健康君說
這是前兩天平臺郵箱里收到的一封讀者來信:
你好,
因父親患直腸癌,我開始關(guān)注你們的平臺,從去年7月到現(xiàn)在,父親查出(癌癥)已經(jīng)快一年,這個期間發(fā)生的事情,對我來說是痛、成長和感動交雜的。我自己運營一個小的微信平臺,借周末時段已發(fā)送四篇關(guān)于癌癥的文章,特別希望你們能看看,如果覺得好,可以分享給更多的病友,我只愿這些記錄能給類似經(jīng)歷的家庭帶去一些慰籍和力量。
Karen
然后我們就讀到了今天的這篇文章,感動于作者真實、細膩、理智又溫暖的文字,更感謝她愿意把家庭中最特別的這段時光和我們分享,相信大家讀過之后也會感同身受,正如我們身邊也常常發(fā)生著類似的故事。
我們在這里也歡迎更多讀者投稿,分享你和你身邊的故事。疾病讓人疼痛煩惱,而文字有獨特的治愈功能,當(dāng)你把一切訴之筆端,這段經(jīng)歷可能也將不再只是痛苦的體驗。
祝愿Karen的父親早日康復(fù),祝愿大家平安。
這個話題徘徊在腦海中很久。
過去的一個多月,由于父親患病,我們?nèi)液褪煜さ?、不熟悉的朋友們,有了比往常更多的接觸。我特別想感謝每一位在此期間表達了善意和鼓勵的人,你們給了我們許多正能量和關(guān)心,讓我們覺得有許多的支持,不那么孤單無助。
那么多的安慰中,有的特別直擊內(nèi)心,有的,卻略微尷尬,甚至有些副作用。因此,我想,這個話題寫下來,或許能讓大家有些收獲。以下的總結(jié)主要是基于我們家庭的情況,不一定適用所有家庭和個人。
如果你是家庭成員
我想這是最重要的部分。
第一點,在我看來,對患者最大的安慰,就是慌亂過后,對事實的接納,以及自我的穩(wěn)定和坦然。因為關(guān)系的親密,你可以看到成員之間的互動影響甚大。如果我父親治療有點不順利,我母親立馬就會擔(dān)心得睡不著覺,而她的狀態(tài)又會直接影響父親的情緒。病人開放地表達自己的情緒和狀況更有利于他們的病情;但家屬們面對病人的情緒變化需要更多對自己情緒的控制:一定要理解治療過程中會出現(xiàn)痛苦和不適(化療的話題要單開一章說),不要因為病人不適就開始焦慮慌張。要對醫(yī)生有信心,對打敗疾病有信心,哪怕略有盲目的信心。
其次一點,不要糾結(jié)為什么患病,怎么不早說。對已經(jīng)發(fā)生的事情再去追究責(zé)任,或者問為什么,是沒有意義的。這樣的反復(fù)追問,只會讓全家更痛苦。
第三點,全家齊心,不讓病人操心。我記得當(dāng)時我老公回家,就跟我父親說了一句:“爸,經(jīng)濟上的事情,你不要擔(dān)心,想到哪里治療,想用什么藥,我們舉全家之力來支持你?!保ㄎ壹也皇峭梁溃膊粫^度治療,但是他這樣的表態(tài)讓我父母感動,也放下一些對經(jīng)濟的擔(dān)心。)同時,我們盡力安排好父親住院以及復(fù)查治療的流程,讓他在醫(yī)院不用去擔(dān)心排隊交錢拿藥的問題,這些行為上的支持,是最好的:既安撫了病人,也讓家屬可以表達自己的關(guān)心。
如果你是朋友
這是我特別想說的部分。先說說反例吧,請眾位朋友切勿對號入座,寫出來,一是舒緩情緒,二是希望將來大家遇事有個參考,絕對沒有要打擊各位的意思。
第一類,在確診之初就打擾這個家庭。
我真心希望當(dāng)時少一些電話,除非你能立刻提供一些有用的信息和資源。因為我們本身的心情也是很不穩(wěn)定的,接到一些電話,上來就問:是什么癌啊,幾期了?然后半懂不懂巴拉巴拉一通說:不要緊啊,沒關(guān)系。這樣的關(guān)心真是特別讓人反感,我自己還沒理順,還得匯報、回答各種問題,至少在我的感受里,這些人的好奇感大于關(guān)心了,我也確實沒有心情去回答這些我自己還沒法接受的答案。
第二類,上來就說:要堅強,沒關(guān)系,一定要心態(tài)好,一定會好的。
這些話,我理解你們的好意,但安慰效果差強人意。作為一個患病的人或家屬,反復(fù)聽到這些沒營養(yǎng)的話,有時很想問一句:如果換你得病,這么能安慰到你嗎?這是站著說話不腰疼啊!有的時候,與其一個勁否認(rèn)這件事的嚴(yán)重性,不如感同身受地說一句:得了癌癥,是挺讓人難過(害怕/痛苦)的,或者我想你們會走過一段挺困難的日子。
第三類危害最大:對醫(yī)生方案評頭論足,尤其對化療進行各種抨擊的,請不要再越俎代庖(此處排除那些專業(yè)人士給的一些建議)。
有許多朋友,本身不學(xué)醫(yī),家里也沒有癌癥患者的,只是根據(jù)自己了解到的一些片面信息,就來對父親的治療方案進行負面評價,讓父親不要做化療等等。好在我查了許多資料,也看了美國成功用化療治愈病患的真實故事,所以每每有這種聲音,我都盡量壓了下去。但是,真的,無論發(fā)心如何,請不要對你所不擅長的事情輕易做出評判,請對你未知的領(lǐng)域保持一些敬畏和尊重。你不知道,你以為的好,其實會干擾病人的心境,本來就對化療有害怕,這么一說心里就更是忐忑。我記得當(dāng)時微信圈有一個帖子,大意是說化療以后,只有2%的存活率。拜托寫這個帖子的人用點腦子好嗎?2%存活率,那簡直就是超級毒藥,試問哪個醫(yī)院哪個醫(yī)生敢這樣去治療病人?!發(fā)這樣的信息,對一些沒法辨別真假的患者及家屬,又會造成多大的影響?!
