《依然愛(ài)麗絲》劇照
愛(ài)麗絲是大學(xué)里的語(yǔ)言學(xué)教授
智慧優(yōu)雅
事業(yè)有成
更有著摯愛(ài)的伴侶
乖巧的孩子們
然而這一切
在她五十歲的時(shí)候
悄然發(fā)生了變化
愛(ài)麗絲迷失在熟悉的校園
她發(fā)現(xiàn)
自己的記憶力開(kāi)始退化
在天天晨跑的校園里
她竟會(huì)離奇地迷失方向
她不得不面對(duì)現(xiàn)實(shí)
在醫(yī)生的診所里明確了診斷
她患上了
早發(fā)型的阿爾茨海默病
愛(ài)麗絲和愛(ài)人一起接受醫(yī)生的評(píng)估
沒(méi)錯(cuò)，剛剛的描述就是基于真實(shí)故事改編的電影《依然愛(ài)麗絲》（Still Alice）里的場(chǎng)景。
這部奧斯卡最佳女主角獲獎(jiǎng)影片，就圍繞著愛(ài)麗絲和家人如何面對(duì)這一生命的變故而展開(kāi)。
阿爾茨海默病是認(rèn)知癥的最主要的原因，從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)來(lái)看，當(dāng)下的中國(guó)擁有全球?qū)⒔姆种坏恼J(rèn)知癥患者，其中阿爾茨海默病患者的數(shù)量超過(guò)600萬(wàn)。
在人們的印象中，認(rèn)知癥是老年??；然而，阿爾茨海默病卻有著5%左右的早發(fā)型患者。
也就是說(shuō)，這些患者早在65歲之前，就已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn)了阿爾茨海默病的各種癥狀。
這也意味著在我們身邊，有著50萬(wàn)個(gè)家庭，早早地進(jìn)入了與認(rèn)知癥共存的生活。
早發(fā)型認(rèn)知癥（Early Onset Dementia, EOD）給這些個(gè)人和家庭，帶來(lái)了什么的困境與挑戰(zhàn)？當(dāng)我們漸漸失去生活中最重要的一切——豐沛的情感，美好的記憶以及我們引以為傲的智慧，我們和家人該如何應(yīng)對(duì)？
就讓我們一起走近。
案例｜小唐的隱憂
大三的小唐是一個(gè)陽(yáng)光帥氣的大男孩，熱情開(kāi)朗、打得一手好籃球，場(chǎng)邊為他尖叫的女生不在少數(shù)。
然而，每每當(dāng)他想和自己喜歡的女孩走近，他卻遲疑了。
他的生活中藏了一個(gè)秘密，他不知道該如何和女生啟齒。
他從軍隊(duì)復(fù)員的爸爸，曾是他兒時(shí)的大英雄，而今，卻越來(lái)越陌生，脾氣變得古怪，生活不能自理，情況越來(lái)越糟。
曾幾何時(shí)，爸爸是如此心疼媽媽；而現(xiàn)在，為了照顧父親，媽媽辦了提前退休，沉重的負(fù)擔(dān)，讓她一下子老了好多歲。
小唐盡可能地幫助媽媽來(lái)照顧父親，所以選擇了本地一所大學(xué)就讀。
而今，遇到心儀的女生，他的第一反應(yīng)卻是：“我該告訴她我家里的情況嗎？我如何能將這沉重的擔(dān)子，不負(fù)責(zé)任地讓她和我一起承受呢？”
小唐的故事，呈現(xiàn)了典型的早發(fā)型認(rèn)知癥家庭的困境。
無(wú)論是患者本身，還是TA的伴侶，孩子，大家都有沉重的應(yīng)對(duì)疾病的負(fù)擔(dān)；同時(shí)，又有著強(qiáng)烈的病恥感(stigma)，不知如何向親友們告知，如何尋求支持。
愛(ài)麗絲的病程進(jìn)展很快
而社會(huì)上，由于對(duì)早發(fā)型認(rèn)知癥了解甚少，無(wú)法理解四五十歲的人怎么就得認(rèn)知癥了，所以很多人也不知道該如何應(yīng)對(duì)身邊發(fā)生的案例。
來(lái)自內(nèi)外的壓力，會(huì)導(dǎo)致患者及家庭成員更加孤立，從而影響全家的健康與發(fā)展。
讓我們先來(lái)看看早發(fā)性認(rèn)知癥特有的挑戰(zhàn)。
挑戰(zhàn)之一｜病恥感
所謂病恥感，指的是，得了某種疾病，除了疾病本身帶來(lái)的身體和心理的癥狀以外，患者還可能因?yàn)閾?dān)心社會(huì)對(duì)該病的偏見(jiàn)、歧視，從而產(chǎn)生強(qiáng)烈的負(fù)性情緒體驗(yàn)，感到羞恥，不愿意讓外界知道，從而主動(dòng)與外界隔絕。
