王久禮是四川省旺蒼縣王家溝的一位普通農(nóng)民，因為年輕時下礦務(wù)工，王久禮和兩個哥哥最終都難逃塵肺，三兄弟最后都在塵肺帶來的窒息中死去。
王家三兄弟的經(jīng)歷，是塵肺病人群體的縮影。在當(dāng)?shù)剜l(xiāng)民的生存經(jīng)驗中，塵肺是窮苦人逃不開，也顧及不上的宿命。
王久福小時候只讀到小學(xué)二年級就“畢業(yè)”了，沒讀過幾年書，但愛寫字。沒事的時候，王久福會溜達去縣城的街頭買書，看來感興趣但買不起的，就想辦法去圖書館借。這些年，他看得最多的一本是《三國志》，另一本是《資治通鑒》。
不過這幾年，縣城的街頭、圖書館、鄉(xiāng)人的酒席上，都見不到王久福了。2020年，他突然暴瘦，1米75高的他瘦得只剩下70幾斤——他的塵肺病發(fā)展進入三期，肺氣腫、肺大泡、肺結(jié)核等一系列并發(fā)癥糾纏著王久福，彌漫性纖維化把他的肺部侵蝕殆盡。X光照中，他的肺部被茫茫一片白絮圖樣填滿。
這樣的肺部，已經(jīng)無法支撐一個人正常呼吸，王久福必須24小時戴著制氧機，否則就會窒息。一根細細的長管纏到了他的臉上并將伴隨他的余生，吸氧管栓住了他。王久福不再出門，蜷縮在不到三平方米的床上度日。因為渾身疼痛，他無法躺平，晚上就靠在床頭柜上勉強坐著睡。只有排便的時候，他會挪動著身體下床，用床底下的便壺解決便溺。
山上的風(fēng)總是很猛烈，風(fēng)吹大點兒或者山路搞維修王久福家就容易停電，多的時候一個月會停上個七八次。每次停電，制氧機罷工，王久福就只能張大嘴巴使勁喘氣，喉嚨里發(fā)出“哼哧哼哧”野獸一般可怖的哮鳴，臉上皮膚變得紫紅，出一身冷汗。
沒人能幫上忙。遇上停電，家里人能做的，只有坐在床邊看著他掙扎，緊緊握住他冒冷汗的手。他想說話的時候，發(fā)出的聲音則像蚊蠅一樣微弱、沙啞、仿佛被含在肺里，于是床前的老式床頭柜成為了王久福和家人唯一的交流方式：要吃飯了，或想緊急求助了，就咚咚咚敲一敲抽屜。
在生活的巨變面前，個人的尊嚴與志趣已經(jīng)是一粒微塵。沒有人會在意躺在床上形銷骨立的這個人曾經(jīng)無比熱愛讀書和寫字。他鐘愛的書籍亂糟糟地撂在角落里，有些已經(jīng)開始發(fā)霉。
圖｜王久福抄字的簿子與收藏的書
王久福的塵肺病，可以溯源到上世紀90年代，那時候王久福正當(dāng)壯年，最小的弟弟王久禮跟著一個包工頭去隔壁甘洛縣的鉛鋅礦上打了3年苦工。見小弟做得不錯，兩個哥哥也決定跟著縣里那位姓胡的包工頭，到甘洛縣鉛鋅礦上做鉆工。
也是因為這個決定，塵肺病成了三兄弟共同遭遇的厄運。三兄弟中的老二王久滿是三兄弟中第一個因塵肺去世的，他于2021年上半年去世，留下他的兩個兄弟王久福和王久禮，仍在塵肺病的折磨中掙扎求生。
在當(dāng)?shù)乩习傩盏纳罱?jīng)驗里，塵肺病被形容為一種專找窮人的病。越貧困的人越容易得塵肺，是因為只有窮苦，才能讓人不得不忍受臟污，去礦上打苦工、受礦塵的苦。據(jù)全國性公益組織大愛清塵統(tǒng)計，全國塵肺病總數(shù)至少數(shù)百萬人。這其中絕大多數(shù)是農(nóng)民工，并且這一數(shù)字仍舊在以每年2-3萬的數(shù)量持續(xù)增長。