發(fā)完牢騷,來寫寫什么樣的安慰是恰當(dāng)和被需要的吧。
第一類很簡單,我前面說的感同身受:
“聽說這件事,我也很難過?!?我記得一位母親的多年老友特意趕來看父親,她當(dāng)時進來,看向我的眼里,有隱忍的淚光。那一瞬,我已了解到她的關(guān)心與牽掛,知道她的心和我們是在一起的。在一起,已然是安慰。
第二類,就是分享各種患病斗爭的故事。
無論是自己,親人,或是聽到的故事,每次有人特意給我們分享時,我們都會感到,自己不是孤單的,我們可以在這些故事中學(xué)習(xí),借鑒。特別感謝我的小學(xué)同學(xué),大中午特意來家里看望我的父親,并且分享了她的父親生病治療的整個過程,我們?nèi)覇柫嗽S多問題,她都耐心解答。她的現(xiàn)身說法,讓我父親備受鼓舞,更加相信自己也可以打敗病魔。也感謝我的大學(xué)同學(xué)在微信上轉(zhuǎn)給我她紀(jì)念母親的文章,并讓我了解到珍惜每一刻當(dāng)下更為重要。所有的這些情意都深深安慰了我們?nèi)摇?/p>
第三類,就是用行動來表達的朋友,你們真正地會讓整個家庭感到我們在一起戰(zhàn)斗。
比如父親患病后,媽媽最好的朋友跑前跑后,又托人,又查報告,還對父母多番開導(dǎo);還有特意來家里幫忙做好吃的阿姨;把自行車慷慨相借的同學(xué);趕到家里卻和我爸連話也沒說,走時就笨拙地丟下一句:如果叔叔住院需要陪護,算我一個,我今天就是來排隊的;聽說核桃樹根好,特意去找來,全家動員砍了滿滿一箱小節(jié)木頭寄來的父親戰(zhàn)友。許多許多這樣的朋友,這些實實在在的事情,無論大小,是最暖人心的安慰。
如果你是醫(yī)護人員
對病人及家屬最大的安慰就是認(rèn)真不敷衍的態(tài)度,以及治療中表現(xiàn)的專業(yè)和信心。
我們感受到了非常正向的醫(yī)生形象:還記得那天下午,父親所有檢查結(jié)果出來,主任和主治醫(yī)生認(rèn)真分析,然后充滿信心地對我母親說:我們的治療目標(biāo)是治愈,原因有1,2,3,4。當(dāng)時我和母親就激動地哭起來,心里也安穩(wěn)很多。這或許有治療目標(biāo)帶來的安慰,但更多是看到醫(yī)生對我們極其認(rèn)真的態(tài)度,以及分析病情娓娓道來的專業(yè)。他們通過自己的專業(yè)形象向我們傳遞了極強的信念:好好配合,我們會一起走過!
住院期間,父親做PICC導(dǎo)管(從手臂埋入一根40多厘米長的導(dǎo)管以便化療),護士長也給我們進行了非常清晰的講解,以及維護,她們的專業(yè)和熟練的操作減輕了我們對埋管的恐懼和擔(dān)憂,坦然接受了帶管生活一年的事實。
對于醫(yī)生護士來說,我們只是無數(shù)病人中的一員,如果漠然、或者敷衍病人,會極大程度影響病人全家的狀態(tài)。在病人眼中,醫(yī)生和護士如同病人的天,一個微笑,一點耐心,都會點燃病人全家的希望與斗志,或者至少能穩(wěn)定全家情緒。以上就是我對這個問題的思考?;蛟S你現(xiàn)在用不上,但如有一天,你身邊有人患病,需要你的問候時,上面這些話語或可借鑒。
作者簡介Karen,對外經(jīng)貿(mào)大學(xué)研究生,原知名外企供應(yīng)鏈高級經(jīng)理,現(xiàn)為全職媽媽 親子教育實踐者。個人公眾號:父母如何說 KarenHTT。
編輯 | miffyyz
本文首發(fā)于微信公眾號“父母如何說”(KarenHTT)。本公眾號對文中提到的一些具體治療康復(fù)方法持保留意見。
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