由于認(rèn)知癥帶來(lái)的記憶、認(rèn)知和行為能力的下降，這些發(fā)生在80歲的老人與50歲的中年人身上，有著截然不同的影響力，使得認(rèn)知癥者和家人產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感。
這種情緒體驗(yàn)，不僅僅帶來(lái)強(qiáng)烈的心理負(fù)擔(dān)，同時(shí)，也使得認(rèn)知癥家庭無(wú)法主動(dòng)求助，甚至拒絕外界的支持。
挑戰(zhàn)之二｜照護(hù)壓力
早發(fā)型認(rèn)知癥者在發(fā)病時(shí)本身可能還在承擔(dān)著社會(huì)工作和家庭責(zé)任。
上有老下有小的任務(wù)尚未完成，現(xiàn)在自己反而成了家里需要照顧的對(duì)象，這對(duì)患者的心理承受、對(duì)家人（尤其是伴侶）的照護(hù)壓力，是極大的挑戰(zhàn)。
愛(ài)麗絲的丈夫離開(kāi)了她
曾經(jīng)桀驁不馴的女兒承擔(dān)起家庭照護(hù)的任務(wù)
她是愛(ài)麗絲最大的安慰
挑戰(zhàn)之三｜經(jīng)濟(jì)壓力
如同上文提到的照護(hù)壓力，離開(kāi)工作崗位，往往意味著失去一部分經(jīng)濟(jì)來(lái)源，而疾病的治療和照護(hù)也需要額外的支出。
認(rèn)知癥者的伴侶，無(wú)論是繼續(xù)工作還是辭職專門(mén)照護(hù)，同樣對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)情況產(chǎn)生重大的壓力。
病恥感、照護(hù)壓力和經(jīng)濟(jì)壓力這三座大山，給早發(fā)型認(rèn)知癥家庭帶來(lái)了極其沉重的負(fù)擔(dān)。
在這里，我們尤其需要聚焦的是認(rèn)知癥者和家人強(qiáng)烈的情緒體驗(yàn)。
憤怒
這是早發(fā)型認(rèn)知癥者在得到診斷后，最常見(jiàn)的情緒反應(yīng)。面對(duì)殘酷的病情，和無(wú)法阻止的進(jìn)展，我們會(huì)憤怒命運(yùn)的不公，憤怒自己為什么會(huì)得病，甚至還會(huì)將怒氣撒到最親愛(ài)的家人身上。
體驗(yàn)到憤怒的不僅僅是認(rèn)知癥者，還有其伴侶，往往是最重要的照護(hù)者。各方面的壓力，親人的發(fā)脾氣與不配合，身心具疲的照護(hù)者自然也會(huì)感到委屈和憤怒。
失去感
在英文中對(duì)應(yīng)為loss。在人生的盛年，突降的疾病，奪去了生活中太多的東西。
對(duì)于照護(hù)者來(lái)說(shuō)，TA體驗(yàn)著各種失去：
失去自由、睡眠和家庭和諧；
失去經(jīng)濟(jì)保障和社會(huì)聯(lián)系；
失去親密的伴侶：我所照料的愛(ài)人已經(jīng)不再認(rèn)識(shí)我，也已不是那個(gè)我所認(rèn)識(shí)的伴侶了；
失去想象中的未來(lái)：還記得嗎，我們計(jì)劃好要一起去國(guó)外旅行，我們計(jì)劃好要看著孩子畢業(yè)、結(jié)婚、讓我們享受天倫之樂(lè)。
失去感繼而會(huì)引發(fā)悲傷、抑郁、失眠、內(nèi)疚等生理和心理障礙，從而嚴(yán)重影響我們的健康和生活質(zhì)量。
絕望
漫長(zhǎng)而艱難的病程，侵蝕著照護(hù)者的耐心與希望。
如果沒(méi)有足夠的支持，我們很容易陷入絕望的泥潭，走上“熬過(guò)一日算一日”的機(jī)械生活。
以上這些強(qiáng)烈的情緒體驗(yàn)，是早發(fā)型認(rèn)知癥家庭所共同面臨的最大挑戰(zhàn)，也是我們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)的關(guān)鍵之一。
最后，我們來(lái)看看，除了常規(guī)的認(rèn)知癥照護(hù)外，早發(fā)型認(rèn)知癥家庭尤其需要關(guān)注的一些應(yīng)對(duì)策略。
策略 1 應(yīng)對(duì)情緒
相互的支持和理解是應(yīng)對(duì)的根本，如果您覺(jué)察到自己無(wú)法走出情緒的泥潭，建議嘗試一下專業(yè)的心理咨詢和支持小組。
