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10名尿毒癥患者因無(wú)錢治病組建自助透析室(京華時(shí)報(bào) 2009-3-26)

10名尿毒癥患者因無(wú)錢治病組建自助透析室(圖)

http://www.sina.com.cn  2009年03月26日04:10  京華時(shí)報(bào)
“家庭”成員合影。

10位病友的相互扶持,讓生活多了一絲希望。

“卡拉OK”成為他們主要娛樂(lè)項(xiàng)目。

病友胡愛(ài)玲靠撿拾垃圾維持生計(jì)。

  他們是一群尿毒癥患者,靠透析維系生命。他們分別來(lái)自北京、內(nèi)蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林……他們選擇通州區(qū)白廟村的一個(gè)院落,組建了一個(gè)“自助透析室”。這是一個(gè)10人組成的特殊“大家庭”。維系這個(gè)“家庭”的,是三臺(tái)透析機(jī)。這是他們共同的“腎”。

  進(jìn)入這個(gè)“家庭”之前,他們都簽署過(guò)一份生死合同:“……如在透析過(guò)程中出現(xiàn)任何問(wèn)題,都與合伙人無(wú)關(guān),包括死亡,一切都自行負(fù)責(zé)。”

  他們知道,私自組建透析室是違規(guī)的。但是,在醫(yī)院高昂的透析費(fèi)用面前,他們選擇了違規(guī)。他們說(shuō):“我們的原則就是,活著。”

  ■特寫

  陽(yáng)光院落

  推開一扇綠漆鐵門,一個(gè)約300平方米的院子就呈現(xiàn)出來(lái)。院內(nèi)兩側(cè)八間平房,分別是透析室、臥室和活動(dòng)室。

  這時(shí),28歲的王新陽(yáng)在活動(dòng)室里唱卡拉OK。他唱的是《珍惜》,他說(shuō),這是他最喜歡的一首歌。唱到“就算人有悲和歡,誰(shuí)能夠不揚(yáng)夢(mèng)想這張帆”時(shí),他的眼圈紅了。

  魏強(qiáng)安靜地站在一旁聽。吳艷蹲在地上,抽著煙,煙霧籠罩著她略施淡妝的臉。胡愛(ài)玲包著花頭巾,坐在陽(yáng)光下織毛衣。毛衣的顏色藍(lán)綠相交,呈現(xiàn)樹葉的花紋。

  王新陽(yáng)唱完了,胡愛(ài)玲過(guò)去接過(guò)話筒,和著音樂(lè)開始輕柔地吟唱:“小城故事多……”

  唱完,她羞澀地沖大家笑笑,走出屋子,到院子里整理墻角的玻璃瓶。這些都是她的生計(jì)來(lái)源。拾荒是她的營(yíng)生,用以支付透析費(fèi)用,維持生命。

  對(duì)面的一間屋子里,23歲的女孩李麗丹躺在床上,正在做透析。掉了漆的血液透析機(jī)一刻不停地清潔著她的血液,發(fā)出嗡嗡的聲音。血從她的動(dòng)脈涌到了透明的塑料管里,迅速地流動(dòng)著。旁邊的一間房,水處理機(jī)產(chǎn)生的純凈水也輸送過(guò)來(lái),與透析液混在一起,清除血液中的毒素。反復(fù)過(guò)濾之后,干凈的血再流回她的體內(nèi),她漸漸恢復(fù)了生氣。

  陽(yáng)光灑滿整個(gè)院落。墻外,一樹杏花開得正好,伸進(jìn)了院子里。

  本報(bào)記者 沈佳音 周鑫

  最多的時(shí)候,這個(gè)以“自助透析室”名義組成的“大家庭”里曾經(jīng)聚集了17個(gè)人。隨著各地相繼推出的醫(yī)保優(yōu)惠政策,一些人的境遇發(fā)生了改變,他們漸漸離開了?,F(xiàn)在,這里還剩下10個(gè)人相依為命。

  生的渴望

  王新陽(yáng),28歲,“自助透析室”的發(fā)起人,發(fā)病于2002年夏天。其時(shí),他即將警校畢業(yè)。有一段時(shí)間,他經(jīng)常兩腿發(fā)軟,走路不穩(wěn)。毛孔一出汗,便冒出乳白色的小顆粒,隨手一碰,就發(fā)出噼里啪啦的破裂聲。他知道,那都是毒素。 

  看了化驗(yàn)單,醫(yī)生說(shuō),你快叫親屬來(lái)吧。父親扔下農(nóng)具,從密云農(nóng)村的田里跑來(lái)。聽到醫(yī)生說(shuō)“能吃點(diǎn)啥就吃點(diǎn)啥吧”時(shí),父親的眼淚立即流了下來(lái)。 

