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病家對(duì)“腦癱”認(rèn)識(shí)有五誤區(qū)
關(guān)于“腦癱”,人們似乎耳熟能詳。功能神經(jīng)外科專(zhuān)家孫成彥卻一針見(jiàn)血地指出,在臨床上,太多的病人家屬存在有大量的認(rèn)知誤區(qū),以至于造成患兒治療失當(dāng),甚至錯(cuò)過(guò)可以獲得良好生存預(yù)后的機(jī)會(huì)。

  今天是“國(guó)際殘疾人日”。上海交大醫(yī)學(xué)院附屬同仁醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任孫成彥博士在接受記者專(zhuān)題采訪時(shí)強(qiáng)調(diào),早產(chǎn)、難產(chǎn)是小兒腦癱的罪魁禍?zhǔn)?,它屬于一種運(yùn)動(dòng)障礙疾病,出生6個(gè)月以?xún)?nèi)是治療的關(guān)鍵期,規(guī)范化的外科手術(shù)可以大大降低復(fù)發(fā)概率。

  孫成彥概括的“腦癱”五大認(rèn)識(shí)誤區(qū)有:

  ■ 腦癱就是智障

  很多家屬甚至社會(huì)公眾認(rèn)為,腦癱兒一定智力低下。孫成彥說(shuō),事實(shí)上,僅有25%的病人伴有不同程度智力障礙,有的只是反應(yīng)慢一點(diǎn),真正完全智力障礙的病人,其實(shí)本身屬于智障伴發(fā)腦癱。腦癱患兒的智力低下分兩種,一類(lèi)是先天性智力低下,另一類(lèi)則是后天環(huán)境影響所致——因?yàn)榛純撼霈F(xiàn)運(yùn)動(dòng)障礙,不能經(jīng)常外出,所以難以接受開(kāi)發(fā)智力的教育,導(dǎo)致智力發(fā)育遲緩。門(mén)診中,醫(yī)生經(jīng)常發(fā)現(xiàn)有智商超越普通人的腦癱兒。

  ■ 腦癱是遺傳性疾病

  有的家長(zhǎng)在得知孩子患有腦癱后就很疑惑,覺(jué)得家族中并沒(méi)有患過(guò)腦癱的人,為什么自己的孩子會(huì)得腦癱?在長(zhǎng)期的臨床工作中,孫成彥發(fā)現(xiàn)只有極少數(shù)腦癱患兒有家族史。而且,目前的科學(xué)研究也沒(méi)有證實(shí)腦癱具有遺傳性。因此,上代沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)腦癱患者,不能排除下代罹患腦癱的可能性。

  ■ 過(guò)度依賴(lài)康復(fù)忽視手術(shù)

  正因?yàn)閷?duì)腦癱這一疾病的遺傳性的誤讀,有的病人家屬認(rèn)為,腦癱從根本上治不了,只有通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練來(lái)略加改善,因此一味追求功能訓(xùn)練或矯形器等非創(chuàng)傷性治療,不做手術(shù)治療,延誤了患兒功能改善的時(shí)機(jī)。

  有一名14歲的女孩,已經(jīng)連續(xù)接受了13次康復(fù)訓(xùn)練,每次訓(xùn)練結(jié)束癥狀略有改善,但不久就復(fù)發(fā)。

  “反復(fù)復(fù)發(fā)的根本原因就在于,沒(méi)有通過(guò)手術(shù)解決痙攣的關(guān)鍵問(wèn)題?!睂O成彥表示,嬰兒早期腦組織處于生長(zhǎng)發(fā)育旺盛時(shí)期,出生后6個(gè)月內(nèi)大腦處于迅速生長(zhǎng)發(fā)育階段,如此時(shí)進(jìn)行早期干預(yù),效果顯著,治療后痙攣較易恢復(fù)。通過(guò)規(guī)范化的外科手術(shù),復(fù)發(fā)的概率低于2%。

  ■ 迷信江湖游醫(yī)

  人們不時(shí)在網(wǎng)上、論壇中看到“祖?zhèn)髅胤?,一帖治愈腦癱”之類(lèi)夸大效果、誤導(dǎo)病人的宣傳。一些被誤導(dǎo)的家長(zhǎng),也會(huì)以為打針吃藥就能改變孩子的運(yùn)動(dòng)功能不良狀態(tài),完全忽略及時(shí)手術(shù)以及術(shù)后系統(tǒng)化訓(xùn)練。

  “直到目前,醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有一種真正有效的生腦藥,千萬(wàn)不要把時(shí)間浪費(fèi)在尋找特效藥上,以免耽誤了有利的康復(fù)時(shí)機(jī)?!睂O成彥說(shuō),即便是要臨床用藥,也必須由醫(yī)生負(fù)責(zé)掌握。

  ■ 手術(shù)后一了百了,后續(xù)康復(fù)訓(xùn)練沒(méi)跟上

  手術(shù)做完,回家了事。這既是部分患者家屬的錯(cuò)誤認(rèn)知,也是囿于臨床分科上的某種局限。病人“看到哪科算哪科”,獲得的治療難免“碎片化”。孫成彥在門(mén)診中就曾經(jīng)遇到一位病人,單純矯形手術(shù)后,沒(méi)做康復(fù)訓(xùn)練,結(jié)果3個(gè)月就復(fù)發(fā)。

  “腦癱治療應(yīng)系統(tǒng)完整地包括外科手術(shù)和康復(fù)訓(xùn)練,何時(shí)一期手術(shù),何時(shí)功能訓(xùn)練,何時(shí)二期手術(shù)……應(yīng)有一個(gè)整體性的治療規(guī)劃”。同仁醫(yī)院功能神經(jīng)外科目前已經(jīng)成立“一站式”腦癱綜合治療中心,為每個(gè)病人量身打造個(gè)體化的治療方案,目的就是從根本上破解腦癱治療容易反彈復(fù)發(fā)的難題,使療效最大化。

  孫成彥同時(shí)表示,與腦癱兒大量增加形成鮮明對(duì)比的是,包括上海等大城市在內(nèi),我國(guó)的腦癱治療現(xiàn)狀整體不容樂(lè)觀,而以中國(guó)殘聯(lián)的不完全統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)推算,目前我國(guó)的腦癱病人總數(shù)應(yīng)該不下700萬(wàn)之眾?! ?nbsp;  本報(bào)記者 施捷

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