曾經(jīng)在一篇文章里
看到了一位母親和一個(gè)孩子的對(duì)話
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前幾天孩子對(duì)我說(shuō)：
媽媽，你知道我的優(yōu)點(diǎn)嗎？
我說(shuō)
你沒有優(yōu)點(diǎn)，全是缺點(diǎn)。
孩子認(rèn)真地說(shuō):
雖然媽媽對(duì)我那么兇，但我從不生媽媽的氣，也不記仇，最大的優(yōu)點(diǎn)是對(duì)媽媽忠誠(chéng)，像狗狗一樣！
大家都很好奇
世界上怎么有這樣的“壞”媽
會(huì)如此“嫌棄”自己親生娃
世界上怎么有這樣的“好”娃
縱你嫌我千百遍，我待老媽如初戀
或許你可能覺得
這是日常生活中
孩子與老媽之前的甜蜜“互懟”
但是你錯(cuò)了
其實(shí)在這段對(duì)話背后藏著
一個(gè)特殊的孩子和矛盾痛苦的家長(zhǎng)
有的家長(zhǎng)認(rèn)為，
這些特殊的娃讓他們累并深愛著：
@181****1798
今生，謝謝你選我做你的媽媽 ，即使你常常是個(gè)落后分子，但你帶給我的快樂無(wú)法比擬。再忙再累，看到你彎彎的笑眼，所有的煩惱瞬間治愈。此生，愛不夠。若有來(lái)生，請(qǐng)一定再做我的孩子。
@璇
縱然你不完美，當(dāng)你的小手緊緊握住媽媽的手指，當(dāng)你奶聲奶氣的喊出媽媽，我們母子便是一輩子的緣分。若有來(lái)生，唯愿你是個(gè)健康的孩子，再續(xù)母子情緣。
有的家長(zhǎng)則認(rèn)為，
這些特殊的娃讓他們很痛苦：
@327****008
下輩子，我連塊石頭都不想做了，就讓我化為烏有吧！因?yàn)檫@輩子做人做夠了，我想休息——
@佚名
對(duì)不起，不愿意，我一點(diǎn)都不堅(jiān)強(qiáng)，做的不好，常常對(duì)你發(fā)脾氣，沒有耐心，我想改變，卻沒做到，下輩子太遠(yuǎn)，今生咱們好好的，一起努力共同成長(zhǎng)。
到底這些孩子有多特殊呢？
其實(shí)他們都是來(lái)自星星的孩子
我想我這么一說(shuō)你就明白了
是的，他們就是自閉癥患兒
這些患兒的父母在照顧娃的過(guò)程中
讓自己變得越來(lái)越堅(jiān)強(qiáng)
在深圳就有這么一位
自閉癥患兒媽媽
她從一個(gè)自閉癥孩子的媽媽
變成了許多自閉癥孩子的媽媽
她用經(jīng)驗(yàn)告訴我們
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這條路很漫長(zhǎng)
但我們需要耐心地牽著他
“你的孩子是自閉癥嗎？”“是啊，今年已經(jīng)19歲了。”簡(jiǎn)單的一句回答，背后卻是19年的艱辛與不易。
孩子剛出生時(shí)，全家都很欣喜，初為人母，魏女士對(duì)孩子是滿滿的愛。但在孩子一歲多時(shí)，魏女士就發(fā)現(xiàn)自己的孩子“不正常”，和大人沒有互動(dòng)，眼神沒有交流，叫他不會(huì)回應(yīng)。
2歲時(shí)，孩子被確診為自閉癥。什么是自閉癥，自閉癥孩子將來(lái)會(huì)怎樣？魏女士起初并不知道這是一個(gè)終生需要康復(fù)的疾病，等在接下來(lái)的康復(fù)中，才發(fā)現(xiàn)這條路如此艱辛。
19年來(lái)，讓魏女士最痛苦的是，無(wú)法和孩子溝通。孩子想要什么，不能傳遞給父母，父母想要了解孩子，孩子也無(wú)法表述?？粗鴦e的孩子做父母貼心的小棉襖，自己的孩子卻沉浸在自己的世界，內(nèi)心特別難受。
