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深圳首個(gè)立法支持“尊嚴(yán)死”:我們與4000位粉絲聊了聊「我所向往的死亡」

“Lo que decimos pocas veces se parece a nosotros.
我們避而不談的東西像極了我們自己。”
——Jorge Luis Borges


2023年1月1日,我國首個(gè)將“生前預(yù)囑”以立法形式確立的條款正式在深圳實(shí)施。

按照規(guī)定,如果病人立下預(yù)囑在生命末期“不做無謂搶救、拒絕插管治療”,醫(yī)院和家屬要尊重其意愿讓病人平靜地走完余生。這也意味著,“有尊嚴(yán)的死亡”將在我國得以實(shí)現(xiàn)。

這不禁使我聯(lián)想起之前的一系列社會(huì)新聞:“金馬獎(jiǎng)影帝陳松勇因病去世,生前要求不插管不急救”;“杭州87歲老人肝癌晚期,但堅(jiān)持拒絕化療,打麻將、吃牛肉粉,過自己喜歡的生活”;“球王貝利去世前一個(gè)月轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷病房,在家人的陪伴下度過最后一個(gè)圣誕直至逝世”......能夠保留走向死亡時(shí)的“尊嚴(yán)感”似乎成了越來越多人的選擇與心愿。


相比之下,最近在我們身邊則聽聞不少因感染新冠發(fā)生的悲劇。有的高齡老人在狼藉的急診室角落里插著管維持最后一口氣,也有的因醫(yī)療資源擠兌沒有及時(shí)得到搶救和妥善安頓突然離世,還有的老人甚至死后連遺體火化都排不上隊(duì)等等。這種在面對(duì)死亡時(shí)毫無質(zhì)量與尊嚴(yán)的處境又是如此令人唏噓。

你是如何看待“有尊嚴(yán)的死亡”的?這是我們今天想和大家討論的話題。

為了解更多人對(duì)“死亡”的具體思考,以及怎樣看待“有尊嚴(yán)的死亡”,我們面向KYers做了一次問卷調(diào)查。在收集到的3957份有效問卷中,87.62%的受訪者想象過自己的死亡,67.45%的受訪者經(jīng)歷過身邊非常親近的人的死亡。

注意:本次調(diào)查使用的隨機(jī)樣本來自KY粉絲群體,若以此數(shù)據(jù)推論其他群體的情況,可能產(chǎn)生偏差。

在最不想接受的死亡方式選擇中,受訪選擇最多的三項(xiàng)分別為:罹患絕癥(75.64%)、意外事故(62.67%)和遭遇災(zāi)害(48.65%)。

說明:本題為多選,所有選擇占比加總超過100%;下文多選題同。

此外,在關(guān)于“生命質(zhì)量”的看法方面,87.41%的受訪者認(rèn)同“生命質(zhì)量比長度更重要”。

而我更加好奇的是,這些選擇是如何反映人們對(duì)于“死亡尊嚴(yán)”的不同看法的,以及在醫(yī)學(xué)科技高度發(fā)達(dá)的今天,我們究竟應(yīng)當(dāng)怎樣看待“有尊嚴(yán)的死亡”?

結(jié)合對(duì)問卷數(shù)據(jù)的更多分析和受訪者訪談,一起來看今天的文章。



你想象中的“有尊嚴(yán)的死亡”
是怎樣的?


我們?cè)儐柫耸茉L者,什么情況可以稱為“有尊嚴(yán)的死亡”,回答中占比最高的三項(xiàng)是:免于重大疾病的痛苦折磨(69.29%)、行為意識(shí)的自主性(64.54%)及有選擇安樂死的權(quán)利(58.61%)。


“我覺得死亡的尊嚴(yán)是還擁有那么一點(diǎn)點(diǎn)選擇如何死去的權(quán)利”