“要么在家種地，要么就去礦上打工，礦上掙得多一些，村子里一大批人一起跟著去的?！蓖蹙酶５牡艿芡蹙枚Y說，迫于家庭經(jīng)濟條件，許多山民的命運就是去礦山，而能找到這么一份活干已經(jīng)相當(dāng)不錯?！澳銢]別的選擇。”在當(dāng)年，去礦山謀生計這件事是王久禮起的頭，兩個哥哥都是走了他的路，跟著進了礦山。
對礦工來說，塵肺病如同一種宿命。塵肺病患者、詩人陳年喜，曾在礦山生活了16年，這期間認識的許多老鄉(xiāng)與工友皆因塵肺病死去。在陳年喜的感受中，塵肺幾乎就是礦工的宿命：“我一直有宿命感，我所認識的人都活在宿命當(dāng)中。我和工友的命運其實早已由出身，時代，環(huán)境種種因素決定了，時代有時代的宿命，個體有個體的宿命，誰也逃不掉?！?/span>
據(jù)王久禮回憶，他們?nèi)值茉诘V山做工的時候，礦山管理方在保護礦工的舉措和監(jiān)管上都有所欠缺，勞工們也沒有自我防護意識。礦上讓大家戴口罩下礦，每個口罩一元錢，自費?！捌胀ǖV工的月工資最多只有兩百多塊錢，大家都不舍得買吶！”王久禮回憶，那時候他每個口罩都戴滿一個多月。用黑了，用水洗一洗，洗到水黑了，把口罩掛起來晾干了繼續(xù)用。洗到最后，口罩被洗爛掉了，每鉆一下井，地面上的灰就直接撲過來，穿過破洞鉆進鼻子里。
這一干就是十多年。大家都未意識到，在井底“裸吸”的每一口空氣，都充滿了矽塵——導(dǎo)致塵肺病的元兇之一。
同批到鉛鋅礦打工的工友，陸續(xù)出現(xiàn)了塵肺病的病狀。長期吸入的生產(chǎn)性粉塵，在肺內(nèi)潴留引起了肺組織彌漫性纖維化，同時引發(fā)了一系列并發(fā)癥。這種病至今沒有任何治愈的方法。最簡單的呼氣與吐氣，是塵肺病晚期患者每一秒鐘的煎熬，熬到最后肺部完全纖維化，成了塊“石頭”，只好活活憋死。
壯年的王久福很難料到，在礦上勤懇勞作的10年，不僅沒能把自己和家人從窮苦的漩渦里拽出來，反而在他70歲之后，徹底拖垮了這個家庭。
塵肺病是個必須要“靜養(yǎng)”的病，不說干體力活，發(fā)展到三期甚至已經(jīng)無法下床走路。有時候，王久福在床上翻個身，都要喘很久氣。
他原本有兩個女兒，如今只剩下一個。大女兒20年前到陜西大鵬打工，打開一個機器時被卷了進去，死了，身體被壓扁。小女兒小學(xué)畢業(yè)后，到成都的一個駕校負責(zé)招收學(xué)員，為了賺到多一點工資，在成都漂泊了一二十年，她說，“一直強撐著，家里就只有我一個人打工掙錢”。
由于王久福臥病在床，家中不能離人，妻子連食物都常常需要拜托親戚從山下幫忙帶。一般帶兩桶油，50斤大米加一些面粉，夠吃上兩三個月。
這個勤勞內(nèi)斂的婦女，在山上養(yǎng)了一只貓和四只母雞，指望著母雞下蛋吃。到了天冷的時候，雞不怎么下蛋，還是需要去旺蒼縣縣城買：“12塊錢坐一趟車去縣城，縣上賣菜的人也很少，都出去打工了，打工潮嘛，我們這兒現(xiàn)在很多人都去了建筑工地。”
山就像自然的偉力，隔絕了他們與繁華的世界。過去，王久福的妻子也喂養(yǎng)過豬，每年都會養(yǎng)一頭，給豬喂自家在地里種的玉米、紅薯。
