏醫(yī)學科技獎二等獎核心成員
聯(lián)系客服
