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海豚博士寫在前面：家人得了癌癥，家屬怎么面對？Cathy在上兩期文章分享了《心理篇》和《治療篇》。下面是《護理篇》。真實的故事和珍貴的經(jīng)驗，對任何一種疾病的護理都有很大的幫助。

“每分鐘有7個人確診為癌癥，每個家庭都會有患者。”我曾對這句話沒有感覺，畢竟和自己又沒有關(guān)系。

人們對癌癥避而不談，營造了一種冷漠氣氛，可真的和自己沒有關(guān)系嗎？

2019年2月20號，在浙江省人民醫(yī)院天臺分院，父親確診為胃癌晚期。

從確診無法手術(shù)到?jīng)Q定化療，醫(yī)生只給了我一天時間考慮。

那個時候，我的小爺爺，淋巴癌，化療無效，腫瘤急劇進展，正奄奄一息。我?guī)缀跏窃谒腥说姆磳χ泻炏碌幕熗鈺?/span>

父親第一次注射化療藥（奧沙利鉑）后不到半小時，我接到小爺爺離世的消息。他從確診到離世，只有五個月的時間。

化療后第二天，我匆忙給父親辦了出院手續(xù)，然后帶著他奔赴靈堂。在親人悲痛和父親化療的手忙腳亂中，我接受了一個離世和一個重病的事實。

每個家屬都經(jīng)歷過確診時的手足無措，檢查時的忐忑，病理報告出來前的僥幸，談話簽字時的恐慌和糾結(jié)，手術(shù)室門口焦急的等待，排隊等醫(yī)生或者沒有床位的焦躁……

曾經(jīng)我以為，治病救人是醫(yī)生的責(zé)任，醫(yī)院是治病救人的主戰(zhàn)場。

然而，隨時可能失去親人的恐懼，漫長治療過程中的坎坷，以及來自社會、家庭、工作和發(fā)展的壓力，都需要患者家屬來承擔(dān)。

醫(yī)院并不是我們的主戰(zhàn)場，家里才是。

在治療間隙，作為家屬，我們該做些什么呢？

01 飲食營養(yǎng)、提升免疫力

從親人確診癌癥的那一刻開始，你是不是覺得在飲食上就束手束腳了？病人不吃飯，我們焦慮；病人吃太多，我們也憂心。

相信很多家屬都和我一樣，在飲食這件事上犯過難。到底應(yīng)該給患者吃什么？有什么禁忌？怎么吃比較好？不同治療階段的飲食結(jié)構(gòu)有何不同？

俗話說：“三分治，七分養(yǎng)”。癌癥的康復(fù)和飲食結(jié)構(gòu)、營養(yǎng)結(jié)構(gòu)息息相關(guān)。飲食調(diào)理得當(dāng)可以幫助患者更快恢復(fù)健康，對降低復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移風(fēng)險都有一定作用。

合理的營養(yǎng)膳食應(yīng)該遵循“全面、均衡、適量”原則。在微信群里，我給很多朋友的建議是：

高蛋白、高脂肪（優(yōu)質(zhì)脂肪）、高維生素、易消化、多樣化、低鹽少糖，少食多餐。

不合理的飲食可能會導(dǎo)致我們的身體出現(xiàn)營養(yǎng)不良、體質(zhì)變差，出現(xiàn)免疫力和抵抗力低下，導(dǎo)致病情的復(fù)發(fā)與惡化。

大部分的治療方式，都需要患者自身的免疫系統(tǒng)做出重要調(diào)節(jié)與配合。

如果免疫系統(tǒng)崩潰，什么治療都無濟于事。

充足睡眠、適量運動都是維持健康免疫力的關(guān)鍵?；颊咝睦硪埠苤匾?/span>心態(tài)樂觀積極，多看喜劇、多聽歡快優(yōu)美的音樂，少看悲傷故事。

在醫(yī)生的指導(dǎo)下積極鍛煉身體，多補充營養(yǎng)。不要因為化療中出現(xiàn)嘔吐而不吃東西，反而要克服自己，多吃營養(yǎng)食品，才能提升免疫力。

用國務(wù)院新聞發(fā)言人的話說：該追星的追星，該玩的玩，該吃的吃，這樣有助于舒緩焦慮。

千萬不要被腫瘤嚇住了，積極做好長期帶瘤生存的心理準(zhǔn)備。

02 陪護關(guān)鍵之保營養(yǎng)

