九派新聞
2022-09-12 20:13:58
2021年除夕夜，接受姑息治療一個(gè)月后，阿辰的母親在睡夢中去世。
母親生前是大學(xué)老師，2017年4月確診肺癌時(shí)，已經(jīng)是四期。在經(jīng)過手術(shù)摘除一葉肺、放療、化療后，2021年3月，又被查出癌細(xì)胞腦轉(zhuǎn)（指癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到腦部）。
“最后醫(yī)生直接跟我說，癌細(xì)胞已經(jīng)完全擴(kuò)散到腦了，已經(jīng)沒有任何有效的治療手段了?！?/span>
那時(shí)候，阿辰第一次聽到了“姑息治療”這個(gè)名詞。
“我當(dāng)時(shí)的理解就是醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工這些群體共同照顧病人，讓病人盡可能地不受折磨，過完最后這段日子?！?/span>
小西的父親在肺癌晚期時(shí)同樣選擇了姑息治療。他面臨的最大問題是疼痛。本來應(yīng)該每12小時(shí)吃一次止疼藥，后來間隔逐漸縮短到8小時(shí)、6小時(shí)……
“看著他受苦，我也難受，還不敢告訴他病情。我只希望他能少受一點(diǎn)苦?！毙∥髡f道。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，作為一種治療辦法，姑息治療旨在提高面臨危及生命的疾病相關(guān)問題的患者及其家人的生活質(zhì)量。這種治療通過早期識(shí)別、正確評(píng)估和處理疼痛及其他身體、社會(huì)心理或精神問題，預(yù)防并減輕患者的痛苦。
四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科始建于1995年，是經(jīng)世界衛(wèi)生組織(以下簡稱WHO）授權(quán)、全球設(shè)立的七個(gè)國際癌癥姑息治療合作中心之一（WHO華西國際癌癥姑息治療合作中心）的臨床基地。也是國內(nèi)對(duì)患有活動(dòng)性、進(jìn)行性、預(yù)后有限的晚期疾病的患者提供姑息照護(hù)，和寧養(yǎng)服務(wù)的先驅(qū)醫(yī)療服務(wù)單位。
據(jù)相關(guān)科室介紹，姑息治療的目標(biāo)包括“使疼痛和痛苦癥狀得到緩解；讓病人感覺到舒服，尊嚴(yán)受到維護(hù)；讓患者的瀕死過程與生命的結(jié)束像他們來到世上一樣受到重視?！?/span>
該院姑息醫(yī)學(xué)科醫(yī)生胡金蓉告訴九派新聞，姑息治療包含臨終關(guān)懷，但比臨終關(guān)懷的范圍更廣泛。
“我們科也設(shè)立了一些其他服務(wù)，比如說腫瘤疼痛的控制，疼痛控制好了過后還可以回家繼續(xù)口服止痛藥。還有針對(duì)感染的抗感染治療等?！焙鹑卣f。
姑息治療涉及的相關(guān)科室 圖 | 受訪者提供
對(duì)阿辰來說，姑息治療讓一向體面的母親走得更有尊嚴(yán)，“對(duì)我來說，也是一種安慰，至少我沒有讓她受太多苦?！?/span>
對(duì)小西來說，姑息治療改善了父親與疼痛對(duì)抗的“苦境”。
當(dāng)用完所有的治療手段，走向生命的終點(diǎn)仍不可避免時(shí)，姑息治療成為了他們的選擇。
以下是兩位患者家屬和胡金蓉醫(yī)生的自述。
【1】阿辰：“母親以一個(gè)健康人的狀態(tài)離世，是對(duì)我最大的安慰”
2017年4月，我媽查出來肺癌，已經(jīng)是四期了。她做了手術(shù)，摘除一葉肺，后面放療、化療，吃一代靶向藥，漸漸有了耐藥跡象。
我爸媽之前就離婚了，所以19年以后，我忙完了手頭的事，就開始陪她治療。20年左右，我剛生完孩子時(shí)，我媽的肺癌控制住了，之后就定期去做免疫治療。