去年，王久福妻子的手突然開始發(fā)抖發(fā)麻，把家里十多只碗一個接著一個打碎了。她進醫(yī)院檢查，醫(yī)生讓她住院。因為擔(dān)心家里一個人呆著的王久福，也有舍不得花錢的緣故，她沒有聽醫(yī)生的話住院，而是像沒事人一樣回了家。家里所有的碗后來都碎了，換成了不銹鋼碗，養(yǎng)豬、種地的活她也做不了了，不得不停了下來。
到2022年，王久福家的地荒了，最后一頭豬被做成臘肉懸掛在屋頂上風(fēng)干。
在早期，像這樣因無法確診塵肺而耽誤治療的案例并不少見。作為三兄弟中年紀最小的王久禮，最早也因為醫(yī)生無法提供準確判斷，而對自己的病因一無所知。
十多年前，王久禮第一次吐血。那是在返回甘洛縣打工的火車上，王久禮突然一口一口地吐出血來。周邊座位上擠滿了人，他“嫌羞”，用紙巾小心把血地包住。
“結(jié)果后來像這個吃飯的碗，”王久禮拿起家里吃飯用的白漆鐵碗，頓了頓說，“就這個大面碗，一吐吐一碗都裝不下。我就從家里吐，一路吐到醫(yī)院，吐太多了，別人看了都害怕。”
醫(yī)生也想不出辦法阻止王久禮吐血，只能拿來一個桶讓王久禮往里面吐。拍了片子，醫(yī)生看了嚇了一跳，她說：從來沒看到過這樣肺上都全部黑了的，你得去其他醫(yī)院看看。
沒能得到確診，又負擔(dān)不起過多住院費。王久禮決定不繼續(xù)看了，隨便服了點藥，想著把身體的毛病糊弄過去，在縣中醫(yī)院小住幾天便出院了。
回家半年后，王久禮又開始吐血，這回他到縣中醫(yī)院換了個醫(yī)生就診。醫(yī)生說：“你這個懷疑是塵肺病，但還可能有肺結(jié)核?！背粤肆鶄€月藥后，2016年，醫(yī)生建議王久禮去廣元市疾病預(yù)防控制中心做一份職業(yè)病鑒定，他跑去廣元市疾控中心，成功拿到了鑒定書，把診斷證明書拿在手上一看，赫然是矽肺三期。
苦澀而漫長的塵肺病治療就此展開。說是治療，事實卻是很少有病人能徹底擺脫塵肺的糾纏。確診塵肺病之后，王久禮一直都非常小心，他幾乎365天都在服用感冒藥，為了避免感冒，因為這個對普通人來說稀松平常的病，塵肺病人一旦生了，就兇險無比。
職業(yè)病診斷，是如今塵肺病農(nóng)民工救助救治工作的關(guān)鍵一步，這一步也卡住了許多塵肺病患者。如今四川省能進行職業(yè)病診斷的醫(yī)療機構(gòu)只剩下7家。“現(xiàn)在（廣元市疾控中心）那里也不能做了，附近只有成都華西醫(yī)院才能做鑒定。”王久禮稱得上是幸運的一個，就他知道的，“旺蒼縣上附近的塵肺病人，就只有我們（三兄弟）去做了職業(yè)病鑒定?！?/span>
得到職業(yè)病診斷的患者，獲得住院報銷的可能性和報銷數(shù)額更大。而《中國塵肺病農(nóng)民工調(diào)查報告（2021）》顯示，在四川、山西及江西省，近50%的患者感到職業(yè)病診斷取證困難、過程繁瑣。
四川德陽的患者陳龍在這方面沒有好運氣。陳龍1993年出生，在20多歲的年紀就確診塵肺晚期，為了拿到一紙職業(yè)病診斷書，他和家人奔波多年。陳龍的爸爸陳中明至今認為是誤診和遲遲不來的職業(yè)病診斷證明，嚴重耽擱了兒子的救治。
塵肺病有5到20年的潛伏期，陳龍的潛伏期卻短于普遍情況。2018年，陳龍從學(xué)校出來去做櫥柜安裝，負責(zé)切割大理石和木頭。一開始是輕微的咳嗽，咳了三年后變得劇烈，到鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院檢查，醫(yī)生定性為肺結(jié)核。
