“熊貓寶寶、玻璃娃娃、牽線木偶人、小胖威利……”這一個(gè)個(gè)美麗名字的背后卻是罕見病患者無法言說的痛。
罕見病的痛，“五少五多”
發(fā)病少、患者多
確診少、誤治多
辦法少、致死多
認(rèn)知少、未知多
藥品少、負(fù)擔(dān)多
罕見病是指發(fā)病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命，是對(duì)一大類散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)的罕見疾病的統(tǒng)稱，也被稱為“孤兒病”。
世界衛(wèi)生組織（WHO）將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065-0.1%的疾病或病變定義為罕見病。全球已有超過7000種罕見病，約占人類疾病的10%。而在我們身邊，每17-29個(gè)人中，就有1個(gè)人被罕見病折磨。
罕見病由于癥狀復(fù)雜、單個(gè)病種病例稀少，屬疑難雜癥，診斷難度大、誤診率高。中國罕見病聯(lián)盟針對(duì)2萬多名中國患者的調(diào)查中，42%的患者表示曾被誤診過。
掛號(hào)迷茫，也是罕見病患者的痛
“掛不對(duì)號(hào)、反復(fù)折騰、耽誤病情”往往是罕見病患者就醫(yī)過程中的死循環(huán)。特別地，隨著亞?？频牟粩嗉?xì)分，很多罕見病患者在預(yù)約掛號(hào)上更容易一頭霧水。
我應(yīng)該掛什么號(hào)？
我從哪里掛號(hào)？
名稱復(fù)雜，搜索困難，
精準(zhǔn)預(yù)約專家也難……
俗名 | 罕見病名稱 | 對(duì)應(yīng)科室 |
漸凍人 | 肌萎縮側(cè)索硬化 | 神經(jīng)內(nèi)科 |
熊貓寶寶 | 戈謝病 | 神經(jīng)內(nèi)科 血液科 |
媽媽肩上的孩子 | 糖原累積病 （I型、Ⅱ型） | 內(nèi)分泌科 |
玻璃娃娃 | 血友病 | 血液科 |
粘寶寶 | 黏多糖貯積癥 | 神經(jīng)內(nèi)科 |
牽線 木偶人 | 多發(fā)性硬化 | 神經(jīng)內(nèi)科 |
吸血鬼癥 | 卟啉病 | 內(nèi)分泌科 血液科 |
小胖威利 | Prader-Willi 綜合征 | 內(nèi)分泌科 |
松軟兒 | 脊髓性肌萎縮癥 | 神經(jīng)內(nèi)科 |
紫貝殼 | 系統(tǒng)性硬化癥 | 風(fēng)濕免疫科 |
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