但這是經(jīng)自己帶來(lái)的生命，魏女士帶著孩子一步步康復(fù)向前。孩子六歲時(shí)，上小學(xué)，上了三節(jié)課，就被勸退了。直到孩子8歲時(shí)，孩子比以前更能溝通了，才再一次上小學(xué)一年級(jí)。
“這條路是非常漫長(zhǎng)，非常漫長(zhǎng)的?！蔽号空f(shuō)，更多的是需要家長(zhǎng)的堅(jiān)持、耐心，陪孩子走下去。自閉癥孩子是有可塑性的，只要我們堅(jiān)持了，通過(guò)專業(yè)的方法去康復(fù)，可以幫助他們適應(yīng)環(huán)境。
在陪伴孩子的過(guò)程中，魏女士說(shuō)，她希望自閉癥家長(zhǎng)能明白，孩子本身是沒有錯(cuò)的。我們家長(zhǎng)有了這種孩子之后，我們還要學(xué)習(xí)第二門專業(yè)，如何和自閉癥的孩子相處，在陪伴他們的過(guò)程中，充分去了解孩子自身的特性，去理解他們包容他們，最后才是改變他們。
由于陪伴孩子成長(zhǎng)的過(guò)程中，魏女士學(xué)習(xí)了很多相關(guān)知識(shí)，加上也有積累了一定的經(jīng)驗(yàn)，所以她現(xiàn)在選擇在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)做一名老師。
而關(guān)于孩子的未來(lái)，魏女士感覺這個(gè)問題很沉重?！昂芟Ｍ苡蟹葑约鹤龅氖虑槿プ觯瑨叩刈銮鍧嵐ざ己?。我最大的愿望就是我們老了走的那天，他可以不用流浪在街頭，自食其力?！?/p>
每一位父母都迫切希望自閉癥患兒能好
在他們老去之前能過(guò)上正常人的生活
醫(yī)生,孩子的大腦是不是有問題？
醫(yī)生,這個(gè)病有藥可以治療嗎？
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這兩句話是
每位自閉癥孩子的父母都會(huì)問的
自閉癥到底能不能治好？
大多數(shù)自閉癥病情復(fù)雜
家長(zhǎng)四處尋醫(yī)，結(jié)果...
自閉癥的康復(fù)治療以教育和心理康復(fù)訓(xùn)練為主，行為治療方法成為主流。
目前，自閉癥治療存在幾個(gè)難題：
· 醫(yī)生對(duì)這些問題關(guān)注度不夠
深圳市婦幼保健院兒童心理與康復(fù)科主任萬(wàn)國(guó)斌教授介紹，大多數(shù)自閉癥都共患有其他精神和軀體疾病，如多動(dòng)癥、情緒障礙、睡眠問題、消化道功能紊亂、免疫問題、營(yíng)養(yǎng)與代謝性問題等.自閉癥家長(zhǎng)群體急需解決孩子的這些問題，四處尋求醫(yī)學(xué)幫助，然而目前國(guó)內(nèi)的臨床醫(yī)生對(duì)這些問題關(guān)注較少。
· 缺乏生物醫(yī)學(xué)治療法
因?yàn)槟壳瓣P(guān)于自閉癥仍缺乏十分有效的生物醫(yī)學(xué)治療方法，目前多數(shù)生物醫(yī)學(xué)治療方法處于研究階段或初步啟始階段，加上自閉癥的異質(zhì)性高，較多的共患病，在日常門診工作中，家長(zhǎng)會(huì)咨詢?cè)S多生物醫(yī)學(xué)治療方法是否適合孩子，不想錯(cuò)過(guò)每一種可能有效的治療。
雖然自閉癥治療還有一些難題需要攻克
但是在對(duì)自閉癥治療的研究中
