患者溝通
診斷和疾病進展
運動癥狀治療
非運動癥狀治療
姑息治療
第一部分:與患者的溝通
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1. 與帕金森病患者的溝通應(yīng)旨在使他們能夠參與對自己治療和護理的判斷和選擇(NICE,D 級)。
2. 與 PD 患者討論的目的應(yīng)在提供疾病相關(guān)的誠實的、現(xiàn)實的信息和促進患者保持樂觀情緒之間取得平衡(NICE,D 級)。
3. 由于帕金森病患者可能會出現(xiàn)認知功能損傷、溝通障礙或抑郁,因此在疾病的整個過程中,應(yīng)為他們提供口頭和書面的溝通——必要時應(yīng)單獨進行溝通和加強溝通——以及相關(guān)專業(yè)人員的持續(xù)溝通(NICE,D 級 GPP)。
4. 應(yīng)向家庭和照料者提供有關(guān)病情、照顧評估和可獲得的支持服務(wù)的信息(NICE,D 級)。
5. 帕金森病患者應(yīng)具備一個全面的護理計劃,在個人、家庭和照料者以及所有醫(yī)療保健提供者之間商定后制定(NICE,D 級 GPP)。
6. 應(yīng)向帕金森病患者提供與專業(yè)服務(wù)取得聯(lián)系的方式(NICE,D 級 GPP)。
第二部分:PD 的診斷和進展
第三部分:運動癥狀的治療
臨床監(jiān)測和藥物調(diào)整
在適當(dāng)情況下,提供持續(xù)的支持聯(lián)系,包括家訪
帕金森病患者及其照料者關(guān)心的臨床和社會問題的可靠信息來源,可由帕金森病護理專業(yè)人士提供
接受多巴胺受體激動劑治療后沖動控制障礙的風(fēng)險增加,這些可能被患者掩蓋
可出現(xiàn)不同類型的沖動控制障礙(如強迫性賭博、性欲亢進、暴飲暴食和強迫購物)
如果出現(xiàn)沖動控制障礙,應(yīng)聯(lián)系誰
如果出現(xiàn)有問題的沖動控制障礙,將審查多巴胺受體激動劑治療,并可能減量或停藥
患者的個人臨床情況;例如,患者的癥狀、共病和合并用藥的風(fēng)險
個人生活環(huán)境、偏好、需求和目標
不同藥物類別治療的潛在獲益和危害
基線超聲心動圖篩查,并定期隨訪超聲心動圖檢查,以明確是否存在心臟異常
基線實驗室(血沉、血清肌酐)和放射學(xué)(如胸部 x 光片)檢查,定期隨訪,以確定明確是否存在纖維化
患者的個人臨床情況;例如,患者的癥狀、共病和合并用藥的風(fēng)險
個人生活環(huán)境、偏好、需求和目標
不同藥物類別治療的潛在獲益和危害
提高吞咽安全性和效率的策略,以盡量減少誤吸的風(fēng)險,如呼氣肌緊張
改善言語和溝通的策略,如注意力努力(attention to effort)療法。
第四部分:非運動癥狀的治療推薦
自主神經(jīng)功能障礙
1. A 型肉毒毒素對 PD 患者的流涎具有明顯的控制作用(MDS,A 級)。
2. 治療尿急和尿失禁的一般措施包括睡前避免喝咖啡和限制飲水。當(dāng)癥狀突然出現(xiàn)時,排除尿路感染(EFNS,GPP)。
夜尿增多:下午 6 點后減少液體攝入;睡覺時頭向上傾斜,以減少尿量。
應(yīng)優(yōu)化夜間多巴胺能治療。
對于尿急(膀胱過度活動),抗膽堿能或解痙藥物可能有用,但必須注意中樞性不良反應(yīng)。
可使用 A 型肉毒毒素注射逼尿肌。
3. 對于直立性低血壓,一般措施包括(EFNS,GPP):
避免加重因素,如吃的過多、酒精、暴露于溫暖環(huán)境和已知會引起體位性低血壓的藥物,如利尿劑或抗高血壓藥物。
左旋多巴和多巴胺受體激動劑也可能加重直立性低血壓。
癥狀性體位性低血壓患者可增加鹽的攝入量。
確保夜間床頭向上傾斜。
穿彈力長襪。
注意餐后效應(yīng),在一些患者中,低血壓只發(fā)生在餐后。提醒患者注意這一情況,并經(jīng)常少量多次進餐可能會有所幫助。
4. 對于直立性低血壓,藥物治療包括添加:
米多君(EFNS,A 級)
氟氫化可的松(EFNS,GPP)
多潘立酮(CAN,GPP)