21年3月，我媽查出來腦轉(zhuǎn)，這個(gè)時(shí)候就比較難辦。因?yàn)槿说拇竽X和脊柱中間有一個(gè)血腦屏障，治療癌癥的藥很難翻過血腦屏障。所以一旦癌細(xì)胞進(jìn)到腦子以后，很多藥物沒法起作用。
沒辦法，我們就去做了腦部放療。但實(shí)際意義不大，而且很明顯影響了我媽的生活質(zhì)量。
那時(shí)候我媽還很年輕，只有57歲。做免疫治療時(shí)，她還可以每天出去散步，走上一兩個(gè)小時(shí)，放療之后，她基本每天要么暈，要么吐，渾身不舒服，沒勁走路。
這樣斷斷續(xù)續(xù)拖到了21年年底，她的頭疼已經(jīng)沒有辦法控制了。最后醫(yī)生直接跟我講，說癌細(xì)胞已經(jīng)完全擴(kuò)散在腦子里了，現(xiàn)在這個(gè)情況，已經(jīng)沒有任何有效治療手段了。
他建議我們進(jìn)入姑息治療，就是醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工這些共同照顧病人，讓病人盡可能地不受折磨，過完最后這段日子。
21年12月中旬，我媽從醫(yī)院回家，一開始因?yàn)樯狭舜罅康募に?，體感還可以。進(jìn)入2022年之后，她身體狀態(tài)立刻斷崖式地下跌。
醫(yī)生了解過我媽的情況，不建議我媽繼續(xù)在家待著，最好是去專業(yè)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。
阿辰媽媽做的筆記 圖 | 受訪者提供
我們家小孩是雙胞胎男孩，那個(gè)時(shí)候只有兩歲出頭，還不會(huì)自己上廁所。我既沒有辦法很好地照顧我媽媽，也沒辦法很好地照顧小孩。
那個(gè)時(shí)候我跟我媽談，她其實(shí)是不愿意去醫(yī)院的，她想待在家里，一旦進(jìn)了醫(yī)院，肯定出不來。
現(xiàn)在想起來挺難受的，我心理上希望她能待在家里，但是理性地去分析，如果在家，我就沒有辦法照顧好她，也照顧不了孩子。
我提前去看了那個(gè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，環(huán)境很好，有24小時(shí)值班的護(hù)士，離我們家不算太遠(yuǎn)。當(dāng)時(shí)我跟我媽說，咱們先去住兩天，如果覺得這個(gè)環(huán)境不行，咱們就回家，然后我媽就同意去了。
實(shí)際上我覺得，我媽同意可能是不想給我添麻煩，現(xiàn)在想起來還挺難受的。
陪伴我媽的這段時(shí)間，作為病人家屬，我心里其實(shí)有很大的壓力，但沒有地方去說，也沒有辦法緩解。
比如說癌癥，患不同的癌，都沒有辦法感同身受。我覺得，不要隨便跟癌癥患者或者家屬說“一切都會(huì)好的”，不要說這種話，因?yàn)檎f完了以后他們會(huì)更難受。尤其肺癌，有些情況下它是不會(huì)好轉(zhuǎn)的。
我媽和肺癌作斗爭，就像是在打仗一樣，看著她每打一次仗，精力都越來越少，但我除了看著，什么也做不了。直到有一天精力耗完了，這場戰(zhàn)爭也就結(jié)束了。
實(shí)際上最能理解我的，反而是我媽進(jìn)入姑息治療階段后的醫(yī)生們。他們見過太多，長時(shí)間在這個(gè)環(huán)境下，所以能理解你在說什么，你在表達(dá)什么。
他會(huì)很同情你，但是他不會(huì)跟你共情，這樣反而是最好的。其實(shí)你只是需要一個(gè)人冷靜地聽你傾訴，并不需要他給你更多的反應(yīng)，兩個(gè)人一起抱頭哭有什么意義呢？
我媽正好是在2021年的除夕夜走了。距離她住進(jìn)臨終關(guān)懷病房，差不多只有一個(gè)星期。我還說新年第一天到病房跟她一起看春晚，沒想到那天早上起來，就接到醫(yī)院的電話了。
媽媽走了，我雖然難受，但她基本上是以一個(gè)健康人的狀態(tài)去世的。她在睡夢里睡過去就走了，其實(shí)是最幸福的一種。