比起死亡的必然性,我更害怕經(jīng)歷一個(gè)“疼痛不堪”的死亡過程。這一點(diǎn)我在癌癥晚期病人身上見過。一是腫瘤生長本身會(huì)疼,另一個(gè)是來自治療的副作用。兩者疊加到了末期,即使打杜冷丁、嗎啡也并不能有效緩解,所以才有病人因?yàn)樘鄣脜柡η笾覍俸歪t(yī)生說自己不想再治了。我相信這種無法驅(qū)逐、持續(xù)劇烈的疼痛是絕望的,是能夠把人“殺死的”

而如果只能這樣死去,何來尊嚴(yán)呢?換做是我,絕不在醫(yī)院呆著,想做什么就去做,最后找個(gè)陽光明媚的天氣,自己選擇死亡。能保留這樣一種權(quán)利,更關(guān)乎尊嚴(yán)。

——夜子,醫(yī)學(xué)生,男,23歲

“不消耗和拖累親人,是我希望保留的死亡尊嚴(yán)”

對(duì)于死亡,我最擔(dān)心的是給人添麻煩,比如拖累父母、另一半或者孩子,給整個(gè)家庭帶去沉重的負(fù)擔(dān)。所以我想象中的死亡最好是那種突發(fā)性的像心梗、意外這種,哪怕會(huì)給家人帶去一時(shí)的打擊,也比長期的消耗強(qiáng)。否則我會(huì)覺得自己的生命是由別人的痛苦托起的,每個(gè)人都陪我一起煎熬,這樣的“生”我覺得不值得。

——老劉,創(chuàng)業(yè)者,男,30歲

“我更關(guān)心的是,在死后我的身體能不能幫助到其他人”

媽媽在生我的時(shí)候大出血,靠輸血得救。后來我爸就養(yǎng)成了每半年獻(xiàn)血一次的習(xí)慣,算是一種對(duì)獻(xiàn)血者的報(bào)恩。這也讓我對(duì)自己的生命一直持有一種很微妙的態(tài)度,好像我的命從來不只是我自己的。前段時(shí)間我進(jìn)行了遺體捐贈(zèng)登記,是和爸媽認(rèn)真聊過并得到他們支持的。

死亡是一件來得很隨機(jī)的事情,所以我不是很在乎“死的過程”。只要想到死后我的身體還能夠幫助到其他人,哪怕是做大體老師(“遺體捐獻(xiàn)者”的一種尊稱),也是很有尊嚴(yán)的。

——塔塔,女,28歲

受訪們?cè)趯?duì)“有尊嚴(yán)的死”進(jìn)行認(rèn)同程度打分時(shí)(1分為認(rèn)為“有尊嚴(yán)的死”非常不重要,5分為非常重要),有89.11%的人選擇了5分“非常重要”或者4分“重要”,整體認(rèn)同程度為4.55分。

尊嚴(yán)(Dignity)一詞最初源自拉丁語“Dignitas”意為:價(jià)值。牛津詞典將其具體解釋為:值得被尊重、重視的狀態(tài)或品質(zhì)(the state or quality of being worthy of honour or respect)。

啟蒙運(yùn)動(dòng)時(shí)期,哲學(xué)家伊曼努爾·康德進(jìn)一步指出“人的尊嚴(yán)(Human Dignity)”與人的能動(dòng)性有關(guān),即人選擇自己行動(dòng)的能力。這一觀點(diǎn),也構(gòu)成了現(xiàn)代社會(huì)尊嚴(yán)之于人的基本意義。

基于以上釋義與大家的訪談,我們認(rèn)為“有尊嚴(yán)的死亡”應(yīng)當(dāng)是指:人能夠按照自己認(rèn)為有價(jià)值、有意義的方式,走完生命最后的時(shí)光。

尊嚴(yán)死vs安樂死vs舒緩療護(hù):



然而事實(shí)上,尊嚴(yán)的概念被引入包含死亡在內(nèi)的生命倫理話題時(shí),存在不小的爭議。在各個(gè)國家,爭議集中體現(xiàn)于立法層面對(duì)“死亡權(quán)”的探索。

對(duì)此,我們需要厘清尊嚴(yán)死(death with dignity)、安樂死(euthanasia)、舒緩療護(hù)(palliative care)的定義和三者之間的聯(lián)系和區(qū)別。

