在《媽媽咪呀》節(jié)目中,絢爛的燈光把整個舞臺照得靚麗多彩,黃瀚戴著紫色鴨舌帽和黑色口罩,腳穿特制的舞鞋,隨著音樂的節(jié)拍,跳了一段動感的機(jī)器人舞。他時而抖動雙肩,時而邁起太空步,動作靈活連貫,好似一個真正的機(jī)器人。
但誰又能想到,這個靈動的生命曾在一出生時就被判了死刑——“泡泡龍小孩”。全世界70億人,只有10萬人患有此病,且成活率極低。這18年來,是母親黃月如,像保護(hù)藝術(shù)品一樣細(xì)心照料著他,才創(chuàng)造了一個又一個奇跡。
“泡泡龍”兒子
黃月如今年49歲,臺灣人。她出生在眷村,父親是軍人,母親是電影化妝師,由于父母工作的原因,她跟著姥姥長大,形成了獨(dú)立、自強(qiáng)、樂觀的性格。
1989年5月,黃月如來上海旅游,與上海人黃建相識相戀。那時,21歲的黃建在美國進(jìn)修,兩人就一起去了美國。兩年后,在美國結(jié)婚。
1994年的一天,黃月如感到惡心嘔吐,到醫(yī)院檢查后,確定懷孕了。這個意外的驚喜讓她和丈夫很興奮,但因還要照顧植物人母親,她又覺得這個寶寶來得不是時候。
懷孕三個月時,黃月如在丈夫的陪伴下到醫(yī)院做了基因排列檢查——基因排列不整齊。但這會對孩子產(chǎn)生什么影響,沒有醫(yī)生可以解答。雖然擔(dān)心猶豫,黃月如還是決定生下這個寶寶。
轉(zhuǎn)年2月,在一聲響亮的啼哭聲中,兒子黃瀚出生了。醫(yī)生在他的鼻翼兩邊發(fā)現(xiàn)了小水皰,捅破后將里面的膿水拿去化驗,而化驗結(jié)果并無異常,也沒感染癥狀。夫妻兩人松了一口氣,心里的石頭終于落地。
出院一周后,瀚瀚的大腳趾起了一個豌豆大的水皰。黃月如笑著跟丈夫說:“兒子的力氣好大,可以踢出這么大的水皰?!睘榱瞬蛔屗佟笆軅保S月如拿來一個枕頭夾在兒子兩腳之間,可水皰并沒消掉,反而越來越大,把整個腳背都蓋滿了。
這可慌了初為人母的黃月如,夫妻兩人趕快抱起兒子去了醫(yī)院,找到專屬的兒科醫(yī)生。醫(yī)生并沒見過這種癥狀,又把寶寶轉(zhuǎn)到皮膚科,仍舊沒有人可以解釋起皰的原因。
幾經(jīng)轉(zhuǎn)輾,他們又來到休斯頓的“ChildrenCenter”——專門研究罕見疾病的醫(yī)院。
醫(yī)生告訴黃月如,兒子是一個“泡泡龍小孩”,這世界上70億人,只有10萬人患有這種病,他們的皮膚稍微摩擦就破皮,形成水皰或血皰,不及時處理皮膚就會潰爛感染,甚至危及生命,但治愈泡泡龍的難題至今都未被醫(yī)學(xué)專家攻克。
而黃月如和黃建并沒有攜帶致病基因。醫(yī)生說很可能是,在懷孕期間,由于照顧母親,黃月如的壓力比較大,而且經(jīng)常出入醫(yī)院,這些讓胎兒基因產(chǎn)生了突變。
聽到這個結(jié)果,黃月如頓時腦子里一片空白,寢食難安,嘴角也在一夜之間冒出了火泡。
醫(yī)生和家人都勸黃月如放棄,但兒子是她十月懷胎掉下來的血肉,她怎么能夠置他于不顧,況且有可能是自己的錯才讓他從一出生就遭受常人無法忍受的病痛。這時,黃月如只涌出一個念頭:把兒子撫養(yǎng)長大!
