“所有的呼吸科醫(yī)生都應(yīng)該了解塵肺病,不能讓塵肺病患者再走那么多彎路了?!?/span>
作者丨田棟梁
來源丨醫(yī)學(xué)界呼吸頻道
身為上海市肺科醫(yī)院塵肺病科主任,毛翎醫(yī)生的門診以外地塵肺病人為主,其中有許多塵肺病人已經(jīng)輾轉(zhuǎn)多個(gè)醫(yī)院治療,不乏有被誤診為肺結(jié)核或肺癌的病人。
塵肺病是一種由于長(zhǎng)期吸入大量細(xì)微礦物性粉塵而引起的以肺組織纖維化為主的臟器致殘性疾病,作為一種目前無法被治愈的疾病,一旦患上塵肺病就意味著沒有醫(yī)療的終結(jié)。毛翎主任說:“也并不是說得了這種病就要等死,患者積極治療并發(fā)癥、預(yù)防感染、降低反復(fù)感染頻率,如果能得到持續(xù)的醫(yī)療保障,大部分塵肺病人盡管有不同程度勞動(dòng)能力喪失,但還是可以接近或達(dá)到一般人群的平均壽命?!?/span>
一個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)是,由于90%的塵肺病患者是農(nóng)民,塵肺病作為一種職業(yè)病,不被歸入新農(nóng)合報(bào)銷范疇,而大多數(shù)農(nóng)民沒有與企業(yè)簽訂勞動(dòng)合同,也就沒有企業(yè)會(huì)為塵肺病農(nóng)民擔(dān)責(zé),無法獲得職業(yè)病工傷賠償和待遇,兩頭沒有保障,許多塵肺病農(nóng)民面臨的就是“等死”的命運(yùn)。
毛翎主任的另一個(gè)身份是大愛清塵醫(yī)療專家委員會(huì)副主任委員,大愛清塵是由著名記者王克勤聯(lián)合中華社會(huì)救助基金會(huì)共同發(fā)起的致力于推動(dòng)預(yù)防并最終消除塵肺病的公益基金。大愛清塵提供的數(shù)據(jù)顯示:保守估計(jì),中國(guó)有600萬塵肺病農(nóng)民,而且據(jù)中國(guó)疾控的數(shù)據(jù),每年還新增近3萬塵肺病人,塵肺病農(nóng)民問題已經(jīng)成為本世紀(jì)最嚴(yán)峻的社會(huì)問題。
在加入大愛清塵專家委員會(huì)之前,毛翎主任很少有機(jī)會(huì)接觸到塵肺病患者中最悲慘的那部分人群,因?yàn)槟軌虻缴虾G筢t(yī)的患者,至少在經(jīng)濟(jì)條件上還有一定的支付能力。毛翎主任為塵肺病患者算了一筆賬:一個(gè)月500元的藥費(fèi),一年如果住兩次院,每次住院約1.5萬元,一年下來大概要3.5萬元,這是一個(gè)病情中等程度的塵肺病人一年的醫(yī)療費(fèi)用。這筆錢對(duì)于很多家里失去了主要?jiǎng)趧?dòng)力的塵肺病農(nóng)民家庭來說,無異于天文數(shù)字。
對(duì)于一些進(jìn)展特別快、病情嚴(yán)重的塵肺病人,如果病人經(jīng)濟(jì)條件尚可,毛醫(yī)生會(huì)建議病人考慮肺移植,因?yàn)檫@類病人生存期很短,預(yù)后極差。但如果病人的經(jīng)濟(jì)條件不好,毛醫(yī)生無法向病人提出這樣的建議——肺移植的高昂費(fèi)用非一般家庭所能承受,只能對(duì)癥處理一下?!拔曳浅M樗麄?,但卻幫不上忙?!边@種職業(yè)中無法回避的無奈無力感,始終伴隨著毛翎主任。
8月5日,毛翎主任來到北京參加了大愛清塵基金舉辦的第一屆塵肺病國(guó)際治理經(jīng)驗(yàn)研討會(huì),并在會(huì)上介紹了美國(guó)防治塵肺病的經(jīng)驗(yàn)。會(huì)議中還對(duì)香港、西班牙應(yīng)對(duì)塵肺病的經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行了介紹。如今,這些國(guó)家和地區(qū)雖然每年也會(huì)有少量的新增塵肺病,但塵肺病已經(jīng)不再是這些地區(qū)和國(guó)家的最嚴(yán)重職業(yè)病了。而在中國(guó)大陸,塵肺病仍然是“頭號(hào)”職業(yè)病。
大愛清塵基金雖然自成立以來對(duì)救助塵肺病人傾盡全力,但面對(duì)過百萬的塵肺病患者群體,他們的力量顯得杯水車薪,中國(guó)塵肺病問題的根本出路在于推動(dòng)國(guó)家進(jìn)行政策性救助和制度性遏制塵肺病問題。2016年1月20日,國(guó)家十部委聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于加強(qiáng)農(nóng)民工塵肺病防治工作的意見》,該文件被認(rèn)為在中國(guó)塵肺病農(nóng)民問題的解決上具有里程碑的意義與價(jià)值。
身為一名塵肺病科醫(yī)生,毛翎主任經(jīng)常會(huì)受到其它科室的會(huì)診邀請(qǐng)。
而絕大多數(shù)綜合性醫(yī)院沒有塵肺科,許多呼吸科醫(yī)生對(duì)塵肺病的認(rèn)識(shí)可能僅限于在大學(xué)階段學(xué)習(xí)的知識(shí),在他們以后的工作生涯中,可能再也不會(huì)提到這個(gè)病。因此毛翎主任說:“因?yàn)閷?duì)塵肺病缺乏了解,許多呼吸科醫(yī)生將塵肺病誤診為結(jié)核或腫瘤。”
有些塵肺病人找到毛翎主任的時(shí)候,已經(jīng)服用了半年甚至一年的抗結(jié)核藥物,因?yàn)橛行┖粑漆t(yī)生的認(rèn)知中沒有塵肺病的概念,認(rèn)為這就是結(jié)核?!八械暮粑漆t(yī)生都應(yīng)該了解塵肺病,”毛翎主任說,“不能讓塵肺病患者再走那么多彎路了。”
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