家里人震驚之余，對鄉(xiāng)鄰親友們瞞下了這個消息?！八?5歲啊，正好是風(fēng)華正茂的一個年齡，這么一個年輕的小伙子，我們一家人都不敢說出去，和親戚朋友也都不說，怕耽誤他以后談朋友談對象?！标慅埖母赣H陳中明說。
按肺結(jié)核的藥吃了一整年之后，陳家人開始覺得不對勁。陳龍的情況沒有好轉(zhuǎn)，重新做了一個檢查，醫(yī)生分析一番，考慮是塵肺病。但醫(yī)生說，沒有證明材料就不給確診。陳中明抓心撓肝地急，他拿著病歷單，反復(fù)問醫(yī)生：“為什么都寫上塵肺病了，旁邊還要打一個問號？”也是那時候，陳中明知道了認定塵肺病有多難。
醫(yī)生給出的答案是：陳龍要去拿到職業(yè)病診斷書，拿不到職業(yè)病診斷書，就不敢確診他是塵肺病，不確診就無法對癥治療。
進行塵肺病診斷需要許多材料。需要證明勞動者職業(yè)史和職業(yè)病危害接觸史，包括在崗時間、工種、崗位等。其次，要進行工作場所現(xiàn)場危害調(diào)查，還要準備資料證明與用人單位之間的勞動關(guān)系。這些證明，對陳家來說都難以取得。
“孩子一直都是找的外地小老板，不是正規(guī)的單位，怎么搞來這些證明？老板都找不到人了?！标愔忻鳠?。費了千辛萬苦，他托鎮(zhèn)上開了一張“人情式”假證明，證明陳龍是在本地施工。沒想到村政府的人過了一陣子找上門來：“醫(yī)院找我們麻煩了，調(diào)查了之后說我們違規(guī)操作。以后這樣的事不要再找我們辦，不是我們的范圍。”
之后的一年多時間，陳中明繞了很多圈子，倒騰了很多個地方，在醫(yī)院和政府間來來回回找了幾十次，最終找到縣醫(yī)院開了情況說明，才到成都華西醫(yī)院拿到了職業(yè)病診斷書。一年多過去，陳龍的病情已經(jīng)發(fā)展到最嚴重的塵肺三期，而且在沒有職業(yè)診斷書之前，陳龍始終無法得到正規(guī)的塵肺病治療。。
“醫(yī)院他們死活不接手，說要往疾控中心轉(zhuǎn)，只能按肺結(jié)核處理?！标愔忻骰貞浤嵌螘r間的經(jīng)歷，語氣和神態(tài)都變得痛苦：“人都奄奄一息了??！都喘不過氣！可能下一秒人就不行了，我和他媽都急著哭，說我們這個不是肺結(jié)核啊，不是肺結(jié)核??！”陳中明覺得醫(yī)院在揣著明白裝糊涂，但是沒有人有辦法。
陳龍輕生的念頭一直都沒有斷過。過去身體好的時候，陳龍體重有一百六十斤，如今只剩六十多斤，腿腳已經(jīng)是皮包肉，雙腿肌肉萎縮。他自尊心很強，打定主意不出門，不讓人看見、不聯(lián)系過去的朋友，把自己封閉起來。他嘗試過8個月不出門，有段時間絕食，不和人說話，基本不喝水，到最后連翻身這樣簡單的動作都做不了。家里人急著要送他去醫(yī)院，但他心里已存了死志，氣若游絲地說：“不去了，反正早一天晚一天都是一個結(jié)局?！?/span>
圖｜陳龍?zhí)稍诔鲎馕堇锇l(fā)呆
陳中明回憶道：“后來實在不行了，我說這孩子可能不行了，這一次可能就要結(jié)束了，我就強行把他拖去了醫(yī)院。”