我愿承受你所有的痛
為了專心照顧兒子,黃月如特意去醫(yī)院學(xué)習(xí)剪皰和處理傷口,像泡泡龍游戲里,小恐龍要消滅每一個泡泡一樣,開始了為兒子“消皰”的人生。
一出生,瀚瀚的病就非常嚴(yán)重,他小小的身體上每天都要起三四十個皰。有一次,黃月如的父親從臺灣來美國看孩子,見到外孫便伸手去抱,誰知外公粗糙的雙手剛接觸到孩子,瀚瀚腰上的皮就掉下來了,頓時“哇哇”大哭。
兒子在學(xué)爬和走路時,每次跌倒,整個手心的皮就會翻起來。黃建在背后看著,偷偷抹眼淚。黃月如告訴丈夫:“沒有跌倒就不會成長,我們要狠下心來讓他長大?!?/font>
她蹲下來,伸出雙手笑著對一米之外的兒子說:“瀚瀚好樣的,到媽媽這里來!”瀚瀚抬頭看媽媽,懵懂地朝她爬去,后面跟隨著血肉模糊的膝蓋與地毯摩擦后留下的兩道血印。黃月如眼里的淚花在打轉(zhuǎn),卻被微笑擠了回去。
醫(yī)生告訴她,彈鋼琴會讓泡泡龍小孩的手指不會因為破皮而長到一起。瀚瀚5歲時,黃月如請來了鋼琴老師。
兒子彈鋼琴很有天賦,可練久了指尖也會因與琴鍵摩擦而起皰。每次她都忍著淚水,小心翼翼地戳破水皰,給傷口消好毒,涂上藥膏,再包上紗布。紗布每纏一圈,黃月如就呢喃一句:“瀚瀚,不疼?!甭犞鴥鹤铀盒牧逊蔚目蘼暎嫦M拿恳粋€皰都在自己身上,如果可以,她愿意承受他所有的痛苦。
在跌跌撞撞,磕磕碰碰中,黃月如把兒子保護(hù)得很好,瀚瀚已經(jīng)懂得為媽媽擦眼淚,而黃月如卻決定不再哭,她要做兒子的榜樣,只有她堅強(qiáng),兒子才會堅強(qiáng)。
照顧兒子的同時,黃月如仍然堅持為母親換洗、翻身、擦身子、做按摩,每天拖著疲憊的身體徘徊在一老一小之間,只能睡5個小時。而丈夫黃建更是在她照顧孩子時,為母親把屎把尿,夫妻兩人擰成一股繩,共同對抗著可怕的病魔。
你是媽媽最好的兒子
隨著瀚瀚長大,給他帶來痛苦的已經(jīng)不僅僅來自身體,最可怕的是周邊人異樣的眼光。
有天,瀚瀚去幼兒園,看到小朋友都在擺積木,他開心地伸手去拿,露出手臂上大大小小的黑色疤痕和因起皰拔掉指甲的紅手指。突然一個小朋友奪過他手里的積木,吐著口水朝他嚷道:“你的手好惡心!”其他小朋友聽了,也都避開他,沒人愿意和他一起玩。
回到家,瀚瀚哭著跟媽媽講了這事。黃月如一聽到,心仿佛被擊碎了一般,自己最擔(dān)心的事情還是來了,她故作鎮(zhèn)定地笑著說:“瀚瀚,沒事,誰都會生病,不要管別人怎么看,即使這樣你也是媽媽最好的兒子?!?/font>
以后,每次瀚瀚去上學(xué)黃月如都會憂心忡忡,生怕兒子再受到小朋友的歧視和孤立。她在門口等著兒子放學(xué)回來,細(xì)心地聽他講學(xué)校里的故事,鼓勵他主動去和小朋友做朋友。
有空時,她也會帶瀚瀚去參加親子活動,讓他大膽地在陌生人前演講,與他人交流。她手牽手把瀚瀚帶到臺上,自豪地向人們介紹她的兒子,兒子演講時,也總會微笑著給他鼓掌加油。受媽媽影響,瀚瀚漸漸開朗起來,不再自卑。他會穿短袖露出身上的疤,把沒有指甲的雙手伸給別人看,別人問道的時候,他只是開玩笑地說:“我的皮膚很薄,一碰就破,你別碰就行?!倍磉叺暮⒆右脖凰纳屏妓騽?,都喜歡和他做朋友。
由于泡泡龍疾病的特殊性,瀚瀚的童年失去了很多樂趣。雖然不能打棒球、跑步,只能以游泳作為唯一的鍛煉方式,但他的內(nèi)心仍渴望能和正常孩子一樣玩耍。