很多人在治療中會忽略一個特別重要的因素：營養(yǎng)。

癌癥是一類代謝疾病，使人體代謝異常，增加身體炎癥，令人食欲不振，還會加速體內(nèi)蛋白質(zhì)分解，減慢蛋白質(zhì)和脂肪合成，使得身體消瘦。

放化療的副作用會導(dǎo)致一系列消化道異常癥狀，如惡心、嘔吐、腹瀉等，進一步影響患者獲取和吸收營養(yǎng)。

對于患者，不論是疾病本身還是治療，都增加了身體消耗。

營養(yǎng)不良在癌癥患者中普遍存在，尤其是消化道癌、頭頸癌等。約20%-85%成年癌癥患者都有營養(yǎng)不良的現(xiàn)象。

營養(yǎng)狀況直接跟治療效果、術(shù)后恢復(fù)、住院時間、治療費用、感染率、死亡率相關(guān)。

研究表明，營養(yǎng)不良的患者在醫(yī)院的感染率，是營養(yǎng)正?；颊叩?倍；住院時間是營養(yǎng)狀態(tài)正常的1.5倍，而死亡率更是高達3倍，住院費用也是高達3倍。

營養(yǎng)不良與腫瘤是一對孿生姐妹。營養(yǎng)不良促進腫瘤發(fā)生發(fā)展，腫瘤又通過多種機制引起營養(yǎng)不良，從而形成惡性循環(huán)。

盡管腫瘤患者營養(yǎng)不良發(fā)病如此普遍，后果如此嚴(yán)重，但我們對腫瘤營養(yǎng)不良的認(rèn)識仍然相當(dāng)片面和膚淺。

陪父抗癌一年多，我慢慢發(fā)現(xiàn)：放棄一些無效的額外支出，轉(zhuǎn)而用在營養(yǎng)支持上是多么重要的一件事。

腫瘤營養(yǎng)支持可提升患者生存質(zhì)量，降低營養(yǎng)不良并發(fā)癥的發(fā)生。腫瘤營養(yǎng)療法可貫穿腫瘤治療的全過程，融匯于其他治療方法之中。

營養(yǎng)支持不能等到重度營養(yǎng)不良才進行，那時很難糾正了，更多時候需要我們未雨綢繆。

如果進食無法滿足身體需要或者無法進食，應(yīng)盡早配合醫(yī)生進行營養(yǎng)評估，并開展合適的臨床營養(yǎng)支持。

03 陪護關(guān)鍵之防感染

曾經(jīng)有個癌癥恢復(fù)期的患者朋友去拔了一顆牙，出現(xiàn)感染。然后，人沒了。這世上就是這樣又少了一個奇跡。

癌癥病人少去折騰牙齒，去看牙醫(yī)一定要先告知自己是癌癥患者，避免感染！

腫瘤進展并非導(dǎo)致患者死亡的最主要原因?；颊咦陨淼难装Y及感染，在所有癌癥死亡病例中占據(jù)非常大的比重。

我們平常的感冒，就是最常見的感染。健康人正常體魄，可以不用太過擔(dān)憂，但治療中的患者就要小心了。

由于化療或者腫瘤本身的影響，免疫力受損。就算是普通感冒，都有很大可能會引發(fā)重癥肺炎或者敗血癥等。

這些重癥感染，每一次的治療費用，都是個巨額數(shù)目，并且可能加劇腫瘤發(fā)展，或者引起器官衰竭，甚至死亡。

每一次的化療，都有可能發(fā)生這樣的感染。無論從經(jīng)濟，還是治療本身出發(fā)，我們都應(yīng)該盡可能避免病人感染。所有跟病人有關(guān)的東西，一定要保持衛(wèi)生。

對于病人而言，日常洗衣服，應(yīng)添加消毒劑；可曬干烘干，不可陰干。日常飯菜，應(yīng)該多用煮，盡量避免炒。水果選擇表皮完好的新鮮水果，洗干凈再吃……

在通風(fēng)不好或空氣質(zhì)量差的地方，病人應(yīng)主動帶醫(yī)用口罩。

總之，預(yù)防炎癥與感染，是癌癥患者日常病情管理中最重要的部分。

04 注重患者的生活質(zhì)量

所有治療都要遵循一個最重要的主線：

在保證生活質(zhì)量的情況下，提高生存期乃至“長期治愈”；在保證不了生活質(zhì)量上的一切做法都是錯誤的。

生活質(zhì)量高，患者和家屬都會有信心；生活質(zhì)量低，不僅患者痛苦，家屬也煎熬，尤其對于晚期癌癥患者來說。

一旦被判定為“晚期”，意味著后續(xù)所有治療都不再以“治愈”為前提，而是盡可能地改善生活質(zhì)量、延長生命。

（1）護理治療是癌癥護理中的主要方面。癌癥患者都要進行各種治療，如手術(shù)、放療、化療等。手術(shù)前，應(yīng)安慰病人，使其增強信心。

手術(shù)后應(yīng)協(xié)助醫(yī)護人員隨時觀察患者的生命體征，如血壓、脈搏、呼吸、神情，手術(shù)刀口處有無滲出物等。對疼痛、惡心、嘔吐、腹脹、咳嗽之類癥狀，也要注意觀察，及時處理。