陳龍做一次氣胸手術(shù)就要自費上萬。自從他得病以來，陳家為此花光了積蓄，倒欠下親戚朋友近十四萬。夫妻兩人一個在工地上做司機，一個做保潔員，掙來的血汗錢加起來六千塊上下。為了省錢，一家人租了間10平米不到的出租屋住。
2021年7月，陳中明拉著妻子一起去做了器官捐獻登記，他說：“我很感激所有人，借我錢的，幫助我的，生活已經(jīng)無奈，我也只能盡力。”
這個老父親，每天在工地和出租屋之間來回地疲于奔命，得空就會回租屋里看兒子在干什么。十次里有九次，陳中明都看到兒子在床上愣愣發(fā)呆，要么看著窗外，要么低頭摳手指。父子兩個相顧無言，說不上話，他就輕輕走路出門買一袋兒子喜歡的沙糖桔。兒子沉默剝著，他就坐在一旁沉默看他吃完。
今年4月，轉(zhuǎn)院三次出院后，主治醫(yī)師囑咐王久禮盡快買臺呼吸機，制氧機已經(jīng)不夠用。“我說，'好，我想辦法’，但是有什么辦法買哦！我們都是窮苦人家，呼吸機好點兒的要萬把塊錢，我哪來的錢，我的天。”王久禮說。
那次住院，把王久禮住傷心了?！稗r(nóng)村醫(yī)保報銷后，我還要自己掏出來一萬四千多。我從來沒花過這么多錢?！蓖蹙枚Y說，自己的娃兒在外面打工，一年就只能攢萬把塊錢，這次為了給他看病，還向別人借了七千塊錢。
王久禮躺在床上滿面愁容。他有一點點后悔，覺得十多年前他不該去那座礦山。不過他很快打消了這個念頭，那時候沒有別的辦法：“一九九幾年，經(jīng)濟相當(dāng)困難，家里又窮，你哪里掙得到錢？也沒辦法嘛?！?/span>
圖｜臥病在床的王久禮
2019年7月11日，國家有關(guān)部門制定發(fā)布了《塵肺病防治攻堅行動方案》，提出了包括粉塵危害專項治理、塵肺病病人救治救助、職業(yè)健康監(jiān)督執(zhí)法、用人單位主體責(zé)任落實以及防治能力提升等五項行動， 明確“塵肺病防治目標(biāo)與脫貧攻堅任務(wù)同步完成”的目標(biāo)。
然而，政策出臺后的兩三年后，有塵肺病患者卻感覺，這么好的救治救助政策難以落實到位，到了某些市縣時，已經(jīng)是一紙空文。
王久禮就有同樣的感覺。過去，他曾找過醫(yī)保機構(gòu)，因同時滿足低保戶和本人到場兩個條件，獲得了幾千塊錢的報銷。他本來不好意思找政府：“因為咋個說嘞，是我自己打工造成現(xiàn)在的樣子的，不是為了國家做出了很多貢獻（而生的?。??！?/span>
只是，王久禮一直都知道，有東西需要被改變：“到現(xiàn)在我們都沒得解決方案，一直熬著。其他去找過政府的人家在猜，是因為我們縣真是太窮了，病人也太多了，解決不起?！?/span>
他計劃等到自己能下床走路，就去縣上找政府，他想給工作人員看他手里的一張照片。前些日子，甘洛縣生產(chǎn)隊里工友朋友拍了這張照發(fā)給了他。據(jù)那個工友講，他找負責(zé)人簽字的時候，無意中看到桌上有一份四年前的文件——2018年旺蒼縣人民政府的會議紀要，內(nèi)容有關(guān)推動對旺蒼縣上到甘洛縣礦山打工的塵肺病患者的幫扶救助。
“四年了，我們至今都不知道有這個文件?！蓖蹙枚Y反復(fù)強調(diào)，等能下床走路了，一定要拿著那份2018年的會議紀要去找政府問，好像這份不合時宜的破舊紙張是唯一能抓住的希望。