  尿毒癥是不治之癥,患者想要延續(xù)生命,只有兩個(gè)辦法:一、換腎,二、透析。換腎,不僅腎源稀少,手術(shù)費(fèi)也非常昂貴,且術(shù)后排異反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)很大。透析是指借助設(shè)備對(duì)血液進(jìn)行過(guò)濾,將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過(guò)濾。 

  王新陽(yáng)選擇了透析。他說(shuō),透析過(guò)后,痛苦會(huì)暫時(shí)消失。“人一下就感覺(jué)舒服了,又會(huì)無(wú)比渴望活下去。” 

  透析一旦開始,就無(wú)法中斷。體內(nèi)的腎徹底停止工作,透析機(jī)就是他們的“腎”。但這個(gè)“腎”價(jià)格昂貴。在醫(yī)院,一次透析,費(fèi)用在300元至500之間不等,另外還需要支付一兩百元的其他費(fèi)用。普通患者一個(gè)月大約透析10次,費(fèi)用在5000元左右。 

  自建透析室 

  2003年,王新陽(yáng)開始琢磨能否自己買臺(tái)透析機(jī)。他和兩個(gè)病友商量好合作。22萬(wàn)!一臺(tái)新機(jī)器的價(jià)格打碎了他們的計(jì)劃。那時(shí),三個(gè)人最多能籌到9萬(wàn)塊錢。只能放棄。 

  2004年夏天,他聽說(shuō)有人轉(zhuǎn)讓兩臺(tái)二手透析機(jī)。他立即跑去看。兩臺(tái)30多萬(wàn)。還是買不起。 

  王新陽(yáng)不甘心。近半年的談判過(guò)后,對(duì)方終于讓步了,價(jià)格降到了兩臺(tái)18萬(wàn)。王新陽(yáng)與病友張偉東合買一臺(tái),另一個(gè)病友梁軍單獨(dú)買了一臺(tái)。 

  機(jī)器運(yùn)到了王新陽(yáng)在河北燕郊租的小院里。他很開心,騎上摩托車就去找他在河北大廠縣的病友陳東明。陳東明比王新陽(yáng)小4歲,王新陽(yáng)住院第一天就認(rèn)識(shí)他了。在醫(yī)院時(shí),兩人同吃同住,關(guān)系特別好。 

  “我想跟他說(shuō),大哥現(xiàn)在自己有機(jī)器了,不用再求別人了。有錢你給大哥一個(gè)成本,沒(méi)錢大哥供著你。”王新陽(yáng)說(shuō)。 

  陳東明家沒(méi)有電話,王新陽(yáng)也沒(méi)有去過(guò)他家。但大廠縣就只有兩三家醫(yī)院可以做透析。王新陽(yáng)挨個(gè)找,卻沒(méi)能得到陳東明的消息。他只好先回燕郊。 

  路過(guò)市場(chǎng),他買了10斤牛頭肉,10斤牛蹄筋。很多病友都已經(jīng)聞?dòng)崄?lái)到他的小院了,準(zhǔn)備晚上好好慶祝一下。 

  回到燕郊以后,他又設(shè)法要來(lái)了陳東明鄰居家的電話。電話接通了,卻得到了陳東明已經(jīng)死亡的消息。 

  王新陽(yáng)的眼淚刷地流了下來(lái)?;厝サ穆飞?,寒風(fēng)凍僵了他的臉。那頓牛肉,沒(méi)有人吃好。 

  就這樣,悲喜交集中,一個(gè)透析室建立起來(lái)了。 

  相依為命 

  最早,王新陽(yáng)定下的價(jià)格是240元一次。與醫(yī)院相比,低廉的價(jià)格吸引了很多病友。從內(nèi)蒙古來(lái)的水果商魏強(qiáng)也來(lái)試試。第一次,他感覺(jué)不錯(cuò)。但第二次就出事了。 

  那一天,他上機(jī)后,突然停電了。護(hù)士慌了。她來(lái)自農(nóng)村小診所,不是專業(yè)的透析護(hù)士。她用手搖著泵,搖得很快。血路里的血流回了體內(nèi),但空氣也進(jìn)去了。魏強(qiáng)當(dāng)場(chǎng)就翻白眼了。一旁的王新陽(yáng)趕緊拔掉血路。所幸進(jìn)去的空氣不多。喝了點(diǎn)紅糖水后,魏強(qiáng)才緩過(guò)勁來(lái)。 

  304醫(yī)院透析室的李主任說(shuō),選擇脫離醫(yī)院的血透患者行為應(yīng)該慎重。由于醫(yī)院以外的醫(yī)療技術(shù)水平和衛(wèi)生環(huán)境并不能完全達(dá)標(biāo),包括水處理、透析液都有可能存在問(wèn)題。而且國(guó)家也不允許將二手透析機(jī)銷售給個(gè)人。被醫(yī)院淘汰的機(jī)器難以保證正常運(yùn)行。 