礙于各個(gè)國家、文化和不同學(xué)派的觀點(diǎn)不統(tǒng)一,我們僅就現(xiàn)有資料作基本梳理,供大家參考:

  • 尊嚴(yán)死:


日本電視臺(tái)NHK跟蹤報(bào)道過一個(gè)典型的“尊嚴(yán)死”案例。

53歲的井関先生被診斷為漸凍癥,堅(jiān)持治療5年后,還是不可避免地面臨是否要切開氣管維持生命的抉擇,但他表示:“如果上呼吸機(jī),我將失去自主死亡的決定權(quán)。從此只能在一個(gè)永遠(yuǎn)被困住的世界里僅僅維持著生存,這對(duì)我來說無法忍受。”

放棄插管后,井関先生憑著最后的毅力見證了大兒子的婚禮,并完成了婚禮祝詞?;槎Y結(jié)束后他的病情急轉(zhuǎn)直下,醫(yī)院依照他的意愿,停止了進(jìn)一步干預(yù)和治療,他迎來了預(yù)期中的“尊嚴(yán)死”。

  • 安樂死:


與井関先生在病情危末期選擇停止進(jìn)一步干預(yù)和治療不同,有些罕見病患者也會(huì)因無法忍耐長期臥床治療折磨,而選擇去安樂死合法化的國家,主動(dòng)申請(qǐng)通過醫(yī)療注射等方式提前結(jié)束生命。

這恰恰是尊嚴(yán)死和安樂死最為本質(zhì)的區(qū)別所在,即:是否涉及主動(dòng)的致死行為,是否允許提前結(jié)束生命。

  • 尊嚴(yán)死vs安樂死:


正因如此,無論在哪個(gè)國家,相比尊嚴(yán)死,安樂死的立法都更困難。在我國,《民法典》提出“自然人的生命尊嚴(yán)受法律保護(hù)”,將“尊嚴(yán)死”概念帶入公眾視野,但安樂死依然被明確禁止并備受爭議。

反對(duì)者認(rèn)為,安樂死一旦合法化,極有可能出現(xiàn)“安樂死”被利益相關(guān)者濫用,從而直接侵犯臨終狀態(tài)患者生命與生存權(quán)利的情況。支持者則表示,安樂死的最終目的是為了緩解和消除進(jìn)入臨終狀態(tài)患者的痛苦,這一權(quán)利是高度個(gè)人化且正當(dāng)?shù)模瑧?yīng)當(dāng)?shù)玫椒删S護(hù)。

本次調(diào)查我們同樣發(fā)現(xiàn),關(guān)于是否支持“安樂死合法化”,大家的態(tài)度存在差異,有67.12%的受訪者選擇支持,27.60%認(rèn)為不好說,5.28%明確反對(duì)。

第一次聽到安樂死我是非常支持的,覺得有這樣一個(gè)選擇可以避免很多不必要的痛苦。包括我媽媽確診肺癌晚期后,說不想以治療為目的做任何手術(shù)和檢查,我也尊重她的選擇。

直到她開始頻繁地說自己很疼很痛苦,我們決定嘗試以“止疼”為目的的安寧療法時(shí),我慢慢發(fā)現(xiàn)當(dāng)她的疼痛被真實(shí)有效地緩解,疾病的痛苦在某種程度上也變得“可以承受”了。盡管媽媽最后還是走了,但她的離開讓我意識(shí)到,我們應(yīng)該幫助病人有尊嚴(yán)地活著,而不是想著提前結(jié)束生命。

——?jiǎng)s,女,45歲

其實(shí)在訪談中,我們不止一次地聽到受訪者們提起一種“道德”困境。一邊是作為家屬,想盡全力、盡義務(wù)去積極挽救和延長親人的生命。另一邊,站在患者的立場我們往往無法真正感受和替他們承受巨大的病痛折磨,又何來的“權(quán)力”去要求他們別放棄、堅(jiān)持活下去呢?

