《康康的世界》，在常人看來，這是一本普通的書，在自閉癥孩子的家長眼中，這又不僅僅是一本書，更是鼓勵他們前進和努力的一劑良方，也是指引他們向前的燈塔，這部書中，記錄了一個自閉癥兒童成長的點點滴滴，描述了他如何從一個固執(zhí)刻板的孩子成長為一個生活基本自理的大男孩兒。今天，我們從康康媽媽的一段文字中走近這位主人公的內(nèi)心世界。
每天早上6點半，鄒文準時起床，備好早餐;7點半喚醒熟睡中的康康，醒來的康康會賴床，和媽媽聊聊高興的事情;8點，鄒文帶著康康出門，9點多到學校門口，目送他開始新一天的學習。每天的第一節(jié)課康康是不上的，因為鄒文希望患有睡眠障礙癥的兒子能多睡一會兒，而學校也給予這個自閉癥患兒寬容和理解。
自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，又稱孤獨癥，發(fā)病于兒童早期，主要特征為社會交往障礙、重復刻板行為等?；颊哂幸粋€共同的名字——“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。
從康康兩歲10個月被確診為中重度自閉癥伴隨智力障礙到現(xiàn)在，他的點點滴滴都被鄒文記錄在博客中，得到百萬網(wǎng)友關注。近日，鄒文把這些文字結(jié)集出版——《康康的世界》?，F(xiàn)在的康康已經(jīng)可以自己坐地鐵回家，會洗衣、做飯，甚至還能給媽媽簡單的照顧。“看著他的進步，我覺得很幸福?！编u文說。
鄒文回憶起康康被確診為自閉癥的那天，“當時我傻了，空得要命。那天我沒哭，和他爸爸走出醫(yī)院，才覺得自己走不動了，腦袋發(fā)蒙，像做了一個夢”。從此，鄒文開始了這樣的生活：翻閱書籍，參加講座培訓，學習自閉癥康復方法，為兒子的成長作努力。
鄒文在書中寫道：給康康講作業(yè)，解釋“特殊”的反義詞是“普通”?？悼嫡f：“我要做一個普通的人，不要做一個特殊的人。”能像普通人一樣生活，成為鄒文對康康最大的期望。
在鄒文的記錄中，康康從一個多動敏感、控制不了自己的兒童，成長為一個有一定自理能力、有情感的大男孩?？吹綃寢屖謾C沒電，他會主動幫媽媽將手機插到充電寶上，回到家后再把充電寶插上電;媽媽身體不舒服，他會倒水讓媽媽吃藥，擔心水溫不合適，還會把冷水熱水兌在一起;他還教外婆用微信聊天……“在家里，你會忘掉他的不健全，覺得他就是一個很懂事的孩子?！编u文說。
康康見到陌生人會友好地伸出雙手說“你好”。握完手后，他會伸出大拇指和對方的拇指相觸，然后張開手掌，笑著說 “give me five”。由于自閉癥孩子語言能力缺失，康康發(fā)出的聲音像機器人一樣沒有音調(diào)變化，但所有與他打招呼的人都會被他的熱情溫暖，伸出手和他一起完成這個友好的見面禮。
鄒文一步步將孩子從自己的世界里帶出來，讓康康看到更多的顏色。在孩子11歲時，考慮到他即將進入青春期，情緒上更容易波動，鄒文辭去工作，全身心陪伴孩子。現(xiàn)在，18歲的康康不僅順利念完了小學、初中，在一所職業(yè)高中的表現(xiàn)也不錯。
鄒文說：“有些家長調(diào)整不好心態(tài)，覺得有個自閉癥的孩子是恥辱。這十幾年，我從來沒有這樣認為過。父母對孩子的態(tài)度會傳遞給別人。有時在地鐵里，康康說話會引來別人側(cè)目，但當他們看到康康站在我身邊，我們很優(yōu)雅，對方對我們的接納度就會提高。也許我沒有一個很棒的兒子，但一定要讓別人覺得，他有一個很棒的媽媽?！?/span>
10年前的一場講座，讓鄒文認識了自閉癥社會性康復專家甄岳來。曾就職于北京信息科技大學的甄岳來是名教師，也是自閉癥孩子的家長。如今，她的女兒已經(jīng)大學畢業(yè)，還組建了家庭。
1985年，甄岳來的女兒出生，1歲開始識讀漢字，比同齡孩子更早學會對顏色、形狀的知識。然而，甄岳來慢慢發(fā)現(xiàn)孩子的不同：她對同齡人喜歡的游戲不感興趣，幾乎沒有主動問過“為什么”。