  不過(guò),魏強(qiáng)卻打定主意加入。他算了一筆賬,每次透析的成本只要100元,一個(gè)月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥品,每年的醫(yī)療費(fèi)不超過(guò)兩萬(wàn)元。比去醫(yī)院便宜了近四分之三。 

  此時(shí),梁軍由于享受廠里的醫(yī)療保險(xiǎn),透析的報(bào)銷比例可以達(dá)到80%,就回老家了。他把自己的那臺(tái)透析機(jī)轉(zhuǎn)讓給了魏強(qiáng)和另一個(gè)病友陳炳志。 

  隨著越來(lái)越多的病友加入,他們成為一個(gè)相依為命的“家庭”。 

  然而,即便是200多元這樣的價(jià)格,很多人也交不起。承德病友劉富忠?guī)е拮雍蛢蓚€(gè)孩子一起來(lái)到小院。但他沒(méi)有錢。他希望先做透析,等他賣了房再付款??粗鴮?duì)方痛苦的樣子,王新陽(yáng)同意了。 

  就這么透析了一個(gè)月后,劉富忠一家回去了。5天后的早晨,陳炳志接到劉富忠妻子的電話:“他五天沒(méi)透了,快不行了。能不能再讓他透一次,等賣了房一定給錢。”

  “別說(shuō)這個(gè)了,趕緊來(lái)吧。”陳炳志說(shuō)。 

  幾個(gè)小時(shí)后,電話又來(lái)了。“人沒(méi)了。一站起來(lái)就不行了。” 

  小院里,沉默了好幾天。“下一個(gè)可能就是我們自己了。”魏強(qiáng)嘆了口氣,又說(shuō):“守著機(jī)器死太可惜了。” 

  生死合同 

  2007年,李麗丹等十幾個(gè)人也走進(jìn)了這個(gè)院子。在此期間,每次透析的費(fèi)用已經(jīng)降到了成本價(jià)100多元。 

  最初在醫(yī)院,李麗丹5天透析一次。她不敢喝水,不敢吃東西,因?yàn)樗械臇|西都會(huì)在體內(nèi)變成毒素。多透析一次,就意味著多花幾百塊錢。她不舍得再讓家里多花錢。 

  剛剛來(lái)到這個(gè)院子里時(shí),這里的簡(jiǎn)陋條件讓李麗丹有些擔(dān)心。但當(dāng)血液在透析機(jī)里循環(huán)后,她全身都放松了。一次100元的費(fèi)用,讓她不再害怕花錢。“想什么時(shí)候透就什么時(shí)候透。不用再憋著了。真是太幸福了。” 

  魏強(qiáng)最擔(dān)心的是出事故,比如死亡。這是他們所無(wú)法承擔(dān)的。于是,他草擬了一份入股合同書,規(guī)定:每個(gè)人繳納兩萬(wàn)元的入股費(fèi),參加這個(gè)家庭透析行列。并強(qiáng)調(diào)如在透析過(guò)程中出現(xiàn)任何問(wèn)題,包括死亡,都自行負(fù)責(zé)。 

  他們都毫不猶豫地在入股合同上簽了字。“死亡”兩個(gè)字也沒(méi)有讓他們停留。“太平常了。在醫(yī)院時(shí),有些人這次透析還看見了,下次就不見了。”李麗丹說(shuō)。
 
  法律困境 

  2005年夏天,三河市衛(wèi)生局等部門來(lái)了,要求取締他們,把機(jī)器拉走。 

  “把機(jī)器拿走,就等于不讓我們活了。”魏強(qiáng)說(shuō)。

  僵持了5個(gè)小時(shí)后,執(zhí)法人員退讓了。沒(méi)有沒(méi)收機(jī)器,但要求他們搬離三河。 

  他們不敢再留在燕郊了。執(zhí)法人員走后,他們趕緊每人透析了一次。當(dāng)晚,他們就搬家了。輾轉(zhuǎn)來(lái)到了現(xiàn)在的地方。位處河北與北京的交界處,院子掩蓋在高高的河堤之下。 

  按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定,開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(jí)(含二級(jí))以上的醫(yī)院開展,個(gè)別符合條件的一級(jí)醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、技師應(yīng)接受過(guò)不少于3個(gè)月的血液透析專業(yè)培訓(xùn),血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(含副高職)、有豐富臨床工作經(jīng)驗(yàn)的人員擔(dān)任主任。 

  “我們所做的都是違規(guī)不違法,合情不合理。”王新陽(yáng)說(shuō)。 

  但護(hù)士怕被吊銷執(zhí)照。到年末,就走了。沒(méi)有人扎針,他們幾天沒(méi)有透析了。想去醫(yī)院,又心疼錢。 

  熬到第三天,魏強(qiáng)說(shuō),我自己試試吧。牙簽一樣粗的針頭扎向了自己的動(dòng)脈。剜心的疼,但他沒(méi)有吭聲。王新陽(yáng)不敢看,只是不停地問(wèn)別人:“扎上了沒(méi)有?扎上了沒(méi)有?” 