放化療可以發(fā)生血細胞下降；放療可發(fā)生放射性皮炎；化療可發(fā)生藥物刺激性血管炎、局部組織糜爛、壞死……

我們應(yīng)加強觀察，及時處理，減少病人痛苦。

（2）癌痛護理是治療過程中最不可忽視的一項。癌癥本身、癌癥手術(shù)及放化療都可發(fā)生一定程度的疼痛。解除疼痛是護理中的一個重要內(nèi)容。

藥物止痛是主要方法，可選用世界衛(wèi)生組織推薦的三階梯止痛方案，配合其它療法，可使90％的癌癥患者較好地解除疼痛。

給藥最佳時間是在疼痛發(fā)生前，即病人未痛或剛開始痛時。及時合理的止痛用藥比忍痛，更有利于身體及治療。止痛用藥雖然不是治療，但可以改善身體狀態(tài)。

及時、按時的用藥可以避免疼痛引發(fā)的身體急劇消耗；避免痛覺過敏及異常等神經(jīng)性損傷；避免焦慮、抑郁等心理情緒影響。

父親是因為癌痛，被查出胃癌的。幸運的是，隨著第一次化療藥進入體內(nèi)，他就沒有再痛過。這極大提高了父親的生活質(zhì)量，也給我?guī)砹撕芏喟参?。如果他痛苦，我想我會堅持不下去，也會想著放棄?/span>

注重癌痛護理，有痛感盡早尋求醫(yī)生的幫助，不要因為擔(dān)心止痛藥不好就拒絕服用。

很多患者因為受不了疼，選擇放棄，千萬不要讓這樣的悲劇發(fā)生在我們身上。

05 注重患者心理，別把病人當(dāng)“病人”

在整個治療過程中，病人思想上有什么痛苦、疑慮、擔(dān)憂、畏懼等，最能理解的無疑是家屬。

家屬往往扮演著病人心理醫(yī)生的角色，在病人精神上所起到的作用是不可估量的。

生病后，多數(shù)患者會有一些變化，如變得暴躁。如果沒有家屬的支持，病人可能會感到缺少精神支柱，喪失治療信心。

得了腫瘤，少干活，好好吃飯，好好養(yǎng)病，這些無可厚非。但是千萬不要讓病人每天悶在家里養(yǎng)病。

“一切包辦”看起來似乎關(guān)懷備至，其實并不合理。這樣子他們反而時刻覺得自己是腫瘤患者。時間一長，病人會把自己封閉起來，不利于身體恢復(fù)。

每一個癌癥治療中的病人，都伴有不同程度的肌肉丟失癥狀，尤其以并發(fā)癌性惡液質(zhì)的患者的表現(xiàn)最為明顯。

如果身體允許，不要經(jīng)常躺在床上，應(yīng)該多出去走走；偶爾干干家務(wù)，干干農(nóng)活，可以減少骨骼肌的丟失，對癌癥的治療和恢復(fù)大有好處。

06 做好分工、抱團取暖

長期的經(jīng)濟壓力和精神壓力必然會使家屬產(chǎn)生情緒的不穩(wěn)定，也會給家庭帶來緊張和不和諧的氣氛。

家庭中每一個成員都應(yīng)有一個共同的認(rèn)識和目標(biāo)，做好分工，為了病人。

為了家庭，不應(yīng)相互埋怨、爭吵、推諉；大家要彼此克制，加強諒解，勇挑重擔(dān)，相互幫助。多溝通、多商量、共同克服各方面困難。

你可以加幾個癌癥群，主動和別人分享經(jīng)驗；可以學(xué)習(xí)別人的經(jīng)驗，少走彎路；也可以彼此分享副作用的處理方式，不至于碰到時手忙腳亂。

但加群一定要謹(jǐn)慎，千萬別加什么偽科學(xué)和營銷群，宣傳什么治療無用的。

作為家屬，能有效過濾無效信息，篩選有用信息也是一項需要培養(yǎng)的能力。

當(dāng)然，有懷疑時可以請教主治醫(yī)生。

07 做好最壞的準(zhǔn)備

父親得了癌癥以后，我想象過所有的結(jié)果，很多結(jié)果在情感上都不能接受。我肯定，如果這一天真的到來的話，我一定會崩潰。

由于缺乏“死亡教育”，我們在面對疾病時，無助得像個孩子。

慢慢的，我愿意從理智上理解所有結(jié)果的可能性。

雖然癌癥已經(jīng)不完全和死亡劃等號，但是這個過程中還是隨時面臨著風(fēng)險，你一定要有心理預(yù)期。

在關(guān)于癌癥治療的復(fù)雜數(shù)據(jù)模型里，有生存期、敏感性、耐藥性、有效率、治愈率、癱瘓的幾率、手術(shù)成功率、并發(fā)癥的可能、感染的可能這些令人費解的排列組合在。