2022年5月份，王久禮還是無法下床，心情郁郁。到了6月，王久禮受到了很大的打擊——哥哥王久福的病情一直沒有好轉(zhuǎn)，在床上奄奄一息了一段時日后，去世了。王久禮傷心之余也感到害怕。他拉著妻子的手反復(fù)地說：“我怕，我怕像他那樣受罪，出不來氣?！?/span>
一個月后，王久禮還是以他害怕的方式死去了。他的妻子說，當(dāng)天下午王久禮的狀態(tài)還很好，饒有興致地看著電視劇。她陪丈夫看了一兩集后，丈夫突然發(fā)病，喘不上氣來。她緊急把人送到醫(yī)院，搶救無效，兩個小時內(nèi)，王久禮在窒息之中死去，沒來得及留下任何遺言。
王家三兄弟的命運畫上了句號。然而在四川省旺蒼縣，更多塵肺病農(nóng)民工患者仍在窒息的宿命里掙扎著，等待最后的結(jié)局。
生活在四川省旺蒼縣的塵肺病晚期患者詹榮，手里有一本記錄著旺蒼縣40多名塵肺工友信息的本子。一列姓名，一列電話號碼。這些都是他1998年起在大礦山上挖礦認識的工友。在大愛清塵四川救援部志愿者來家中探訪時，詹榮吸著氧艱難地提出請求：這個名單，有機會也去看看他們，還有很多人?！?/span>
詹榮把已經(jīng)去世的工友名字一個一個緩慢地報出來：“李光明，揚清兵，李敏，鐘文龍，鐘術(shù)華，鐘文天，張江德，陳良政，周德武，灰狗子，”念到灰狗子的名字時，詹榮想了一會兒才繼續(xù)說，“灰狗子是小名兒，大名記不住，我們一起干過活，他的個子很高，很瘦，很健壯的一個人。鐘文龍呢，很喜歡打長牌。還有馮天成，高江，岳開玉，秦華志……”
末尾，詹榮又聲音很低地加了一句，“他們都是已經(jīng)死掉的人?？粗麄円粋€一個地走，我知道有一天我也會這么死，這就是我的明天?！?/span>
王久禮的葬禮在2022年7月16日，一個山里陽光明媚的一天。靈堂擺在山中的老家里，遺像前立了一匹紙扎的小馬，旁邊坐三四桌前來吊唁的親友。所有人都覺得王久禮走得突然。上個月他還在嚷嚷，這次看病花錢太多，把他看得真的傷心了，說“心里最害怕的是再生病，給孩子們帶來很大的壓力”。
王久禮去世了，家中的欠債卻仍在，目前全靠他兩個年輕的孩子在還。
或許是刻意回避，也可能是為生存所迫，部分被塵肺病糾纏的家庭，不會展露太多規(guī)避塵肺病隱患的意識。
王久禮的一個孩子24歲，在做電梯維修的現(xiàn)場施工，另一個孩子22歲，在旺蒼縣本地學(xué)習(xí)木工和裝修。王久禮在世時，當(dāng)被問及兩個孩子有無得塵肺病風(fēng)險的時候，還十分確信地說：“沒有，沒有?！?/span>
詹榮家中的年輕一輩如今也在建筑行業(yè)打工，他的表兄弟、侄兒、外甥，都因為曾在礦山打工得了這個“窒息病”。詹榮稱他們目前尚屬于塵肺病早期，所以還能轉(zhuǎn)行搞建筑。在被問及建筑行業(yè)存在的粉塵風(fēng)險時，他回答：“那沒辦法，那你要生存對吧？你要掙錢養(yǎng)家的。”
生存，是這個龐大的“三無”群體的首要目的，即使他們中的部分人必須要承受不可承受之重。
王久禮的妻子天天都在想念丈夫，她和來探望的志愿者說：“你禮爸是個非常好的男人，就是命不好，得了一個看不好的病。那時只有礦山掙的錢多點，誰知道那個礦有毒，還要了他們命。”
她：“我恨這種病呀?！?/span>
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