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答應(yīng)我,別送我去贍養(yǎng)院。不論是伴侶或父母,當(dāng)你聽到這樣的懇求,很難狠下心拒絕,但要實(shí)踐這個(gè)諾言,往往更加困難。
莎拉?哈利斯(SarahHarris)每次和丈夫開車經(jīng)過贍養(yǎng)院,丈夫都會(huì)冒出同一句話:“你以后會(huì)把我送到那里去,我以后會(huì)被送到那里?!?/p>
“我不會(huì)這樣做”,莎拉總是這么回答。
莎拉的丈夫53歲時(shí)診斷出罹患阿茲海默癥,莎拉比丈夫年輕10歲,相信自己能照顧丈夫直到最后。
“我知道他不喜歡贍養(yǎng)院?!鄙f:“他爸住在退休小區(qū),他真的很不喜歡那些設(shè)施。”
他的擔(dān)心和她的保證,是美國許多夫妻、父母與子女之間常常出現(xiàn)的對話。2050年前,85歲以上人口預(yù)計(jì)將增為3倍。
答應(yīng)我,別送我走。聽到這樣的懇求,很難說不,但你常常更難兌現(xiàn)不送走對方的諾言。
很多人覺得,把人送到贍養(yǎng)院等同遺棄。年紀(jì)較長的美國人還記得以前的救濟(jì)院,許多老人和病人被藏在那里,直到死亡,很多年輕人也同樣不能接受送到贍養(yǎng)機(jī)構(gòu)。
現(xiàn)在有各式各樣的贍養(yǎng)設(shè)施來配合各種不同的需求,但就連最棒的贍養(yǎng)院,也可能讓人覺得很制式,每天生活都受到嚴(yán)格管理,剝奪入住者的積極自由,看不到家人,也沒有個(gè)人空間。
莎拉跟許多照護(hù)者一樣,擔(dān)心把丈夫放到贍養(yǎng)院會(huì)加速病情惡化。他們不斷計(jì)算,自己目前的工作能做多久,能花多少時(shí)間照顧退化的親人,同時(shí)維持健康?自我犧牲和自保的界線在哪里?要如何同時(shí)照顧好病人跟其他家人的需要?
幾代以前,有更多人會(huì)在家里照顧雙親,但當(dāng)時(shí)人們的壽命沒這么長?,F(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,使得像阿茲海默癥等重病患者可以多活很多年,但在家照顧他們也變額愈來愈困難,因?yàn)榛颊叩恼J(rèn)知和自我照顧能力會(huì)持續(xù)惡化,照護(hù)者未必能信守“我絕對不會(huì)送你去贍養(yǎng)院”的承諾。
“人們會(huì)覺得有遵守承諾的責(zé)任。”阿茲海默協(xié)會(huì)全國辦公室職員朱魯(Ruth Drew)說:“他們不知道自己許下了什么承諾,沒有想過照顧一個(gè)比自己高30公分的人、要抬著對方去洗澡或床上睡覺,是怎么樣的情形。”
老年醫(yī)學(xué)專家透馬司(Bill Thomas)指出,“不要把我送到贍養(yǎng)院”的承諾,應(yīng)該解讀為“答應(yīng)我,你會(huì)捍衛(wèi)我的尊嚴(yán),答應(yīng)我你會(huì)保護(hù)我的隱私,保證我不會(huì)活在痛苦之中”。
“諷刺的是,這項(xiàng)承諾常常導(dǎo)致施虐和忽視,因?yàn)槿藗兡茏龅氖虑橛邢蕖?span>”透馬司說。
透馬司認(rèn)為,重點(diǎn)應(yīng)該是要求全國的贍養(yǎng)院提供更好的服務(wù),而不是強(qiáng)迫親人許下承諾。
“全國贍養(yǎng)業(yè)者成功說服民眾,他們別無選擇,贍養(yǎng)院必須冷漠、了無生氣又嚴(yán)格。”透馬司說。
親自照顧患者的人,不但要背負(fù)金錢重?fù)?dān),研究顯示他們罹患憂郁等身心疾病的機(jī)率也比較高,但把摯愛留在家里照顧的強(qiáng)烈欲望,往往讓他們奮不顧身。
像55歲的會(huì)計(jì)師蘇利文(Shari Sullivan)就發(fā)誓,一定會(huì)照顧阿茲海默的丈夫以及85歲的母親直到最后。
“我的結(jié)婚誓言說過,無論富貴或貧窮,無論生病或健康,”蘇利文說:“婚誓不會(huì)因丈夫生病就作廢。”她也相信,如果夫妻倆離開女兒身邊,可能會(huì)加速丈夫的衰退,甚至讓他倒下。