于是在越來越多的國家,舒緩療護(hù)作為一種極為重要的護(hù)理手段出現(xiàn)了。

  • 舒緩療護(hù):


同樣區(qū)別于安樂死,舒緩療護(hù)主張不延長病人忍受痛苦的時(shí)間,但也不加速死亡,只是在病人接受原發(fā)病治療的同時(shí),給予更多更全面的照顧。

例如醫(yī)護(hù)人員會(huì)給病人使用一些臨床上不太使用的藥物(如嗎啡)或借助芳香、按摩療法為他們緩解疼痛;營養(yǎng)師會(huì)根據(jù)病人的實(shí)際情況,制定飲食方案保證他們特殊的營養(yǎng)供給;心理咨詢師則會(huì)為病人及家屬開展心理咨詢和疏導(dǎo)幫助他們更好地面對(duì)、理解死亡,降低精神痛苦等。

KY的主創(chuàng)中,有一位曾經(jīng)從事過兒童臨終關(guān)懷的工作,六年前的訪談中,她也對(duì)自己的職業(yè)經(jīng)歷進(jìn)行了詳實(shí)的分享(后臺(tái)回復(fù)“關(guān)懷服務(wù)”,查看更多與臨終關(guān)懷有關(guān)的故事)。



某種程度上,舒緩療護(hù)與安樂死的整合,推動(dòng)了尊嚴(yán)死的實(shí)現(xiàn)。

今天,我們?yōu)楹斡懻?/strong>

“有尊嚴(yán)的死亡”?



那么今天,關(guān)于“死亡”的探討我們?yōu)槭裁磿?huì)進(jìn)行到這里,為何大家會(huì)對(duì)“有尊嚴(yán)的死亡”予以關(guān)注?我想,這主要是因?yàn)橛诿總€(gè)人而言,“死亡”是一個(gè)充滿了哲學(xué)困惑的命題。

  • 活著的時(shí)候,我們總想問:死亡究竟意味著什么?

小時(shí)候我們對(duì)死亡沒有概念時(shí),大人會(huì)告訴我們,人死了是去另一個(gè)世界、變成天上的星星。長大了我們從課本中明確地知道“死亡”是生命的終結(jié)。再到后來,電影、書籍對(duì)死亡的探索激發(fā)我們?nèi)滩蛔∷伎?strong>“死亡”的意義是什么,我們應(yīng)當(dāng)怎樣面對(duì)它。

哲學(xué)家博爾赫斯說:“死亡,就像水消失在水中。”大衛(wèi)·伊格曼在《生命的清單》中寫道:“人的一生要死去三次。第一次是心跳停止呼吸消逝,你在生物學(xué)上被宣告死亡;第二次是人們出席你的葬禮,你在社會(huì)上不復(fù)存在;第三次是這個(gè)世界上最后一個(gè)記得你的人把你忘記?!?/strong>

這使我懂得,原來,死亡是一種不止關(guān)乎于自我的告別。而它最大的意義或許就是時(shí)刻提醒每一個(gè)人:充分活著,就是最好的告別。

  • 我們對(duì)死亡尊嚴(yán)的如此追求,恰恰也是對(duì)死亡焦慮的深深對(duì)抗。

我們之所以很在意有尊嚴(yán)的死亡,還可能源自我們內(nèi)心深處不可避免地對(duì)死亡存在焦慮或恐懼。

存在主義心理學(xué)家歐文·亞隆在《直視驕陽》中指出:“每個(gè)人都以自己的方式恐懼著死亡,這是人類生存隨之而來的代價(jià)?!?/strong>這種對(duì)死亡的焦慮(death anxiety)本質(zhì)上是一種“存在性焦慮”,與廣泛意義上的焦慮(比如,害怕面試/考試)不同,存在性焦慮是無法避免的,它永遠(yuǎn)深刻地根植于每個(gè)人的內(nèi)心。

在這次調(diào)查中,我們也請(qǐng)受訪者對(duì)“關(guān)于死亡,你最恐懼的是什么?”作出選擇。最多人選擇的是“要經(jīng)歷漫長且痛苦的死亡過程”(44.78%),其次有17.97%的人恐懼死亡的原因是“無法掌握自己死亡的主動(dòng)權(quán)”。除此之外,還有接近15%的人給出了更多其他的恐懼內(nèi)容,包括:害怕爸爸媽媽沒人照顧、害怕愛我的人難過等等。


  • 我們有權(quán)利和條件去做自己死亡的“設(shè)計(jì)師”嗎?