人走了以后，作為家屬，難道不是希望最后關(guān)于他們的記憶都是美好的嗎？不想閉上眼睛以后，看到都是那些殘酷悲痛的事情，不想記得的都是親人怎么受折磨，怎么痛苦地走到生命的盡頭。
大部分親屬，到了患者病情末期的時(shí)候，都很難放手。醫(yī)生可能跟你說，其實(shí)已經(jīng)沒救了。但是大多數(shù)人都會(huì)想：我再去試試別的醫(yī)院，我試試別的方法，說不定我還能把他救回來。
我媽不是那種很避諱死亡這件事的人，所以我們之前也討論過，提前做好了計(jì)劃。在姑息治療時(shí)，問她有什么想做，她說沒有什么想做的。
我媽媽最想看到我的婚姻幸福美滿，希望我好好的，我的孩子好好的。這些我們都做到了，所以她沒有什么遺憾。
【2】小西：“父親護(hù)我周全，他生病以后我也不想讓他有痛苦”
我爸一直都不知道自己得的是肺癌，我們也沒有告訴過他。
他年輕的時(shí)候養(yǎng)過鴿子，我們就跟他說，他這個(gè)病是因?yàn)榉卫锩骈L了一個(gè)類似息肉的東西，可能是年輕的時(shí)候，你養(yǎng)鴿子、養(yǎng)鳥什么的，吸的那個(gè)毛比較多。所以他就一直都不知道自己得的是肺癌。
我們不想增加他的心理負(fù)擔(dān)，他這個(gè)年紀(jì)的人總感覺癌癥就是絕癥了，完全治不了。
我爸確診肺癌時(shí)已經(jīng)有腦轉(zhuǎn)跡象。他一共做了三十次腦部放療，后來吃靶向藥吃了兩年多，定期去體檢，都沒什么問題。
2022年3月份，他開始肚子疼，檢查后發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到腹腔，這種情況比較少見。我們問大夫，能不能做手術(shù)把這個(gè)瘤子切掉？當(dāng)時(shí)發(fā)現(xiàn)腫瘤有九厘米，已經(jīng)很大了。
醫(yī)生問，病人的狀態(tài)怎么樣？我說不是特別好，來醫(yī)院都是我來，沒帶著他。當(dāng)時(shí)他已經(jīng)走不了這么長的路，坐椅子都覺得難受，在家也是半躺半靠。
大夫說，那就沒必要做手術(shù)了。他就給我打了一個(gè)比方，說一個(gè)手指頭就能給他推倒，現(xiàn)在何必非得給他一拳。手術(shù)做完，我爸可能都下不了手術(shù)臺(tái)。
我說那能不能嘗試化療，醫(yī)生說不太有必要了，化療也得根據(jù)病人的身體情況。
我們想先住院，大夫說因?yàn)闆]有手術(shù)的指征，也沒有要天天輸液的指征，醫(yī)院不收。
醫(yī)生建議我們進(jìn)行姑息治療。其實(shí)我當(dāng)時(shí)都不知道什么叫姑息治療。后來醫(yī)生跟我說，像我爸這種重病，算是已經(jīng)沒有任何有效的治療手段了，只能選擇保守治療。通過給止疼藥來緩解疼痛，控制它本身的病情。
那段時(shí)間很難，因?yàn)槲覀儗?duì)什么都不是特別懂。
爸走之前最后一次住院是2022年5月21號(hào)，他發(fā)燒了，我老公感覺不太對(duì)勁，說要不然打個(gè)120吧，拉到醫(yī)院去了以后發(fā)現(xiàn)是膿毒性休克，當(dāng)時(shí)就下了病危。后來我才知道，膿毒性休克其實(shí)已經(jīng)可以打120進(jìn)行救助了。
六月初的時(shí)候，我爸在醫(yī)院里神志清醒了，老問我們?yōu)槭裁床蝗タ此?。我們說不是我們不想去，那時(shí)候疫情挺嚴(yán)重的，醫(yī)院有規(guī)定家屬不能進(jìn)病房。但是他作為一個(gè)病人不是很能理解，以為是自己快死了，不然你們怎么就不能進(jìn)來了？
我們就只能到他病房的門口，稍微大聲點(diǎn)跟他說，你看，我來了，但是我進(jìn)不去。只能是這樣。
醫(yī)生說，每天跟他聊聊天兒，不要擔(dān)心他疼，要在藥效最好的時(shí)候跟他聊，讓他有活下去的希望。
姑息治療也有針對(duì)家屬的心理支持，但那個(gè)時(shí)候你根本就顧不上自己。后來想想，在我爸身體允許的情況下，我每天跟他回憶我小時(shí)候的事。我也很高興聽聽他講我小時(shí)候的事兒。比如淘氣什么的，他怎么哄我什么之類的，還能治愈一下。