5. 對于帕金森病患者的胃腸動力問題,應(yīng)采用治療便秘的一般措施(EFNS,推薦級別不同):
建議增加液體和纖維的攝入量(GPP)。
增加體力活動是有益的(GPP)。
建議使用聚乙二醇溶液(A 級)。
建議使用纖維補充劑,如車前草(B 級)或甲基纖維素和滲透性瀉藥(例如乳果糖)(GPP)。
推薦對特定患者使用短期刺激性瀉藥(GPP)。
應(yīng)減少或停止使用具有抗膽堿能藥物活性的藥物(GPP)。
應(yīng)添加多潘立酮治療(B 級)。
6. 對于伴有勃起功能障礙的 PD 患者(EFNS,推薦級別不同):
應(yīng)停用與勃起功能障礙(如α受體阻滯劑)或厭食癥(如選擇性 5-羥色胺再攝取抑制劑)相關(guān)的藥物,使用多巴胺能治療對該癥狀可能存在正面或負面的影響(GPP)。
對于伴有這些問題的帕金森病患者,可考慮在性生活前 1 小時服用西地那非 50-100 mg(B 級)。
這一類的其他藥物,如他達拉非(10 mg,性生活前 30 分鐘-12 小時)或伐地那非(10 mg,性生活前 1 小時)可作為替代選擇(GPP)。
在一些患者中,阿撲嗎啡注射(性生活前 5-10 分鐘)也可以作為替代治療(GPP)。
在特定的患者中可考慮海綿體內(nèi)注射罌粟堿或前列地爾治療(GPP)。
認知功能障礙
7. 可應(yīng)用運動障礙協(xié)會臨床診斷標準進行帕金森病相關(guān)癡呆和帕金森病輕度認知障礙的診斷。該診斷標準要求報告主觀認知能力下降和心理測試結(jié)果出現(xiàn)問題(CAN,GPP)。
8. 對于帕金森病癡呆的治療,可添加膽堿酯酶抑制劑(EFNS;推薦級別不同):
利斯地明(A 級)、多奈哌齊(A 級)或加蘭他敏(C 級);這些藥物治療的臨床反應(yīng)和不良反應(yīng)可能存在特異性,因此值得嘗試另一種藥物(GPP)。
如果膽堿酯酶抑制劑不耐受或療效不佳可添加或替換美金剛治療(C 級)。
9. 沒有任何干預(yù)措施被證明可降低帕金森病從輕度認知障礙發(fā)展為癡呆的風(fēng)險,但鼓勵患者改變生活方式,如參與認知和社會活動以及進行體育鍛煉(CAN,GPP)。
睡眠障礙
10. 對伴有睡眠障礙的帕金森病患者應(yīng)該采集完整的睡眠史(NICE,D 級 GPP)
11. 伴有睡眠障礙的帕金森病患者應(yīng)注意良好的睡眠衛(wèi)生,包括(NICE,D 級 GPP):
避免晚上服用興奮性物質(zhì)(如咖啡、茶、咖啡因)
建立規(guī)律的睡眠模式
舒適的床上用品和溫度
提供輔助設(shè)備,如床桿或扶手,以幫助移動和轉(zhuǎn)動,使人更舒適
半下午和傍晚限制小睡
建議定期進行適當(dāng)?shù)倪\動以促進更好的睡眠
如果無法入睡,建議避免長時間臥床
審查所有藥物,避免使用任何可能影響睡眠或警覺性的藥物,或可能與其他藥物相互作用的藥物(如司來吉林、抗組胺藥、H2 受體拮抗劑、抗精神病藥和鎮(zhèn)靜劑)。
12. 優(yōu)化夜間多巴胺能治療(B 級);褪黑素(B 級)和小劑量鎮(zhèn)靜抗抑郁藥如多塞平或曲唑酮(GPP 級)可能有利于帕金森病患者主觀失眠癥狀(EFNS,推薦級別不同)。
13. 應(yīng)注意識別帕金森病患者的快速眼動睡眠行為障礙。如果需要藥物治療,褪黑素或氯硝西泮可能有用(NICE,GPP)。
14. 應(yīng)注意鑒別和管理帕金森病和睡眠障礙患者的不寧腿綜合征(NICE,GPP)。
應(yīng)對伴有令人煩惱的不安腿綜合征的患者進行是否缺鐵的篩查(CAN,GPP)。
潛在的治療方法包括優(yōu)化多巴胺能治療或使用類似普瑞巴林等 GABA 能藥物。
15. 對于伴有白天嗜睡或睡眠發(fā)作的 PD 患者,應(yīng)建議不要開車,并考慮可能存在的職業(yè)危害。應(yīng)進行藥物調(diào)整以減少這些情況的發(fā)生(NICE,GPP)。
16. 在可獲得患者詳細的睡眠史并可排除可逆性藥理學(xué)和生理性原因的情況下,才考慮莫達非尼用于帕金森病患者日間過度嗜睡的治療(NICE,B 級 GPP)。