蘇利文在其他家人幫助下,努力撐了5年,接著她丈夫倒下,送到醫(yī)院,6周后因并發(fā)癥身亡。蘇利文仍和母親同住,用長期照護(hù)險(xiǎn)來支應(yīng)居家照護(hù)費(fèi)用。
“母親說,‘如果我得了阿茲海默,希望妳送我去贍養(yǎng)院?!阒绬??我不會(huì)送她去贍養(yǎng)院。沒有為什么,她需要我,我更需要她。”蘇利文說。
但蘇利文禁止女兒仿效自己,不希望老后變成女兒的負(fù)擔(dān)。“我不要她的人生變成在照顧我。”
莎拉的丈夫確診阿茲海默3年后,她面臨抉擇。身為幼教老師的她,有一天打電話回家,要告訴丈夫三明治在冰箱里。丈夫沒接電話,轉(zhuǎn)入錄音機(jī),錄音機(jī)的聲音令丈夫困惑,丈夫后來說:“我聽到妳的聲音,卻找不到妳。”
育有兩名子女的莎拉這時(shí)發(fā)現(xiàn),把丈夫留在家里已經(jīng)不安全了。但這沒有讓她的決定過程更輕松,因?yàn)樗恢怀兄Z過丈夫,也承諾過自己,不會(huì)把他送走。
“我曾對自己許諾,我對自己很失望,我應(yīng)該能做到的。這讓我心碎,那是我生命中最糟的一天,我把他送去贍養(yǎng)院那天。”
無法信守承諾的罪惡感和壓力,更增加把親人送去贍養(yǎng)院的抗拒感。
加州大學(xué)洛杉磯分校(UCLA)老年心理學(xué)系負(fù)責(zé)人史漠(Gary Small)說,最好別許下你做不到的承諾。你可以說,“媽,我知道你想留在家里,我們也會(huì)盡一切努力留住妳,但…總有些事情很難預(yù)期”。
趁大家都還健康的時(shí)候好好談?wù)勥@件事,會(huì)比較有幫助,這樣醫(yī)生或支持團(tuán)體也能幫忙判斷搬到贍養(yǎng)院是否對大家都好。
也有些人從來不給承諾。有位女性說,女兒老是開玩笑“噢,老媽,別擔(dān)心,時(shí)候到了的話,我會(huì)替妳找間很贊的贍養(yǎng)院”。這位女兒是在暗示,她還沒準(zhǔn)備好要中斷事業(yè),全天候照護(hù)家人。
但這樣的對話,有時(shí)會(huì)變得很丑陋。
家庭照護(hù)聯(lián)盟負(fù)責(zé)人艾斯肯那齊(Leah Eskenazi)說:“有人會(huì)說,‘如果你把我放到贍養(yǎng)院,我的遺產(chǎn)不會(huì)給你?!彼赋觯袝r(shí)候也很難跟失智的人溝通。
霍恩巴克(Paul Hornback)的父親和祖母都罹患失智,他知道要付出多大的代價(jià)。所以當(dāng)這位任職國防部的機(jī)械工程師自己診斷出阿茲海默癥時(shí),他和妻子立刻去拜訪家附近的照護(hù)設(shè)施,找到幾間喜歡的。
“我想趁還能做決定時(shí),先看看這些贍養(yǎng)院?!被舳靼涂苏f:“當(dāng)然我想盡量留在家里…但我如果會(huì)傷害到他人,或待在家里不安全,那我愿意離開,去住贍養(yǎng)院?!?/p>
他已經(jīng)收好了一箱子打算帶去贍養(yǎng)院的東西,包括家人照片、從軍時(shí)的照片和圣經(jīng)。
64歲的瑞斯頓(Reston)和丈夫威利(Willie)結(jié)婚40年,威利告訴她,如果自己重病,愿意被送去贍養(yǎng)院。他當(dāng)時(shí)問妻子,“如果我得了某些病、要求去贍養(yǎng)院,妳會(huì)夠堅(jiān)強(qiáng)到把我送去那里嗎?”
“我說,對,我會(huì)很堅(jiān)強(qiáng)?!比鹚诡D說,她也讓丈夫許下同樣的誓言。幾年后,丈夫診斷出罹患阿茲海默癥。
她說:“他只要求我答應(yīng)他,不要把他丟到贍養(yǎng)院后就置之不理?!痹龠^2年后,她把丈夫送去贍養(yǎng)院,每周去探望他3、4次。
把摯愛送去贍養(yǎng)院是個(gè)痛苦的決定。莎拉最后終究把丈夫送去贍養(yǎng)院,18個(gè)月后他離開人世。
莎拉還記得帶他去贍養(yǎng)院的那天?!拔野阉粼谀抢?,他望著我們。那是非常悲傷的一刻,但接著,他接受了。我們很驚奇?!?/p>
當(dāng)你在人生中面對這不得不做出的抉擇,你會(huì)做出這難以信守的承諾嗎?
作者:《華盛頓郵報(bào)》,樂羽嘉編譯
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