  扎了6次。一下又一下。胳膊上腫起了一個(gè)小饅頭,扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但還是沒(méi)有扎上。 

  第二天,魏強(qiáng)起來(lái)后,又開始扎。一下扎住了。

  資金難題

  法律,他們無(wú)暇考慮。錢卻始終是迫在眉睫的問(wèn)題。 

  2006年秋天,張偉東想回家。家里有妻兒老小。他找到王新陽(yáng),支支吾吾:“我想帶機(jī)器走……” 

  王新陽(yáng)猶豫了一下,說(shuō):“拉走!”晚上,他翻來(lái)覆去地睡不著覺(jué)。 

  從此,小院里只剩下一臺(tái)透析機(jī)了。 

  2007年5月,它突然失靈了。陳炳志正在機(jī)上做透析,只能暫停。問(wèn)題不大,當(dāng)晚就請(qǐng)工程師趕來(lái)修好了。 

  這次故障給魏強(qiáng)提了個(gè)醒。一臺(tái)機(jī)器,一旦出大問(wèn)題,就是性命攸關(guān)的事。最好能有兩臺(tái),甚至三臺(tái)機(jī)器。這樣才比較保險(xiǎn)。但是,他們沒(méi)有錢。這時(shí),病友劉建成建議,讓更多的人入股,合資買機(jī)器。“用最少的錢,活最長(zhǎng)的命。” 

  今年3月4日,水處理機(jī)最核心的水泵燒了。沒(méi)有凈化水,血液透析就無(wú)法進(jìn)行。那天,原本有4個(gè)人要透析,但剩下的水只夠一個(gè)人使用。大家自覺(jué)地讓最難受的趙春香用完這最后一點(diǎn)存水。這是他們的規(guī)矩。 

  必須立即再買一臺(tái)水處理機(jī)。要一萬(wàn)塊錢。但錢在哪里?這一次,一個(gè)好心的社會(huì)組織解了他們的燃眉之急。當(dāng)晚就幫他們購(gòu)買了一臺(tái)。連夜調(diào)試。次日凌晨,清潔的水終于再度噴涌而出。三個(gè)人立刻躺下進(jìn)行透析。膨脹的身體迅速放松下來(lái)。呼吸逐漸恢復(fù)正常。 

  危機(jī)過(guò)后,魏強(qiáng)卻充滿憂慮。下一次,不知道誰(shuí)會(huì)幫他們?“捐款就像浪一樣,一波上來(lái),下一波不知道還在哪里?” 

  只有高額的醫(yī)保才是長(zhǎng)久之計(jì)。

  醫(yī)保期盼

  其實(shí),從2005年3月開始,發(fā)起人王新陽(yáng)已經(jīng)不在這里透析了。他有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn),平均下來(lái)可以報(bào)銷85%的醫(yī)藥費(fèi)。一年十萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)只需要承擔(dān)一萬(wàn)來(lái)塊。 

  2004年10月,王新陽(yáng)才知道自己也可以享受醫(yī)保了。“我當(dāng)時(shí)特別高興,比天上掉錢還要高興。”他當(dāng)即給父親打了個(gè)電話。父親不相信,當(dāng)天又去相關(guān)部門詢問(wèn)。“確實(shí)有了,但還要交3000多塊的保險(xiǎn)費(fèi)。這錢上哪兒找去???”王新陽(yáng)頓時(shí)很絕望。最終,家里找親戚湊上了這筆保費(fèi)。 

  去年8月,三河市為轄區(qū)內(nèi)的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策。病友潘學(xué)峰說(shuō):“像我這種農(nóng)村低保戶,每個(gè)星期可以免費(fèi)透析兩次,由政府出資,基本可以滿足需求。不是低保戶的,則享受半價(jià)優(yōu)惠,再加上醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的部分,最終也能報(bào)到百分之八九十。”在這樣的政策之下,幾個(gè)來(lái)自三河市的病友離開了。目前,這里還剩下10個(gè)人。 

  “我們不怕等,就怕等不起。我們這里就是讓病友們能等下去,漸漸有了盼頭。既然報(bào)銷比例能從0等到30%,再等到了50%。而王新陽(yáng)現(xiàn)在醫(yī)保的報(bào)銷比例達(dá)到了85%??傆幸惶欤覀円矔?huì)這樣。”魏強(qiáng)說(shuō)。

 
 
 
 
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