抑郁
17. 臨床醫(yī)生診斷帕金森病抑郁應(yīng)使用較低的閾值(NICE,D 級 GPP)。
18. 臨床醫(yī)生應(yīng)該意識到在 PD 患者中診斷輕度抑郁存在困難,因為抑郁的臨床特征與帕金森病的運動特征存在重疊(NICE,D 級 GPP)。
19. 自我評定量表或臨床醫(yī)生評定量表可用于帕金森病患者抑郁的篩查(SIGN,C 級)。
不應(yīng)僅根據(jù)評估量表得分來進行抑郁的診斷(SIGN,GPP)。
應(yīng)通過臨床訪談進行抑郁的評估或診斷,重點關(guān)注情緒低落,對認知或軀體方面的癥狀應(yīng)謹慎解釋,因為這些可能是帕金森病而不是抑郁的癥狀(SIGN,GPP)。
應(yīng)邀請熟悉患者的親屬或護理人員提供輔助信息,以協(xié)助診斷,特別是患者存在認知障礙的情況下(SIGN,GPP)。
20. 伴有抑郁的 PD 患者的管理應(yīng)個體化,特別是針對他們的共有的治療方法(NICE,D 級 GPP)。
精神癥狀
21. 所有伴有精神癥狀的帕金森病患者均應(yīng)接受一般的醫(yī)學(xué)評估和任何對預(yù)期疾病的治療(NICE,D 級 GPP)。
22. 對于伴有精神癥狀的帕金森病患者,應(yīng)減少多種藥物共同使用(EFNS,GPP)。
應(yīng)減少或停止抗膽堿能類的抗抑郁藥使用;應(yīng)減少或停用抗焦慮藥或鎮(zhèn)靜劑。
應(yīng)減少抗帕金森病藥物的使用。應(yīng)停用抗膽堿能藥物,停用金剛烷胺,減少或停用多巴胺受體激動劑,減少或停用 MAO-B 和 COMT 抑制劑,最后減少左旋多巴使用。
23. 如果帕金森病患者及其家庭成員和照料者可容忍幻覺和妄想的出現(xiàn)(視情況而定),則不應(yīng)予以治療;
即使是輕微的幻覺或妄想也應(yīng)被視為疾病進展的標志,并應(yīng)確保對任何誘發(fā)因素進行一般的醫(yī)學(xué)評估和治療(NICE, GPP)。
24. 對于需要治療的伴有精神癥狀的 PD 患者:
喹硫平可能有用(EFNS,GPP)。
氯氮平有用,但需要監(jiān)測(EFNS,A 級)。
25. 除了推薦的喹硫平和氯氮平外,所有其他抗精神病藥物都應(yīng)避免用于帕金森病精神癥狀的治療(GPP)。奧氮平(A 級)、利培酮(C 級)和阿立哌唑(GPP)可加重帕金森病的癥狀(有害)(EFNS,推薦級別不同)。
26. 匹莫范色林可作為帕金森病精神癥狀的治療藥物(CAN,B 級)。
第五部分:姑息治療
1. 帕金森病患者及其家庭成員和照料者應(yīng)獲得討論其病情預(yù)后的機會(視情況而定)。這些討論應(yīng)促進優(yōu)先事項、共同決策和以患者為中心的治療(NICE,D 級)。
2. 帕金森病患者及其家庭成員和照料者應(yīng)獲得關(guān)于以下內(nèi)容的口頭和書面信息,并應(yīng)記錄已經(jīng)發(fā)生的討論(NICE,D 級),包括:
帕金森病進展
帕金森病藥物未來可能產(chǎn)生的副作用
預(yù)先的護理計劃,包括作出拒絕治療和不嘗試復(fù)蘇的預(yù)先決定的命令,以及財務(wù)、健康和社會護理的長期授權(quán)書
未來管理的選擇
生命結(jié)束時可能發(fā)生的事情
提供支持服務(wù);例如,個人護理、設(shè)備和實際支持、財政支持和咨詢、家庭護理和臨時護理。
3. 在討論姑息治療時,應(yīng)認識到家庭成員和護理者可能與帕金森病患者有不同的信息需求(NICE,D 級)。
4. 應(yīng)考慮將處于帕金森病任何階段的患者轉(zhuǎn)診給姑息治療小組,使他們及其家庭成員或照料者(視情況而定)有機會在生命結(jié)束時討論姑息治療和護理(NICE,D 級)。
5. 在疾病的所有階段均應(yīng)考慮到帕金森病患者的姑息治療要求,包括死亡時的醫(yī)療援助選擇(CAN,GPP)。
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