在死亡恐懼的基礎(chǔ)上,人們進(jìn)而會(huì)不自覺地聯(lián)想到:假設(shè)我們能主導(dǎo)自己的死亡,或許就意味著能可以實(shí)現(xiàn)“有尊嚴(yán)的死亡”?就像《當(dāng)事人主權(quán)》中寫道的:“既然我們有權(quán)決定自己的活法,也應(yīng)該有權(quán)決定自己如何死。”

這次調(diào)查中,我們?cè)噲D從側(cè)面來了解更多人對(duì)于“死亡主導(dǎo)性”的態(tài)度,請(qǐng)大家對(duì)“死亡是一件關(guān)于自己而不是關(guān)于他人的事”進(jìn)行觀點(diǎn)判斷。結(jié)果顯示,約1/3的被訪表示認(rèn)同、1/3被訪不認(rèn)同、1/3被訪覺得不好說。

而當(dāng)被問到“對(duì)于自主選擇的死亡(比如,安樂死、拔管)有哪些顧慮”時(shí),“對(duì)家人或照顧者的道德壓力(51.58%)、當(dāng)前的政策制度還不夠完善(46.70%)及害怕自己后悔(22.14%)”是被選最多的三項(xiàng)。




探討“有尊嚴(yán)的死亡”
給我們帶來哪些幫助?


即便我們很難找到與“有尊嚴(yán)的死亡”究竟關(guān)乎什么的標(biāo)準(zhǔn)答案,探討這一過程本身卻也能給我們帶來寶貴的幫助。

  • 幫助我們破除死亡恐懼、緩解死亡焦慮

歐文·亞隆認(rèn)為,雖然死亡是難以直視的驕陽,但只有直面它,承認(rèn)它、看到它,才能去處理它、超越它,緩解死亡帶來的焦慮。

在探索和想象“有尊嚴(yán)的死亡”的過程中,我們剛好得以有機(jī)會(huì)真正去了解和識(shí)別自己內(nèi)心深處對(duì)于死亡的感受。如果覺察到自己會(huì)被焦慮、恐懼和不安等負(fù)面情緒所困擾,這正是你處理和克服死亡焦慮的好機(jī)會(huì),也是非常重要的一步。

作為焦慮的一種,你可以進(jìn)一步通過認(rèn)知重建、觀察記錄或?qū)で髮I(yè)的心理咨詢等方式去緩解與對(duì)抗死亡焦慮。

在回答問卷的過程中,我發(fā)現(xiàn)自己對(duì)死亡的恐懼恰恰就是對(duì)“沒有尊嚴(yán)的死亡”的害怕。一想到以后老了可能要臥病在床不能生活自理,24小時(shí)需要人照看,我就覺得喘不上氣,不敢繼續(xù)往下想。

所以我覺得從現(xiàn)在起,就有必要為自己老年的生活提前做規(guī)劃跟準(zhǔn)備。我定了一些小目標(biāo),比如好好鍛煉身體,做好每年一度的體檢,找個(gè)合適的機(jī)會(huì)預(yù)先立好遺囑。目標(biāo)定好后,我心里就感覺平和、踏實(shí)許多。因?yàn)楫?dāng)我知道死亡也可以是一段能夠被“準(zhǔn)備”、被“選擇和改善”的體驗(yàn)時(shí),死亡就不再那么可怕了。

——nn,女,29歲

  • 幫助我們更有能力應(yīng)對(duì)現(xiàn)實(shí)中的生離死別

雖然死亡不可避免,但當(dāng)我們意識(shí)到“有尊嚴(yán)的死亡”也是生命質(zhì)量很重要的一部分時(shí),面對(duì)現(xiàn)實(shí)中的生離死別,我們會(huì)更加能理解和幫助他人作出“善終”的選擇。