小西爸爸的菜園 圖 | 受訪者提供
我們每天感覺在刀尖上走路，不知道該怎么選擇。就連最后一天，醫(yī)生說要不就試著搏一把，讓他做個(gè)手術(shù)，看看能不能把那個(gè)瘤子切掉或者切小，都是我們在做選擇。大大小小的選擇題已經(jīng)數(shù)不清做過多少，我覺得最后選擇姑息治療，還是挺正確的。
發(fā)現(xiàn)腫瘤轉(zhuǎn)移到腹部了以后，他一直都是很疼的。但最讓我欣慰的是，我們沒有讓他疼到睡不著覺、體重急劇下降、吃不了東西的地步。
我爸是6月13號(hào)去世的。6月7號(hào)包餃子，他還吃了六個(gè)。哪怕是6月11號(hào)那天，我給他熬雞絲粥他都還能吃。
選擇姑息治療，是因?yàn)橄胱屗吒吲d興地走，對(duì)我們也是一個(gè)安慰。中國人不是講能吃是福嗎？如果他拖到后面插管，上呼吸機(jī)，靠機(jī)器來維持生命，就沒有什么意義了。
作為兒女，他們護(hù)我們周全，那我們也得做到讓他們生病以后沒有痛苦。
【3】華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科 胡金蓉醫(yī)生
這里很多病人，已經(jīng)把各種抗腫瘤的方案都試過了，放療、化療、免疫治療、靶向治療、生物治療等，試過一遍，最后仍然沒辦法把腫瘤控制住，身體衰竭了。這種情況下，醫(yī)生一般會(huì)建議不用再來醫(yī)院了，相當(dāng)于回家慢慢等著。我們接待的很多病人屬于這種情況。
很多腫瘤中晚期的病人都會(huì)出現(xiàn)疼痛的癥狀，姑息治療范圍很廣，控制疼痛是其中一方面。比如說有些病人可能有煩躁、焦慮的情緒，還有一些是吃不下東西、呼吸困難、水腫、腹脹等。姑息科可以讓病人這些痛苦的癥狀輕一點(diǎn)。
之前有病人腹脹，看上去比懷孕的肚子還大，連躺著都很難受，如果不處理的話，他的生活質(zhì)量就沒有保障。也有病人雙下肢水腫，皮膚都繃得很緊，脹痛?；颊弑救丝粗芩[的大腿，他自己心里難受，病人家屬也難受。像這些，我們都是盡量用藥處理。
之前有一個(gè)病人家屬跟我說，病人在家痛得大喊大叫，沒辦法控制，也沒辦法處理疼痛。后面就不想活了，他覺得活著很難受，很痛苦。來我們這兒之后，我們把疼痛控制住，病人又有了生存下去的希望，家屬也舒心了。
我們科室接待的不全是腫瘤病人，有一些老年病，或者是病人到了生命末期，可能也會(huì)找到我們。因?yàn)椴∪俗≈匕Y監(jiān)護(hù)室的時(shí)候，家屬?zèng)]辦法進(jìn)去陪伴在患者身邊，很多家屬在最后還是想陪伴著患者，所以選擇從重癥醫(yī)學(xué)科轉(zhuǎn)出來，轉(zhuǎn)到我們科。
也有一些家屬不想讓患者在家里小朋友面前去世，擔(dān)心小朋友看到這個(gè)過程會(huì)很害怕，也會(huì)找到我們。這也是一個(gè)非?，F(xiàn)實(shí)的需求。
我們有一位社工是心理學(xué)專業(yè)，如果病人有一些心理上的問題，我們就會(huì)請他過來，給病人進(jìn)行適當(dāng)?shù)氖鑼?dǎo)。醫(yī)護(hù)人員一般不會(huì)跟病人討論病情，一般只跟家屬溝通，以免增加病人的心理負(fù)擔(dān)。
許多患者家屬到最后非常焦慮，看著病人痛苦的狀態(tài)，家屬也很痛苦，會(huì)有一種莫名的焦躁。醫(yī)生經(jīng)常會(huì)和家屬有一些適當(dāng)?shù)臏贤?，可能聊著聊著，他們就哭了。情緒需要釋放，我們陪著他聊了過后，他哭出來可能心里就好受一些。
接觸這些人，我的感受是，人到最后，他的情緒是很復(fù)雜的，有恐懼、焦慮，也有一些對(duì)家人的不舍。
一些老年人的子女，平常很少在父母身邊，在生命末期的時(shí)候，他覺得在這里治療，至少讓老人最后沒有那么痛苦，會(huì)少一點(diǎn)后悔。
九派新聞?dòng)浾?武菲菲
【來源：九派新聞】