很多人連“兩害相權(quán)取其輕”的選擇都沒有，比起他們，能有機會接受常規(guī)治療的人實在是要幸運得多。

醫(yī)學(xué)是一門充滿不確定性的科學(xué)。哪怕已經(jīng)進入精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時代，醫(yī)生們試圖干預(yù)疾病的種種努力，并不一定會通向一個確切的好的結(jié)果，癌癥尤甚。

具體到某個特定的人，這個昂貴的靶向藥物一定能奏效嗎？手術(shù)后腫瘤會不會復(fù)發(fā)？化療是不是一定可以緩解？答案只有上帝知道。

醫(yī)學(xué)的美妙之處又在于，總有不確定性存在。那些斗志昂揚的人們，希望采取積極的戰(zhàn)斗方式，將生命延續(xù)足夠長的時間。

總有微弱的可能性存在，等到新的更好療法問世。

父親查出來的時候比較晚，但是后面所有的治療都走在概率中。感謝所有的醫(yī)護人員，父親的狀態(tài)越來越好。

僅憑這一點，我內(nèi)心對命運的感激就已經(jīng)超越怨恨。

08 增加收入、節(jié)省開支

我曾經(jīng)在各大腫瘤平臺發(fā)起過一個問題：如果100萬只能買10個月的命，你買么？我在知乎也發(fā)起這個話題，回答的人不少。

單是看著這些答案，我都能清晰地分辨哪些是患者，哪些是家屬，哪些又是未曾經(jīng)歷風(fēng)雨的幸運兒。

我分享一個回答：“既然你這么問了，說明你猶豫了?！?/span>

這刺痛了我的神經(jīng)，我知道他的意思。

這一年來，我做了所有我能做的事，父親確診的時候我不到25周歲。我自認(rèn)為在很多事情上，我要勝過太多太多的家屬，但我唯一自責(zé)的就是自己的經(jīng)濟能力。

都說“久病床前無孝子”，可是現(xiàn)實是，我們連陪伴的底氣都沒有，家人生病，沒有錢，光陪著根本幫不上忙。

很多人都和我一樣，面對的是“陪伴和金錢缺一不可，家庭與工作卻無法兩全”的無奈。

一張薄薄的診斷書，就能把我們從生活的雞毛蒜皮，打入生存的奮力掙扎中。

我想了很久，也不知道該怎么回答自己提出來的問題。錢真是個殘酷的變量。有些人有錢，但是沒得治；有些人有藥治，卻沒錢。

如果我爸是因為沒有足夠的錢而得不到該有的治療，我不知道，未來我要懷著什么樣的心情說出：我沒有能力買這個藥，我對不起你。父親也許不會怪我，可我這輩子都無法原諒自己。

節(jié)省開支，努力掙錢，加油。

最后，劃重點：

1. 飲食營養(yǎng)、提升免疫力

2. 陪護的關(guān)鍵：保營養(yǎng)、防感染

3. 注重患者的生活質(zhì)量

4. 注重患者的心理，別把病人當(dāng)“病人”

5. 做好分工、抱團取暖

6. 做好最壞的準(zhǔn)備

7. 節(jié)省開支，增加收入

在患者整個診治及康復(fù)過程中，家屬所起到的作用絕對不小于醫(yī)生和護士。對于醫(yī)生來說也是最重要的助手，但當(dāng)好腫瘤病人的家屬并非易事。

至今，我依舊會在夜里一次次地驚醒。但我不會再讓自己哭到不受控制，我知道：家里是抗癌的主戰(zhàn)場。

再多的建議，都不如“上心”兩個字。有心的人總會想盡一切辦法學(xué)東西，讓自己成長，把被動變?yōu)橹鲃?，讓不可能成為可能?/span>

將命運掌握在自己的手里，通過學(xué)習(xí)是可以達到的。做自己親人的私人康復(fù)師，這樣才能做到真正的『因人而異』！

最后，想和你分享一條網(wǎng)友給我的留言：

“加油姑娘，我也在陪我母親抗癌。我母親是罕見的十二指腸癌，做了PET-CT，發(fā)現(xiàn)肝轉(zhuǎn)移，肺轉(zhuǎn)移……作為同行者，看你的記錄我深有感觸。你所經(jīng)歷的絕望，悲傷，希望和喜悅，我感同身受。伴隨著大人的治療，也經(jīng)歷了“久病成良醫(yī)”的過程。曾經(jīng)父母給予我們生命，如今需要輪到我們帶給他們生的希望。一切都會好的，奇跡掌握在自己手里?！?/span>

這條寫在2019年12月的留言，給過我莫大的鼓勵和希望。患者和家屬之間相互懂得，相互鼓勵太重要了。我們一起加油，歡迎你入群報團取暖！

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