關(guān)注我們的情緒健康和關(guān)注身體健康一樣重要。
策略 2 積極為明天做準(zhǔn)備
知道疾病的走向，讓我們明白，當(dāng)下的時(shí)光，就是最好的時(shí)光。
無(wú)論是未完的心愿，還是想要留下的美好的記憶，我們都要努力去完成，去準(zhǔn)備。
還記得我們開(kāi)篇的女教授愛(ài)麗絲嗎，在她尚能行動(dòng)的日子里，她留下了很
多的影像給家人，表達(dá)她對(duì)家人的深情，“為漫長(zhǎng)的冬日采集了最溫暖的陽(yáng)光”。
剝開(kāi)認(rèn)知癥的外表
愛(ài)麗絲依然是一位偉大的母親，可愛(ài)的外婆
策略 3 積極參與腦力活動(dòng)
學(xué)一些新的知識(shí)與技能，比如你一直想要學(xué)的某一門(mén)外語(yǔ)，或是你一直想要研究的一個(gè)興趣。
這些都能幫助認(rèn)知癥者激發(fā)大腦活力，在最大程度上保持大腦的功能。
策略 4 保持社會(huì)聯(lián)系
如果你覺(jué)得別人無(wú)法接受和理解你的疾病，那就抱團(tuán)取暖，加入早發(fā)型認(rèn)知癥家庭小組。
現(xiàn)在通訊的便捷，讓我們無(wú)論身處何地，都能在線上相互溝通，相互支持。
兒子陪伴愛(ài)麗絲參加支持團(tuán)體活動(dòng)
策略 5 分享自己的故事
如果您愿意，您也可以站出來(lái)，分享自己的故事，為早發(fā)型認(rèn)知癥家庭發(fā)聲。
這個(gè)群體需要得到更多的，來(lái)自全社會(huì)的認(rèn)識(shí)和理解。
當(dāng)你出來(lái)分享，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，在幫助到別人的同時(shí)，也幫到了自己。
愛(ài)麗絲接受邀請(qǐng)，發(fā)表她關(guān)于“失去”的演講
面對(duì)漸漸離去的親密愛(ài)人，我們走上了一條亟需勇氣的崎嶇之路。
但是，我們依然要好好活下去。
接受、應(yīng)對(duì)，心手相連。
每一段人生，都能找到屬于自己的意義。
最后，筆者還是想要再附上電影《依然愛(ài)麗絲》中女主人公在片末演講的一段，因?yàn)樘辛α苛恕?/span>
對(duì)電影感興趣的讀者也可以點(diǎn)擊文后的鏈接：
But for the time being, I'm still alive. I know I'm alive. I have people I loved dearly. I have things I wanna do with my life. I rail against myself for not being able to remember things, but I still have moments in the day of pure happiness and joy.
但至少到目前為止我還活著。我知道我還活著。我有深愛(ài)的人，有我想完成的事情，我責(zé)怪自己不能記清事情。但每一天我都經(jīng)歷著純粹的幸福和愉悅。
And please, do not think I am suffering. I am not suffering. I am struggling. Struggling to be part of things, to stay connected to who I once was.
請(qǐng)不要認(rèn)為我在經(jīng)受痛苦，我并不痛苦，我在努力掙扎。掙扎著融入，掙扎著繼續(xù)，和過(guò)去的我保持聯(lián)系。
So living the moment, I tell myself. It's really all I can do, live the moment, and not beat myself up too much…and not beat myself up too much for mastering the art of losing.
我告訴自己，活在當(dāng)下。這真的是我現(xiàn)在唯一能做到的，活在當(dāng)下，不要被擊垮……不要為了去掌握失去的藝術(shù)而把自己擊垮。
The End
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