瀚瀚9歲時,跟媽媽說想學(xué)騎腳踏車。黃月如拒絕了。此后,他每天都蹲在門外看別的小朋友騎車,常常到飯點(diǎn)都不肯回家。
兩周后,瀚瀚突然推起超市的樣品車,邊騎邊說:“媽媽,我會騎車了?!痹瓉?,為了讓媽媽放心,他看別人騎車的同時,也無數(shù)次地在腦海里練習(xí)騎車。兩行熱淚不聽使喚地從黃月如臉頰流下,用她顫抖的雙手把兒子緊緊摟在懷里。
三年前的一天深夜,黃月如突然聽到一陣“乒乓”亂響,她輕輕走到樓下,看到兒子在跳舞。他臉上掛著幸福和滿足的笑容,跟隨音樂聳肩、抬手、踢腳,那一招一式還有模有樣。瀚瀚根本沒有發(fā)現(xiàn),門外的媽媽因自己做到了泡泡龍小孩想都不敢想的事情,已經(jīng)感動得泣不成聲了。
兒子喜歡跳舞,卻不能穿普通舞鞋,黃月如就去臺灣買了幾十雙特制的鞋子,每一雙都精心地墊上軟軟的鞋墊,放到兒子床頭。即使每次含淚給他剪皰,但是她仍然支持他追求喜歡的事情。
不再讓你孤單
在黃月如18年的細(xì)心照料下,兒子起皰的數(shù)量慢慢減少,健康狀況也逐漸好轉(zhuǎn),他不僅能夠和常人一樣生活、學(xué)習(xí),還學(xué)會了自己處理傷口。
每次在剪皰的時候,兩個妹妹總會站在哥哥身旁給他遞紗布,為他加油。從小就看媽媽給哥哥剪皰,妹妹們已然把這當(dāng)成家里的習(xí)慣。在她們眼里,哥哥不是病人,玩鬧時,她們會踩哥哥的腳背,抓他的手,而惹得他身體起皰,痛得大叫。而更令她們驕傲的是,哥哥會彈鋼琴,會畫油畫,是她們的偶像。
每天,黃月如在廚房做早餐,妹妹就守在鋼琴前聽哥哥彈琴,高興時還會跟著哼起小調(diào)。早飯后,兄妹三人拿起書,窩在哥哥房間里,一起看書、上網(wǎng)、聊明星八卦。心情好時,還會一起去唱KTV。
三年前,因為黃建的工作原因,全家從美國回到上海。閑暇時,黃月如會帶上孩子們?nèi)プ隽x工,在美國長大的瀚瀚則成了那些在外國家庭里打工的叔叔阿姨的英文老師。面對這些基礎(chǔ)薄弱的“學(xué)生”,他每一個單詞發(fā)音都會耐心教授,所有人也都喜歡這個儒雅的大男孩為他們講課。
雖然在生活中,黃瀚不缺少玩伴,但他也期盼所有的泡泡龍小孩都能夠走出自己的小世界,不再自卑和孤單。
1月22日,黃月如帶著一家五口,來到《媽媽咪呀》,講述了自己的故事。她說,很多人對泡泡龍的了解都少之甚少,即使在上海,都只有好醫(yī)院的皮膚科主任才認(rèn)得這種病,所以她希望能夠通過節(jié)目讓大家認(rèn)識泡泡龍,更期待能建立一個泡泡龍基金來給泡泡龍小孩更多的幫助。
黃月如身上散發(fā)著一股強(qiáng)烈的正能量,感染著現(xiàn)場的每一個人,網(wǎng)友更是給她貼上了“最偉大媽媽”的標(biāo)簽,她卻說兒子才是她最大的驕傲,因為別人付出再多,也無法替他承受病痛。
節(jié)目播出后,一些泡泡龍家庭和黃月如取得了聯(lián)系,媽媽們組成了愛心媽媽團(tuán)隊,在網(wǎng)上相互交流撫養(yǎng)泡泡龍小孩的經(jīng)驗。對于未來,黃月如半開玩笑地說,希望兒子能找到女朋友,像她一樣來照顧他。但無論怎樣,照顧兒子這18年,就如黃月如所言:唯有愛與堅持才能創(chuàng)造奇跡。
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