在上世紀80年代，甄岳來對自閉癥沒有任何概念，直到女兒上了小學，她從書上看到有關自閉癥的介紹，才發(fā)現(xiàn)女兒行為的95%都與自閉癥癥狀吻合。那時候，大部分人都不了解自閉癥，對自閉癥兒童的康復也沒有經(jīng)驗。從事師范教育的甄岳來就與丈夫一起摸索出一套方法，帶著孩子進行康復訓練，最終讓她過上了與健全人差不多的生活。
甄岳來主張對孩子進行社會性康復，訓練自閉癥孩子的社會功能——主要指他們的生活能力、生活自理能力、社會行為規(guī)范，培養(yǎng)他們的自我意識和社會情感。
在電影《海洋天堂》中，李連杰飾演的爸爸在即將去世時，教文章飾演的自閉癥兒子如何煮雞蛋、如何認識100元?！霸诤⒆有r候就可以教，這樣他們長大了才有照顧自己的能力?！闭缭纴碚f，“我們的目標是讓孩子適應社會?！?/span>
甄岳來把孩子適應社會的水平分為三個級別，一是在家庭生活中能夠自理，不需他人陪同;二是生活自理，可以獨自上街，到商店買東西等;最高級別是社會生活自理，自閉癥患者能在外界輔助下有一份工作。
甄岳來從不勉強孩子安靜坐下來學習?！八龥]有辦法安靜地坐下來，我只能適應她的學習方式。女兒喜歡做什么，我就根據(jù)她的興趣愛好走。她沒有注意力、沒有配合能力、沒有求知的欲望，我只能配合她。我把這個叫做‘生活中訓練，訓練中生活’?！闭缭纴碚f。
鄒文和甄岳來，是百萬自閉癥兒童家長中的幸運者，他們的孩子在康復訓練下逐漸適應社會，而現(xiàn)實中，更多的是手足無措的家長和沉浸在自己世界里的孩子。
從2008年起，聯(lián)合國將每年4月2日設立為“世界自閉癥日”。據(jù)中國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童自閉癥已占我國精神類殘疾首位。有文章稱，中國內(nèi)陸目前自閉癥患兒已超過100萬，且患病率正逐年上升，而未被發(fā)現(xiàn)和有自閉癥傾向的則可能更多。
自閉癥兒童沉浸在自己的世界里，他們的家長要面臨更多壓力。中國精神殘疾人及親友協(xié)會(下稱“中國精協(xié)”)曾對全國30個省(區(qū)、市)進行自閉癥患兒家庭需求抽樣調(diào)查，結(jié)果顯示，在近4000個自閉癥患兒家庭樣本中，有43.8%的家長不能接受孩子被診斷為自閉癥的事實。
孫艷梅也是一名自閉癥孩子的家長。2014年，她賣掉湖北的房子，帶著孩子來到北京。“相比小城市，北上廣這樣的城市對自閉癥孩子的康復訓練更豐富，對自閉癥家庭的援助也會更多。自閉癥孩子的家長一直是被忽略的群體，大部分壓力都是家長在頂著，面臨經(jīng)濟和精神雙重壓力?！睂O艷梅說。
由于照顧自閉癥孩子需要家長全職陪同，不少家庭僅能依靠單一經(jīng)濟來源。中國精協(xié)的調(diào)查顯示，有47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3001到5000元之間，而孩子康復所需要的費用普遍高于家庭收入。
“家長面臨的精神壓力也很大，需要很長時間才能打起精神帶孩子做康復。家長還會處在輿論之中，有人會認為這是家長沒帶好的原因，這對家長的心理摧殘非常殘酷。還有一些家庭因為對孩子的觀點不同或者經(jīng)濟問題離婚了，而帶著自閉癥孩子的家長再婚幾乎是不可能的?！睂O艷梅說。
甄岳來說：“我常做這樣的比喻，我們家長有兩只手，一只手推動孩子靠近社會，另一只手推動社會靠近孩子。兩只手要同時用力，目的是讓孩子和社會靠近?！?span>
甄岳來說：“我常做這樣的比喻，我們家長有兩只手，一只手推動孩子靠近社會，另一只手推動社會靠近孩子。兩只手要同時用力，目的是讓孩子和社會靠近?！?span>
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