還是傳來(lái)了很多利好消息
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益生菌能減少?gòu)?qiáng)迫行為
深圳將開展研究并用于自閉癥臨床
45%-70%的自閉癥會(huì)存在消化道問題，也是家長(zhǎng)最為擔(dān)心的問題之一。
美國(guó)哈佛大學(xué)波士頓兒童醫(yī)院兒科消化專家Timothy Buie教授介紹，
言語(yǔ)交流障礙的自閉癥可能會(huì)通過(guò)問題行為或自傷行為來(lái)表達(dá)胃腸道癥狀，自閉癥存在微生態(tài)菌群的異常，益生菌可影響腦功能。
臺(tái)灣的“益生菌之父”蔡英杰教授進(jìn)一步揭示了腸道大腦軸的秘密，他目前關(guān)于植物乳酸桿菌PS128的相關(guān)研究成果表明，連續(xù)使用PS128益生菌4周后，能有效減少重復(fù)和強(qiáng)迫行為，減少焦慮和沖動(dòng)，改善睡眠和社交能力等。
孔學(xué)君教授通過(guò)分享自己孩子胃腸道問題及大量的臨床事實(shí)和科研證據(jù)，講解自閉癥免疫、炎癥、線粒體異常、營(yíng)養(yǎng)及代謝等問題，以及自閉癥的特殊飲食種類和治療效果。
目前在孔學(xué)君教授的指導(dǎo)下，深圳市婦幼保健院開展了關(guān)于腸道微生物的課題研究，下一步將可能再與蔡英杰教授合作，開展益生菌治療自閉癥的相關(guān)研究，并盡快將科研成果應(yīng)用于臨床治療，服務(wù)廣大自閉癥兒童。
隨著“二胎潮”到來(lái)
深圳設(shè)有這樣的門診幫你“早發(fā)現(xiàn)”
為了攻克自閉癥這個(gè)難題，深圳市婦幼保健院借深圳市“三名工程”之力，引進(jìn)哈佛自閉癥團(tuán)隊(duì)。2018年5月8日-9日，深圳迎來(lái)了第四屆“哈佛-深圳自閉癥國(guó)際高峰論壇”。通過(guò)這種合作，深圳市婦幼保健院開展了各種適宜新技術(shù)，讓這些來(lái)自星星的孩子成長(zhǎng)路上有人同行。
萬(wàn)國(guó)斌教授介紹，目前深圳市婦幼保健院正在進(jìn)行五個(gè)項(xiàng)目，分別是：
自閉癥腸道微生物檢測(cè)和益生菌治療；
經(jīng)顱電刺激治療自閉癥；
噴鼻催產(chǎn)素治療自閉癥；
自閉癥的眼動(dòng)追蹤評(píng)估；
自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的“早期丹佛模式”。
隨著“二胎潮”的來(lái)臨，以及自閉癥二胎再患自閉癥的高風(fēng)險(xiǎn)，深圳市婦幼保健院專門開設(shè)了“孤獨(dú)癥同胞隨訪門診”，結(jié)合嬰幼兒常規(guī)體檢，關(guān)注其體格生長(zhǎng)發(fā)育、營(yíng)養(yǎng)評(píng)估、視聽功能、神經(jīng)運(yùn)動(dòng)發(fā)育、心理發(fā)展等，進(jìn)行全方位追蹤檢測(cè)和健康促進(jìn)，做到早發(fā)現(xiàn)，早行動(dòng)，改善預(yù)后。
世界上有種愛叫放手
有種愛叫不離不棄
自閉癥患兒，一個(gè)來(lái)自星星的孩子
只要我們緊緊牽住他們的手
他們也會(huì)緊緊握住我們的手！
來(lái)源：深圳大件事 李榕/文
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