所謂“善終”也被研究人員稱為“優(yōu)逝(good death)”,其最重要的核心在于:患者及其家屬能夠在臨終的過程,共同努力去避免和減輕一些與死亡有關(guān)的痛苦跟遺憾。

心理學(xué)家Meier等人(2016)指出優(yōu)逝與11個(gè)關(guān)鍵因素相關(guān):死亡過程、無痛狀態(tài)、宗教/精神信仰、情感幸福、生命旅程的完整程度、治療偏好、尊嚴(yán)、家庭、生活質(zhì)量、與醫(yī)護(hù)人員的關(guān)系及其他。

舅舅確診腸癌晚期,只剩3到6個(gè)月時(shí)間。家里怕外婆接受不了,一直瞞著不讓說。但在和舅舅的交流中我發(fā)現(xiàn),他其實(shí)有很多話想和外婆說,相比住進(jìn)醫(yī)院他也更希望能在熟悉的家里和親人的陪伴下離開。后來我跟表姐主動(dòng)與家里長輩商量,勸說他們尊重舅舅的意愿把他接回家,并把真相告訴外婆。

最后舅舅完成了自己的心愿,走的時(shí)候沒有受太多苦,外婆也比我們想象中都堅(jiān)強(qiáng),能有機(jī)會(huì)在兒子生命最后幾天陪他講講話好好告別,避免了一生的遺憾。我也很慶幸自己當(dāng)初做了那個(gè)勇敢的選擇,幫助舅舅有尊嚴(yán)地離去。

——打不倒的小王,女,25歲

  • 幫助我們更有質(zhì)量地活著

“人死觀”也是“人生觀”。想象、思考和選擇什么是死亡的“尊嚴(yán)感”的過程,還會(huì)倒逼我們更清晰地看到,面對(duì)生命與生活什么才是對(duì)自己而言真正重要、難以割舍的東西。

而這些,正是我們活著的時(shí)候應(yīng)當(dāng)為之付出努力、好好呵護(hù)和珍惜的部分。從而能夠讓我們更有質(zhì)量地為當(dāng)下的生活采取積極的實(shí)際行動(dòng)。

研究發(fā)現(xiàn),更多地談?wù)撍劳霾粌H不會(huì)使人陷入悲觀,反而會(huì)讓人在日常生活中更懂得自我關(guān)懷,比如根據(jù)自己的節(jié)奏安排生活計(jì)劃,不再在意那些微不足道的糾葛和矛盾,不做違背心意的事(Vail et al., 2012)等等。

最后KY想說,死亡質(zhì)量是生命質(zhì)量中極為重要的構(gòu)成,我們有理由把“有尊嚴(yán)的死亡”視作一種追求,也更加視作每個(gè)人應(yīng)當(dāng)擁有的“選擇如何與世界告別”的權(quán)利、能力。

相信在未來的日子,不論幸?;蛘呃Э啵覀兌紝⑹艽颂嵝眩骸?strong>你我始終擁有重建生活的可能。而只要我們活在此刻,就不必懼怕死亡。
以上。

References:

Meier, E. A., Gallegos, J. V., Thomas, L. P., Depp, C. A., Irwin, S. A., & Jeste, D. V. (2016). Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue. The American journal of geriatric psychiatry : official journal of the American Association for Geriatric Psychiatry, 24(4), 261–271.

Yalom, I. D. (2011). Staring At The Sun: Being at peace with your own mortality. Hachette UK.

Yalom, I. D. (2008). Staring at the sun: Overcoming the terror of death. The Humanistic Psychologist, 36(3-4), 283-297.

Vail III, K. E., Juhl, J., Arndt, J., Vess, M., Routledge, C., & Rutjens, B. T. (2012). When death is good for life: Considering the positive trajectories of terror management. Personality and social psychology review, 16(4), 303-329. 

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